אני לא יודע להגיד לך לגבי אם אפשר לסמוך עליהם או לא . אבל מה שהם עושים נשמע הגיוני הם פשוט אוספים את כל החומרים הכי רלוונטים ומעבדים לך אותם זה אפשרי פשוט המחיר שלהם יקר אבל זה לא אומר שהם לא אמינים .
בכל מקרה אם אין לך בעיה עם אנגלית אני ממליץ לך להיכנס לאתר הזה :
www.pancan.org
זה האגודה לסרטן הלבלב בארה"ב - ארגון ללא מטרת רווח שמאוד מעודכן בכל מה שקורה בעולם מבחינת טיפולים , רופאים , תזונה ומידע כללי . יש שם טלפון ואתה יכול להתקשר להתייעצות חינם והם יענו לך על כל השאלות.
אני גם יכול לעזור ולענות על חלק מהשאלות במסגרת הידע שיש לי .
אני מתמצא רק בסרטן הלבלב בגלל מקרה במשפחה למדתי כל מה שיכלתי למצוא על המחלה . אני מציע לך לפנות לאגודה למען הסרטן הם יכולים לתת לך רשימה של כל הרופאים הפעילים למחלה הזאת , כמו כן לפנות לרב פירר שיכול לייעץ לגבי רופאים וגם טיפולים .
אם יש לך עוד שאלות אני ישתדל לענות למה שאני יודע .
שלום. קראתי את המה שכתבת ומאז עברה כבר שנהץ לאמי יש סרטן בלבלב - רציתי לשוחח איתך לגבי המקרה שהיה אצלכם במשפחה.
תודה מראש!
אני לא יודע אם הם אמינים או לא, יש לי רק את הנסיון שלי לספר עליו, שבוא סה"כ חיובי.
במקרה שלנו (של אבא שלי), הם עמדו במה שהם הבטיחו, הם באמת הציגו לנו טיפולים שהאונקולוג שלנו לא הציע לנו והם גם הביאו הוכחות שהטיפולים האלו באמת יעילים.
מבחינתו "ההוכחות" האלו, היו די סינית, אבל האונקולוג שלנו אישר שמדובר בהוכחות רציניות, שזה לא סתם.
בסופו של דבר קיבלנו מהם המלצות לטיפולים שיש להם סיכויים יותר טוביםלעזור ממה שעשינו עד עכשיו, והם גם אמרו לנו מי עושה את הטיפולים האלו, ואיך ליצור איתם קשר. פה זה היה קצת מאכזב, כי, לא יודע, אנחנו ציפינו שהם ילוו אותנו בכל התהליך, כל הטיפולים וכו'. מצד שני, הם אמרו שהם מתעסקים במידע. לא יודע, שווה לברר איתם קודם לכן.
מבחינת הטיפול שבחרנו, זה עוד לא יצא לפועל, רק בספטמבר, אז לגבי זה ממש אין לי מה להגיד, התייעצנו עם שני אונקולוגים בכירים והם תמכו בטיפול שהציעו לנו.
זהו, אני סה"כ ממליץ, הידע הזה שווה זהב, אבל זה מתאים אולי לאנשים שרוצים לקחת אחריות על המצב, שהם מוכנים להיות אקטיבים יותר ופחות להסתמך על מה שהרפואה הציבורית מאפשרת. זה לא לכל אחד. זהו, שכל אחד יעשה את השיקולים שלו.
מקווה שעזרתי, ירון.
שלום רב ,
אשמח לספר כי למרות שנאמר לנו שאין אפשרות טיפול נוספת נמצאו לנו על ידיהם כמה טיפולים.הם ממשיכים ללוות אותנו עד היום.כל חולה סרטן שאני מכירה אני מפנה אליהם.
היי לכם,
אני ממש ממש אשמח לשוחח או לדבר במיילים עם כל מי שהיה בחברה הזו
אונקו אינטגרטיב
אימי חולה בסרטן ריאה שלב 4 ואנו חושבים לפנות אליהם, אבל לצערנו השיקול הוא כלכלי...
אנא חזרו אליי בכל דרך שהיא במייל alpakalimlim@gmail.com או בנייד 0508850585
המון תודה שכולם יהיו בריאים!
ההודעה הזו כבר ישנה .... לא בטוחה שנעמה ויינגרטן תקבל אותה,אשמח לשוחח בטלפון בעניין אונקו איטגרטיב. אני מחפשת בנרות חולים שנעזרו בשרותים שלהם ולא מצליחה למצוא...
