לאחותי גילו GBM.
המשפחה מתלבטת האם להתחיל טיפול נסיוני באופטיון שזה אומר השתתפות בקבוצת מחקר . או לחילופין להתחיל טיפול פרטי באופטיון שאז אנחנו יודעים בוודאות שהיא אכן מקבלת את הטיפול ולא טיפול דמה ?
אם הגידול נתיח, אז כמובן זו האופציה הראשונה, או לפחות להתחיל הקרנות וטרמודל. אם יש לכם כסף למימון, אז כמובן לשלב את הכסדה החדשה באופן פרטי, ואם זה יראה שיפור, תוכלו לקבל אותה מבסגרת סל התרופות בהמלצת האונקולוג.
נכון להיום, תוחלת חיים ממוצעת ללא הקסדה, היא כ 70 שבועות מיום האבחנה. עם הקסדה החדשה זה 140 שבועות, ובחלק מהמקרים נראה שיפור והקטנה של הגידול בעד 30% עד כה.
חשוב להבין שזה לא טיפול פשוט. זה מגרד ומסרבל את החיים. צריך להיות עם הכסדה לפחות 90% מהזמן כדי שזה יהיה יעיל. יש כבר מקרים שלאחר שנה של טיפול עם הקסדה, הגידול הפך לנתיח והוסר במלואו. כמובן יש להמשיך במעקב וטיפול מונע, לרבות הקסדה.
בהצלחה
הגידול כבר הוצא.
הבנו שכרגע אין אפשרות לקבל את הקסדה באופן פרטי אלא רק בקבוצת מחקר.
ניתן היה בשנה האחרונה לקבל את הקסדה כטיפול חמלה, וכל מי שרצה- הצליח לקבל.
נכון משבוע זה הקסדה בסל הבריאות וכל מי שמתאים להתוויה יוכל לקבלה לאחר סיום הטיפול המשולב.
אני מניחה שאת מתכוונת למחקר בו נבדקת הקסדה יחד עם הטיפול הקרינתי, וזה לשיקולכם.
אכן כן.
אני מתכוונת שהחולה תצורף לקבוצת מחקר.
אלא שאז אין לדעת אם היא מקבלת את הקסדה או קסדת דמה.
יתכן שכבר היה עדיף כמו לפני הכנסת הקסדה לסל התרופות לקבל את הקסדה כטיפול חמלה.
אילו תופעות לוואי?
בעיות מסויימות?
תפקוד?
ראיייה
ידיים
רגליים??
תלוי איפה היתה המנינגיומה, מה גודלה, האם הכריתה היתה מלאה, תרופות נלוות,
השאלות צריכות לקבל מענה מרופא שמכיר את כל הפרטים.
אני מדברת
מניסיון של מי שעבר את הניתוח
האם חש הרגשות אחרות
מצב רגשי אחר
אחרי הניתוח?
בעיקר אלו המיועדות ךמניעת פרכוסים.
פתיל קשר, חוסר סבלנות, התנהגות קיצונית לעיתים .
רעב מתמיד, חוסר שינה. גם הם תורמים כנראה למצבי הרוח .
הבשורות הטובות הן שזהו מצב שלפחות אצלי חזר לשגרה עם הפסקת התרופות, בדגש על הפסקת הסטרואידים המתונה. הבנתי כי זו תופעה ידועה וחולפת.
חבל שבמרכזים לא מדגישים בעיקר למשפחות, את הצפוי מהחולה ותופעות הלוואי הללו
שלום וברכה
אמא היקרה בת 58 אובחנה לפני שלשה חודשים בgbm נותחה בהצלחה "כריתה מלאה" 7 סנטימטר בצד ימין לא זוכר את השם האזור. עשתה את הפרוטוקול המקובל(הקרנות,טמודל) ולפני כיומיים עשתה mri ראשון . היינו אצל אחד הפרופסורים אמר שזה לא ברור במאה אחוז. לטענתו או שזה מראה מצב מדמה גידול או חלילה הישנות המחלה . ומציע יחד עם האונקולוג שנמשיך כרגיל (היום היא מתחילה קסדה ) ועוד חודש נעשה mri מסויים שהוא יותר מדוייק. אנחנו כרגע בלחץ לא יודעים מה קורה אני מצטרף קובץ של התמונות של הmri אולי תוכלו לעזור מניסונכם לנסות לשער לאבחן
הייתי שמחה לשמוע איך ואצל מי אתם מטופלים באופטיון . כי לנו נאמר שרק באוגוסט יהיה אפשר לקבל את הטיפול.
