קיבלנו המלצה ל OPTUNE.ֿ
מהו המחיר ? (נאמר לנו שכבר לא ניתן חינם)
מכבי זהב, אינם מוכנים לעזור כתרופה מחוץ לסל, סביר שגם הביטוח הפרטי.
מה ניתן לעשות ? (ואין צורך להזכיר שכל יום חשוב במחלה הזו... GBM)
העלות של optune היא גבוהה מאד, מחיר מדוייק תוכלי לברר בחברה עצמה.
יש חברות ביטוח פרטיות שנותנות החזר- יש לבדוק מה כולל הביטוח שלכם,
בנוסף יש דרך לקבל טיפול חמלה דרך חברים לרפואה. ביחידה הנוירו-אונקולוגית יידען לסייע לכם בפניה.
בהצלחה.
שלום
אכן למרבה הצער העלות מאד גבוהה וקצת חסרת פרופורציה בהתחשב שהקסדה בשילוב עם טמודל למשל (אצל חולים שכבר נותחו ועברו טיפולי קרינה), מעלה בממוצע את תוחלת החיים מ 18 חודשים ל 24 לערך (החברה עצמה מנסה להראות תמונה יותר אופטימית ומתמקדת במקרים המאד נדירים של חולים שהגיעו ל 5 שנים, שם הקסדה העלתה את השכיחות לכך מ 5% ל 13%).
עלות בארץ ללא מימון? כ 75 אלך שח לחודש שימוש! זה אומר 900 אלף שח לשנה.
חברות ביטוח פרטיות לא ממנות את זה, בטענה שהקסדה לא יכולה להציל חיים. כבר בשנת 2017 איגוד הרופאים האונקולוגים בארץ ביקש להוסיף את הקסדה לסל התרופות, אבל זה לא קרה ובהתחשב בכך ש GBM הוא סרטן נדיר, גם לא יקרה.
אם החולה יחסית צעיר (לפני גיל 55), יש יותר סיכוי לנסות למצוא מימון מאיזו עמותה. לחולים בגיל המתקדם, למרבה הצער גם עמותות חמלה לא ממש מראים חמלה, כי מבחינתם זה לא ממש משנה אם אדם בן 75 ילך לעולמו בגיל 75 או 76...
שיהיה בהצלחה.
לצערי לבן שלי גילו גידול סרטני מסוג אפנדימומה במוח (בפתולוגיה התברר כי הדרגה 3).
לצערי לאור כך שהוא תינוק, בן שנה, מתלבטים מה כדאי לעשות מבחינת טיפול בו.
ההתלבטות היא הקרנות בארצות הברית או כימותרפיה בארץ
אשמח לקבל הפניה לרופאים שיכולים לעזור (יש פגישה עם דוקטור איריס משערי צדק), ואיכילוב מבררים עם רופאים גדולים בתחום מארצות הברית.
במוסף אם יש אפשרות למחקרים בנושא או כל המלצה אחרת..
תודה
צר לי לשמוע.
ההתייחסות הטיפולית לילד בגיל זה שונה מאשר מבוגרים (בהם אני מטפלת).
לכן מציעה לך להתייעץ עם אןנקולוגים של ילדים.
בהצלחה
http://www.dukecancerinstitute.org/clinical-trials
המחקר פורסם לאחרונה בספרות הרפואית עם תוצאות מעודדות. זה עדיין לא אושר כטיפול סטנדרטי וניתן לקבל את הטיפול רק במסגרת ניסוי,
מניחה שיהיו בעתיד הקרוב פרסומים נוספים.
https://www.cbsnews.com/news/trial-shows-poliovirus-may-be-used-to-treat-deadly-brain-cancer-glioblastoma/?ftag=COS-05-10aaa0h&utm_campaign=trueAnthem%3A%20Trending%20Content&utm_content=5b33159904d3013cd53f503a&utm_medium=trueAnthem&utm_source=facebook
שלום רב,
לפני 3 שבועות חברתי בת 36 עברה ניתוח להסרת גידול BGM דרגה 4 .רוב הגידול הוסר. הרגישה טוב והתאוששה מאד יפה. ב3 ימים האחרונים יש שוב כאבי ראש. האם תופעה ששייכת?
ממצאים: ס"מ וגובהו 6*4 מודגם תהליך אקסטרה-אקסיאלי קמרוני פרונטלי משמאל בעל גבולות חדים, קוטרו האקסיאלי . , הטרגוני בסדרת הדיפוזיה אך ללא רסטריקציה T2 - וב T1- ס"מ. התהליך או איזואינטנסי לקורטקס המוח ב 5.5 התהליך מתאדר אך לא בחוזקה מלבד נודול דיסקרטי המתאדר חזק יותר. . מודגמים מוקדי סספטיביליות רבים המייצגים ככל הנראה הסתיידויות זעירות וכלי דם קטנים SWI- בסדרת ה מודגם זנב דורלי בחלק האחורי של התהליך. בצקת מוחית בסמוך לתהליך ואפקט מסה הדוחק במידה קלה את החדר הלטרלי השמאלי ואת קו האמצע. הציסטרנות הבזאליות פתוחות. לא הודגם תהליך מוחי נוסף. .CT- בנוסף, ציסטות פילריות ברקמות הרכות האחוריות שהודגמו גם בבדיקת ה לסיכום: תהליך אקסטרא-אקסיאלי קימרוני משמאל עם אפקט מסה, המתאים למנינגיומה.
