שלום רב,
אני ממש מפוחדת לכן אני כותבת פה כדי לשמוע יותר מידע.
במשך כשנה יש לי גוש מאחורי אוזן שמאל .
לאחר ביצוע mri קיים מימצא מעל המוח ומתחת לעצם (על קרומי המוח לייתר דיוק) . מכיוון שזה כבר שנה וגדל ממש לאט אמרו לי שכנראה זהו גידול שפיר ולא ממאיר.
קראתי הרבה מאמרים והבנתי שכנראה מדובר בגידול מסוג מנינגיומה שהוא לרוב מתפתח על קרומי המוח .
בשבוע הבא יש לי פגישה עם נוירוכירורג מומחה פרטי שהולך להגיד לי מה עלי לעשות.
אני ממש בלחץ. רציתי לדעת האם זה נפוץ גידול שכזה בגילי? אני יודעת שלאחר כמה שאני גידול שפיר הופך גם לממאיר ולכן איני יודעת אם כדאי לדרוש להוציאו או להשאיר ולעבור ביקורות שאינו גדל. וגם אני יודעת שבמידה ומוציאים את הגידול לרוב זה חוזר אחרי כמה שנים בדרגה יותר מהירה. לכן איני יודעת האם כדאי להשאיר או להוציא..
מה הסיכויים היותר טובים? להוציא או להשאיר? אני רק בת 25 ואינני רוצה להתחיל ולחשב כמה שנים ישארו לי בשני הדרכים.
אשמח לתשובה וגם להמלצות לאן כדאי לי לפנות לטיפול ובדיקות.
זה לא מאד שכיח מנינגיומה בגילך אבל בהחלט נצפה.
כדי להחליט מה מומלץ לעשות יש לראות את הצילומים, הגודל, המיקום, קצב גדילה. לא תמיד חייבים לעשות משהו, לפעמים ניתן לעקוב ורק אם התהליך מראה סימני גדילה להחליט על דרך טיפול.
כדאי להתייעץ עם נוירוכירוג או נוירואונקולוג.
בהצלחה
שלום רב,רום
הייתי שמחה להחליף רשמים אתך בנושא הטיפולי. אבי בן ה-82 ,מטופל של Gbm, כרגע בטיפול קו אחרון ביולוגי לאחר 3 ניתוחים והקרנות. את הטיפול הכימי הפסקנו לאחר סבב אחד מפניי שהתחיל לחוש הרעה משמעותית בשיבושיי השפה והזכרון. בברכה תמר.tamarmellow@gmail.com
רום, ושאר מלווי המטופלים המסורים
אבי במצב תפקודי מצויין, לפניי כשלושה חודשים עבר ניתוח שלישי במספר, לאחר שאמרו שאין אפשרות ניתוחית, ולהפתעת הנרוכירוגית , גרוסמן, הניתוח עבר בהצלחה כש 100 אחוז מהגידול הוסר. מייד לאחר ההחלמה של התפרים התחלנו עם טמודל אך הפסקנו לאחר סבב אחד (של 5 יום) כי לא האמנו בטיפול זה. לאחר חודשיים עשינו הצילום ולדאבוננו הגידול חזר והוא 2.2 ס"מ. מאז עברנו למתן אווסטין עד כה שניי טיפולים ובמקביל 3 קפסולות אבידקל סיבידי של 200 מג כל אחת. בהצלחה לכולם בעוד כשבועיים נעשה ממרראיי ואוכל לעדכן האם הטיפול הנוכחי הוכיח עצמו
שלום,
אבי אובחן לפני כשנתיים עם גידול מנגיומה,עבר כריתה בהצלחה מרובה וחזר לתפקוד.
לפני כשנה עבר תהליך של SRS ומאז סובל מבצקת מוחית.מטופל בסטרואידים כשנה ללא הצלחה
המצב מחמיר והוא כיום לא הולך עקב יד ורגל חלשה.
האם קיים טיפול לבצקת חוץ מסטרואידים?
תודה
דני
לא אופייני שבצקת לאחר טיפול קרינתי נמשכת זמן ארוך כל כך, ייתכן שיש מרכיב נוסף, נמק קרינתי? גדילה של המנינגיומה עצמה? ואז דרכי הטיפול הן שונות. כדאי להתייעץ עם נוירוכירורג או נוירו אונקולוג.
בכל מקרה יש להיזהר בהורדת מינון הסטרואידים לאחר טיפול ממושך ולעשות זאת עם השגחת רופא צמודה.
קיבלנו המלצה ל OPTUNE.ֿ
מהו המחיר ? (נאמר לנו שכבר לא ניתן חינם)
מכבי זהב, אינם מוכנים לעזור כתרופה מחוץ לסל, סביר שגם הביטוח הפרטי.
מה ניתן לעשות ? (ואין צורך להזכיר שכל יום חשוב במחלה הזו... GBM)
העלות של optune היא גבוהה מאד, מחיר מדוייק תוכלי לברר בחברה עצמה.
יש חברות ביטוח פרטיות שנותנות החזר- יש לבדוק מה כולל הביטוח שלכם,
בנוסף יש דרך לקבל טיפול חמלה דרך חברים לרפואה. ביחידה הנוירו-אונקולוגית יידען לסייע לכם בפניה.