תודה
מחזקת יותר שמדובר ב Pseudoprogression ולא במצב היותר מדאיג של early progression שזה אומר חידוש מהיר של התהליך לאחר הניתוח. יש לחזור על ההדמיה, אך במקביל להמשיך בטיפול המקובל. חשוב גם להבין שגם עם טיפול מקסימאלי משולב ניתוח, הקרנה, טרמודל וגם כסדה ל 90% מהזמן, לא ניתן להבטיח החלמה, ולמרבה הצער מרבית החולים לא שורדים מעבל ל 24 עד 36 חודשים מיום האבחנה.
כמובן, שיש והיו מקרים יוצאים מהכלל, בעיקר עם טיפול מקסימאלי. בסופו של דבר, זה עניין של מזל.
MRI ראשון אחרי הטיפול המשולב אכן משאיר ספקות במספר רב של מקרים.
כמובן שאין לי אפשרות לתת את דעתי על סמך התמונות שצרפת, אבל ביקורת אחרי חודש-חודשיים היא דרך טובה להבין טוב יותר במה מדובר.
שלום
האם הטיפול באופטיון מתאים רק לגידול מסוג gbm? או שהוא יכול להתאים גם לגידול גליומה מדרגת ממאירות נמוכה?
אני כרגע בטיפול של פרופסור צבי רם מאיכילוב ... לאחר שהוא ראה את הדיסק המליץ לי על המשך במעקב לטענתו המקום נגיש לנתוח אבל על מנת לא לקחת הימור הוא רוצה המשך מעקב בגלל שmrs כתוב שזה גם יכול להתאים לדיספלזיה למרות שהסיכוי לדעתו שזה נמוך לדיספלזיה
נכון עשיתי את הct במיון ויצא תקין ונתנו לי כל מיני בדיקות לעשות דרך הקופה כמו הולטר לחץ דם ועוד כמה דברים שמתוכם היה גם mri מוח ...שבmri הראשון יצא משהו לאתקיןאבל בסיכום היה רשום שהממצא לא ברור ובmrs עם mri יצא שחשוד לגליומה דרגה נמוכה אומנם יכול להתאים לדיפלזיה .. רופא אחד במליץ על הניתוח ולא ביופסה בגלל שזה קרוב מאוד לכלי דם ופרופסור צבי רם המליץ על המעקב ושבעצם אם זה יגדל אפילו מעט אז ניגש לניתוח שזה גם מפחיד אותי להיות במעקב ... ושאמרתי לו לגבי החזרה של הגידול עם זה גידול אחרי הניתוח כי הבנתי לרוב זה חוזר פה הוא אמר לי שיותר לא לקרוא ברשת כי אם הבדיקות הגנטיות טובות או משהו כזה אז הסיכוי שזה יכול לחזור נמוך וזה באמת ההפך ממה שכתוב באינטרנת ... כי לידע שצברתי מכל הרשתות להבנתי שאין החלמה מלאה לזה ...נכון להיום אין לי תופעות לוואי של משהו .. אני אפילו מצטער שעשיתי את הmri ועליתי על זה !!!
לדעתי הרופאה האחראית של הפורום כאן בחול ולכן אין מענה בזמן הקרוב. האם קבלת כבר אבחנה סופית? אם כן, תרשום כאן בדיוק את האבחנה המלאה באנגלית כפי שהיא רשומה, ואני אנסה לעזור במגבלת הידע שלי (אני סטודנט לרפואה דחופה ולא ויררולוגיה).
הי
אם אני מבין נכון אין לך כרגע שום תלונה או סמפטום נירולוגי. ביצעת בירור במיון ואותו ממצא מ MRI לא נראה בבדיקת CT (זה נדיר שממצא בגודל 13 ממ יתפספס בבדיקת CT שמסוגלת להבחין בגידולים מ 3 ממ. כנראה שהבדיקה נעשתה במיון ולא לפי הפרוטוקול המלא). לא ממש ברור מדוע נשלחת להמשך בירור עי MRI אם התלונות שהיו חלפו. יש רופאים שינצלו כל הזדמנות לנתח, כי זו הזדמנות להעשיר את הנסיון ועל הדרך לדאוג לטובת הסטודנטים שלהם. אם אין לך סימפטומים, ולמעשה אם לא היה מבוצע MRI, כלל לא ההית מודע לממצא הזה, הדבר הנכון לדעתי כרגע זה להמשיך במעקב עי MRI אחד לחודשיים למשך חצי שנה עד שנה. אם אין כל שינוי בממצא, אז הרי שאין כל צורך לנתח ואתה יכול לחזור לחיים רגילים.