מה הסיכון לאחר הניתוח ? האם הסיכון גבוה ?
כדי להעריך את הסיכון הניתוחי צריך לראות את הצילומים, ולא פחות חשוב לראות אותך, את מצבך הכללי, הבריאותי, מחלות רקע , תרופות שאתה לוקח וכו'.
הרופא המנתח יכול ואמור לומר לך מה מידת הסיכון.
אני סובלת מסינוסיטיס ובעיות במפרק לסתכרקע .
בחודשיים האחרונים כאבים בעצמות מעל העיניים וכמו לחץ בעיניים.כאב במפרק הלסתשמקרין על העין ועלהאוזן והצוואר.ממוקד בצד שמאל.בא והולך.
מרוב כאב הלכתי לפיזיוטרפיסט שעשה לי טיפול חזק בצוואר. מאותו טיפול יש לי בחילןת.כאבים בכל הפנים.כאבים במפרק ובאוזן בצד,השני והרגשה כללית רעה.
המטפל טוען שזאתבעיה קשה בעמוד שדרה צווארי.התחלתי לפחד שישלי גידול מוחי
כל הפנים והראש לוחצים לי.תחושה לא נעימה בגאון באוזניים ובפנים ןכמו בחילה.
לא יודעת מה לעשות.משותקת מפחד.
זה נשמע מאפיין של גידול מוחי??
שלום רב
אני מאובחנת כבר כשבע שנים כחולה בסרטן שד גרורתי עם גרורות לעצמות ובלוטות. בחודש שעבר אובחנתי עם גרורות במוח. הסרטן רגיש מאוד להורמונים, שלילי להר 2 (סוג הסרטן שבדרך כלל שולח גרורות למוח).
יש לי כ-3-4 גרורות בתוך המוח והרבה גרורות על הדורה. רצו לתת לי קרינה לכל הראש. סירבתי. אני מקבלת עכשיו טיפול סיסטמי של קסלודה ואווסטין. האם הטיפול הזה יכול להשפיע גם על הגרורות בדורה ואז אוכל לקבל רק הקרנה ממוקדת לגידולים בתוך המוח? האם זה ריאלי שכך אוכל להימנע מהקרנה לכל המוח?
תודה רבה
יעלה
יש אפשרות שהטיפול ישפיע. ניתן לתת מס מחזורי טיפול ולחזור על הדמיה לאחר פרק זמן קצר, כל זאת בתנאי שהנגעים לא מאד גדולים ומאיימים על אזורים חשובים, ובתלות בסימפטומים שיש לך.
מאידך אל תפסלי על הסף את האפשרות של קרינה לכל המוח, בהתוויות מסויימות התועלת עולה על הנזק.
שלום אמא שלי הובחנה בסרטן ראש גידול גרורתי שהגיע מהשד לפני שלוש שניםבערך סוג סרטן הוא קרצינומה her 2 positivebreast ca היא עברה בהתחלה אקרנות רדיו כרורגייה ושראינו שזה לא עוזר עברה ניתוח להוצאתו ואחר מכן חזר לה פיזור גרורות בכל הראש וגם אז עשתה רדיו כרורגייה שוב וזה עזר זה היה לפני כשנה מאז היא מטופלת בהרצפטין ופרזטה באסותא לאחרונה היו לה רצף של 10 חודשים שהגידול ומה שנשאר יותר נכון מסביב לא מראה החמאה היא השאלה שלי עם הטיפול מתאים לה ואם יש צורך לשנות או להוסיף משהו ?
אימי היום במצב שהיא אוכלת בזכות הקנביס והיא לא יורדת במשקל אפילו עולה אבל היא עברה כמה אירועים של פירקוסים וזה פזה בא באופן קוגניטיבי וגם היא מבולבלת ולא יודעת מה השעה ואיזה יום היום וגם לא זוכרת שמות איך מתקשרת איתנו כמאת רגיל עם בעיות בזיכרון השאלה השניה היא האם אימי יכולה לשפר את מצבה ולחזור לימים שהיא דיברה והיתה צלולה או שזה נשאר ככה או מחמיר ?
המקרה שאת מתארת מורכב מכדי לתת עיצה כוללנית.
כדאי להתייעץ עם נוירו-אונקולוג שיוכל גם לבדוק את אמא שלך.
מחפש רופא שלא מפחד מחדשנות וראיה שונה עם תרופות ניסיוניות . הטיפולים הכימיים וההקרנות לא עזרו עד עכשיו .
צרייך לדעה נוספת שאבוא עם זה לרופאה המטפלת או לעבור פשוט לבית חולים אחר .
אנחנו לא ממליצים שמית על רופאים כאן.
הרבה בריאות ובהצלחה.