הי ,לאמא שלי (62) גילו סרטן מעי הגס שלב 2 ,לפני כחודש וחצי היא עברה ניתוח כריתת מעי (כריתת Sigma) .לא נמצאו גרורות.למרות זאת קבעו לה טיפולים כימותרפיים למשך חצי שנה, 12 טיפולים כטיפול מונע.היא עברה 2 טיפוליים ויש לה הרבה תופעות לווי כגון פצעים בפה, חולשה , בחילות.האם הטיפולים באמת נחוצים? האם יש מחקרים בכמה % טיפולים מורידים סיכון שמחלה תחזור? קראתי מאמרים באינטרנט שיעילות של הטיפולים בכלל לא חד משמעית ויתכן שפגיעה במערכת חיסונית יותר חמורה מהתועלת.לי הייתה הרגשה שקובעים את הטיפולים באופן מאוד שרירותי..תודה להתייחסותך.
שלום ד"ר!ראשית כל תודה על הזמן והתשובות שאת מקדישה לפורוםכמו שכבר כתבתי בעבר אמי מאובחנת עם אדנוקרצינומה שלב 4, וסיימה טיפולים לפני כ4 חודשים.מיזה כחודש שאמא סובלת מכאבי גב שמתפרסים באיזור עמוד השדרה בעת מאמץ ממושך, ולפני כשבועים התחילו כאבים נוספים ונפיחות באיוזר הצוואר (מקום שעבר קרינה וממוקם צינורית פורט) בבדיקת אוטלרסאונד של כלי דם נמצא הכל תקין ובאבחון של מומחית למחלות זיהומיות עולה שאין חשש לפני מספר ימים (4-5) התחילו להופיעה כאבים נוספים מעט מעל הישבן בזמן הליכה בלבד רופא משפחה המליץ על מנוחה ומים חמים על האיזור היום אבחנתי שישנה כתם שחור בערך כ2-3 מ"מ מתחת לציפורן, האצבע מעט נפוחה כתוצאה מנפילה שהתרחשה לפני 4 חודשים. אמא אומרת שהכתם נמצא כבר שם כבר חודש.בגלל מעט חרדות וחשש ביקשנו מהרופא המטפל בקשה לבדיקת מרקרים שתוצאות התקבלו היום והם: ca-19-9 על 1.91 לאומת 3.01 cea על 1.96 לאומת 2.18 מתאריך 6.9.11במיפוי העצמות האחרון מתאריך 17.4.11 הכל היה תקין "אין לראות קליטה פתולוגית בשלד כולו"וסיטי מתאריך 28.3.11 אין לראות ממצאים חשודים.שאלתי היא:1.אם קיים חשש שמדובר בפיזור גרורות לשלד? למרות במיפוי העצמותיצא תקין והמרקרים נמצאים בירידה2.האם לפי תוצאות המרקרים ניתן להסיק שאין מדובר בגרורות ממאירות?3. לגבי הכתם באצע האם ישנו סיכוי שמדובר במלנומה? האם יש מקום לחשש ואילו בדיקות ניתן לבצע? תור לאונקולג רק בעוד חודש, ניתן לחכות ולראות איך המצב מתקדם, או למהר ולבצע בדיקות מסוימות?תודה רבה!
ד"ר הוברט שלום,
ראשית - תודה על המענה המהיר שלך לכל שאלותיי הקודמות. נראה כי ככל שאנחנו מתקדמים עם המחלה הזו, כך הולכים ורבים סימני השאלה. ואנחנו מברכים על האפשרות לפנות אלייך פה בפורום.
דודתי עברה בדיקת PET בשבוע שעבר והממצאים הראו קליטות בעוצמות בינוני עד גבוה בשער החזה, ובמקומות שונים בשלד.
סיכום ה-PET היה: "תהליך ידוע בריאה עם מעורבות של שער הריאה וגרורות לשלד".
למרבה הצער, במקביל למחלת הסרטן ובעקבות ההקרנות על הגרורה באגן, היא חטפה דלקת במעיים ונמצאה נוכחות של הליקובקטר בקיבתה.
עוד לפני בדיקת ה-PET, דודתי התבקשה לעבור בדיקת קולונוסקופיה ורקטוסקופיה. והיא מתוכננת לעשות זאת שבוע הבא.
היא מתקשה מאד לאכול, היא מאד חלשה וכל בדיקה שמחייבת אותה לשתות חומרים מיוחדים מחמירה את מצבה. האונקולוג לא רוצה להתחיל טיפולי כימו עד שהיא תחלים מהדלקות ומהחיידק.
השאלה שלי הפעם - האם באמת יש צורך בבדיקת קולונוסקופיה לאחר בדיקת CT PET?
תודה ויום טוב!
אור.