אגב, לא ההיתי טורח להשוות למקרים אחרים. כל מקרה הוא לגופו. יש אנשים עם גלימה בממאירות נמוכה שחיים עשרות שנים, ויש כאלו שלא שורדים יותר מ 4 גם לאחר ניתוח. אתה חייב קודם לסיים בירור מלא, וזה אומר תקופת מעקב והערכה.
קודם כל אני הכי מודה לך על התגובה המלמדת !!!שני הפרופסורים המליצו על mri רק לעוד חצי שנה .... מה אתה חושב על זה ? דבר שני גם אם אחרי מעקב של שנה נגיד ולא גדל אבל יש סיפורים ולרוב זה גם יכול לגדול אחרי 3 שנים או יותר או אולי פחות מה דעתך גם על זה אשמח לשמוע ... וכמובן דבר אחרון אם נגיד ולא היה צריך mri אז איך יצא בmrs שזה נוטה לכיוון הגידול אתה חושב ? חוץ מזה זה באמת נכון עשו לי את הmri במיון !!! ולפי מה שאני קורא ואני קורא מאוד לצערי שממאיר מדרגה נמוכה זה לא כזה נדיר שמתגלה בממצא אקראי
אשמח מאוד ללמוד מניסיונך המלמדת ללא ספק
מעקב עי MRI לאחר גילוי ממצא כזה עשה בדרך כלל בתדירות שהולכת ויורדת. שתי בדיקות בהפרש של חודשיים, ולאחר מכן זה יורד. בלי קשר לסיפורים אחרים, ממשיכים במעקב שיכול להמשך גם לכל החיים. ההחלטה לניתוח לשם הוצאת הנגע ושליחתו לבדיקה נעשית רק אם בבדיקה האחרונה נצפה שינוי ביחס לקודמת.
אני מניח שהתכוונת שבמיון ביצעו CT ולא MRI, אלא אם כן אתה חי במדינה אחרת, כי בישראל אין סיכוי שיעשו MRI במיון, אלא אם כן מדובר בראש ממשלה או נשיא...
תרגיש טוב, ואל תדאג יותר מידי.
אודה לקבלת הסבר מה זה אומר תהליך עובלי עובר האדרה מאוחרת בלתי אחידה בעיקר פריפרי לאחר הזרקת גדוליניום. אין לראות כלי דם סביב התהליך והוא מופרד ממבנים אנטומיים סביבו.
תהליך הוא שם כללי לכל ממצא חריג, או לפחות נראה חריג בבדיקת ההדמיה. תהליך עובלי, אני מניח שהתכוונת אובלי שזה אומר כתם חריג בעל צורה סגלגלה. האדרה אומרת שאותו כתם\תהליך חריג נצבע עי החומר הניגודי, שזה מרמז שיש בתוכו כלי דם. רשום גם שהוא מבודד מרקמות אחרות ואינו מחובר לכלי דם חיצוניים.
מה זה מתאר? אין לדעת. לפחות מבלי לקבל הסטוריה וסיבת ההפניה לבדיקת ה MRI. בבדיקות MRI בעלות רגישות מאד גבוה לזהות חריגות, יש סיכוי תמיד לממצאים אקראיים (שאינם קשורים לסיבת הבדיקה), וממצאי דמה (טעויות אבחון, לרוב נראה משהו חריג שבעצם הכל תקין). לרוב אלו ממצאים שמקורם במומים מולדים והם חסרי משמעות קלינית. הדבר הכי קיצוני בתהליך המתואר זה גליומה מדרגת ממאירות נמוכה, הוא לרוב אינה מטופלת, אלא רק במעקב. אבל היות ורעיון לא הוזכר עי הרדיולוג, אז הסיכוי לא סביר.
מדוע נשלחת לבדיקת MRI מוח? האם בוצעה בדיקת CT עם חומר ניגודי קודם, ומה היו הממצאים (אם ה CT היה תקין ונשלחת להמשך בירור סימפטומים, אז זה רק מחזק את הסיכוי שהממצא חסר משמעות). ובן כמה אתה?
בכל מקרה, תחזור עם התוצאות לרופא ששלח אותך
אגב, אני לא רופא. אני סטודנט לרפואה.