בהצלחה.
שלום
אכן למרבה הצער העלות מאד גבוהה וקצת חסרת פרופורציה בהתחשב שהקסדה בשילוב עם טמודל למשל (אצל חולים שכבר נותחו ועברו טיפולי קרינה), מעלה בממוצע את תוחלת החיים מ 18 חודשים ל 24 לערך (החברה עצמה מנסה להראות תמונה יותר אופטימית ומתמקדת במקרים המאד נדירים של חולים שהגיעו ל 5 שנים, שם הקסדה העלתה את השכיחות לכך מ 5% ל 13%).
עלות בארץ ללא מימון? כ 75 אלך שח לחודש שימוש! זה אומר 900 אלף שח לשנה.
חברות ביטוח פרטיות לא ממנות את זה, בטענה שהקסדה לא יכולה להציל חיים. כבר בשנת 2017 איגוד הרופאים האונקולוגים בארץ ביקש להוסיף את הקסדה לסל התרופות, אבל זה לא קרה ובהתחשב בכך ש GBM הוא סרטן נדיר, גם לא יקרה.
אם החולה יחסית צעיר (לפני גיל 55), יש יותר סיכוי לנסות למצוא מימון מאיזו עמותה. לחולים בגיל המתקדם, למרבה הצער גם עמותות חמלה לא ממש מראים חמלה, כי מבחינתם זה לא ממש משנה אם אדם בן 75 ילך לעולמו בגיל 75 או 76...
שיהיה בהצלחה.
לצערי לבן שלי גילו גידול סרטני מסוג אפנדימומה במוח (בפתולוגיה התברר כי הדרגה 3).
לצערי לאור כך שהוא תינוק, בן שנה, מתלבטים מה כדאי לעשות מבחינת טיפול בו.
ההתלבטות היא הקרנות בארצות הברית או כימותרפיה בארץ
אשמח לקבל הפניה לרופאים שיכולים לעזור (יש פגישה עם דוקטור איריס משערי צדק), ואיכילוב מבררים עם רופאים גדולים בתחום מארצות הברית.
במוסף אם יש אפשרות למחקרים בנושא או כל המלצה אחרת..
צר לי לשמוע.
ההתייחסות הטיפולית לילד בגיל זה שונה מאשר מבוגרים (בהם אני מטפלת).
לכן מציעה לך להתייעץ עם אןנקולוגים של ילדים.
http://www.dukecancerinstitute.org/clinical-trials
המחקר פורסם לאחרונה בספרות הרפואית עם תוצאות מעודדות. זה עדיין לא אושר כטיפול סטנדרטי וניתן לקבל את הטיפול רק במסגרת ניסוי,
מניחה שיהיו בעתיד הקרוב פרסומים נוספים.
https://www.cbsnews.com/news/trial-shows-poliovirus-may-be-used-to-treat-deadly-brain-cancer-glioblastoma/?ftag=COS-05-10aaa0h&utm_campaign=trueAnthem%3A%20Trending%20Content&utm_content=5b33159904d3013cd53f503a&utm_medium=trueAnthem&utm_source=facebook
לפני 3 שבועות חברתי בת 36 עברה ניתוח להסרת גידול BGM דרגה 4 .רוב הגידול הוסר. הרגישה טוב והתאוששה מאד יפה. ב3 ימים האחרונים יש שוב כאבי ראש. האם תופעה ששייכת?
ממצאים: ס"מ וגובהו 6*4 מודגם תהליך אקסטרה-אקסיאלי קמרוני פרונטלי משמאל בעל גבולות חדים, קוטרו האקסיאלי . , הטרגוני בסדרת הדיפוזיה אך ללא רסטריקציה T2 - וב T1- ס"מ. התהליך או איזואינטנסי לקורטקס המוח ב 5.5 התהליך מתאדר אך לא בחוזקה מלבד נודול דיסקרטי המתאדר חזק יותר. . מודגמים מוקדי סספטיביליות רבים המייצגים ככל הנראה הסתיידויות זעירות וכלי דם קטנים SWI- בסדרת ה מודגם זנב דורלי בחלק האחורי של התהליך. בצקת מוחית בסמוך לתהליך ואפקט מסה הדוחק במידה קלה את החדר הלטרלי השמאלי ואת קו האמצע. הציסטרנות הבזאליות פתוחות. לא הודגם תהליך מוחי נוסף. .CT- בנוסף, ציסטות פילריות ברקמות הרכות האחוריות שהודגמו גם בבדיקת ה לסיכום: תהליך אקסטרא-אקסיאלי קימרוני משמאל עם אפקט מסה, המתאים למנינגיומה.
מה הסיכון לאחר הניתוח ? האם הסיכון גבוה ?
כדי להעריך את הסיכון הניתוחי צריך לראות את הצילומים, ולא פחות חשוב לראות אותך, את מצבך הכללי, הבריאותי, מחלות רקע , תרופות שאתה לוקח וכו'.
הרופא המנתח יכול ואמור לומר לך מה מידת הסיכון.