ראשית תודה רבה. מדובר בבן שלי בן ה 8. מזה חודשיים יש לו נגע על הלחי שהולך וגדל. נשלחנו לאוטראבאונד שם ציינו שיכול להיות המנגיומה טך לא ניתן לשלול גוש וסקולרי אחר. נשלחנו ל mri וזאת תשובת הרדיולוג. הוא עוד כתב בסוף" שהנגע יכול להתאים לנראות שניקח טומור. יש לשקול היסטולוגיה."
אני לא מבינה את המשפט הזה . הדבר היחיד שמבינה שצריך לעשות ביופסיה.
אולי תוכל אתה מבין למה הכוונה?
שוב מודה לך ובהצלחה בלימודי הרפואה:)
אז מניח מדובר בכלל ב MRI מערות פנים ולא מוח, וזה גם יותר מסביר את המילה פריפרלי, שזה אומר שהנגע היקפי ולא קשור לרקמות עמוקות במערות הפנים. "טומור" זה גידול, שפיר או ממאיר. אכן המנגיומה היא משהו הרבה יותר סביר, וזה גידול שפיר לחלוטין שנפוץ בילדים קטנים מאד. היסטולוגיה היא בדיקה מעמיקה של התאים שנלקחים מהתהליך על מנת לברר את סוגם (סוג הגידול ואיפיונו). וכן, על מנת לבצע היסטולוגיה של הרקמה החריגה, יש צורך להסיר ממנה חלק קטן עי ביופסיה. לא ההיתי דואג מזה. העובדה שיש קליטה (האדרה) ב MRI מעידה שיש בנגע כלי דם, והעובדה שאין חיבור של הנגע לכלי דם סמוכים, רק מחזקת את החשב של ה US שמדובה בהמנגיומה, שהיא למעשה "סיבוך" או "קשר" של כלי דם שאינם מחוברים לאזורים אחרים. זה לרוב משהו גנטי מולד. סוג של שגיאת התפתחות קלה מאד בזמן חלוקת התאים של העובר. לרוב בעקבות הפרעה הורמונאלית של האם במהלך ההריון או בעיה בשליה של האם, אבל לא תמיד, וגם אין ממש סיבה ודאית לגידולים הנדירים יחסית הללו.
להמנגיומה על הלחי אין שום סיבוך מיוחד, אם מסירים אותה. יש מקרים יותר מורכבים שהגידול הזה מתפתח באיברים פניימיים כמו הכבד. מה שכן, אין לזה שום קשר לפורום הספציפי הזה שעוסק בגידולי מוח.
תמשיכו מעקב מול הרופא שהפנה לבדיקה. מניח שיעשו ביופסיה שתתן אבחנה חד משמעית.
לאבחון של הנגע, יש לבצע ביופסיה. זה לא אומר ניתוח, אלא נעשה ע"י קדיחת חור קטן מאד ושימוש במחט תחת הדמיה עם הרדמה מקומית.
אתה שואל הרבה כי אתה בלחץ, אבל זה לא משנה את העובדות. אם אתה ללא סיפטומים. אין כאבי ראש, פירקוסים, חולשה, קושי בראיה, או בעיות שיווי משקל, אז אתה למעשה אסימפטומטי ולכן הגישה הכי נכונה עבורך היא המשך מעקב.
לא ממש ברור לי מה הביא את הרופא שלך לשלוח אותך בפעם הראשונה לבדיקת MRI מוח? אמרת שסבלת מסחרחורות (סמטום שאינו מתאים למיקום הגידול, מה שגם רוב מקרי הסחרחורות הם שפירים שקשורים או בבעיות אאג, או בהרגשה סוביקטיבית על רקע מתח נפשי וחרדה).
אמרת שבוצע בדיקת CT במיון ונמצאה תקינה. אז מה הביא את הרופא שלך לשלוח אותך ל MRI אם לא נראתה כל חריגה ב CT? מאד לא סביר שרופא משפחה של קופת חולים ציבורית ישלח חולה לבדיקה יקרה כמו MRI מוח ללא סיבה מוצדקת). מה גם, שממצא של 13 ממ ב MRI היה אמור כן להתגלות בבדיקת CT מוח, עם או ללא חומר ניגודי.
בקיצור, יש כאן המון דברים שלא מסתדרים. מציע שתפנה לרופא נירולוג טוב במסגרת רפואה משלימה, תיגש אליו עם כל הצילומים ושהוא יעזור לך להחליט על המשך בירור. ממצא מקרי תמיד גורם לדילמה בקרב רופאים ולכן לכל רופא תהיה דעה שונה.