התכנים המצויים בפורום, נועדו לספק מידע בלבד ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה בכל תחום. כל המסתמך על המידע הניתן בפורומים השונים, עושה זאת על אחריותו בלבד.נא לעיין בתנאי השימוש בפורומים.
שלום רב, האבחנה: סרקומה יואינג עם גרורות. הטיפול: כימו ובהמשך הקרנה של האזור. אני מעוניינת לבדוק אופציה לרפואה גנומית ואימונותרפיה. יש בשוק הרבה מאד חברות וכולן מבטיחות תקווה ואולי גם פתרון. ברשותך, מספר שאלות בנושא:
האם יש פתרון לסרקומה מלבד כימו?
האם יש ממש בבדיקות החדשניות?
ושאלה שמאד מטרידה אותי: כיצד מתבצע שיתוף הפעולה בין החברה שמבצעת את הבדיקה לבין בית החולים? האם הרופא המטפל יקבל בברכה אופציה טיפולית חלופית? האם הרופא לא עלול לראות בפנייה שלי לחברה פרטית שמבצעת בדיקה סוג של אי אמון? אני מאד חוששת מכך.
תודה מראש,
אורסולה.
שלום רב,
הטיפול הסטנדרטי והמקובל היום בסרקומה יואינג בכל העולם הוא טיפול כמותרפי.
טיפול אימונוטרפי או ביולוגי רק במסגרת ניסוי קליני
הסיכוי למצוא שינוי גנטי שיוביל לשינוי הטיפול אפסי. יחד עם זאת בסל מצויה היום בדיקה פשוטה שמאפשרת לברר התאמה לטיפול אימוני עם קיטרודה- בירור סטטוס MMR.
לגבי השאלה האחרונה שמטרידה אותך- הדרך לברר את התשובה היא לשוחח עם האונקולוג שלך בצורה פתוחה על בדיקות גנטיות לגידול. מכיון שיש חברות שונות הקשר עם האונקולוג תלוי בחברה.
בהצלחה!
ד"ר כץ
שלום רב ד"ר כץ, אתמול התחלתי טיפול ב VAC. האחות באשפוז יום אמרה שאמנם יש לתת את העירוי תוך כמה דקות, בזרימה מהירה, אבל מכיוון שמדובר בפעם הראשונה היא תיתן לי אותו יותר לאט כדי לבדוק תגובה. האם העירוי האיטי לא עלול לפגוע באפקטיביות של הטיפול?
תודה רבה.
בטיפול ב VAC משך המתן לא משפיע על היעילות
תודה על המענה!
אם כך, למה האחות אמרה שיש צורך לתת את העירוי מהר? ואגב, למיטב זכרוני על שקית העירוי עצמה היה כתוב משך זמן העירוי.
ובאותו עניין: במהלך הטיפול קיבלתי עירוי נוזלים והמלצה לשתות הרבה ביום הטיפול ובימים שאחריו. מדוע יש צורך לשתות הרבה והאם הנוזלים המרובים לא מדללים את החומר הטיפולי?
תודה ושבת שלום.
המיומנות של האחות אינה מוטלת בספק לכן, בררי עימה שאלות שקשורות לטיפול.
שתיה עד 1.5 ליטר ליום עם טיפול כמותרפי אינה מזיקה. בכל אופן יתכן שהאחות ראתה בבדיקות הדם רמז לכך שכדאי לשתות יותר יחד עם הימים החמים שעברו עלינו הם סיבה מצוינת לשתות.
שלום שירן,
אין קשר בין הליפוסרקומה להריון ולכן אין סכנה להישנות המחלה עם הריון נוסף.
רב החזרות הן ב 3-5 שנים הראשונות אחרי האבחנה.
בברכה,
שירן,
זו התיעצות שכדאי לעשות עם האונקולוג המטפל. בסיכוי להישנות תלוי במאפיני הגידול כמו גודל הגידול באבחנה.
בכל אופן שיעור החזרות הולך ופוחת ככל שחולף יותר זמן.
לסיכום כדי לקבל תשובה מהימנה פני לאונקולוג המטפל.
שלום רב, בן 25, לפני תחילת טיפול ב- VAC-IE. נטורופת המליץ לי ליטול את תוספי המזון הבאים:
ויטמין C (ליפוזומי)
ויטמין D (ליפוזומי)
אסטרגלוס
סידן אמורפי (דנסיטי)
פרוביוטיקה
לטענת הנטורופת מדובר בתוספים תמימים, אך ליתר בטחון אני מבקש לוודא שהתוספים הללו לא סותרים את הטיפול או מפריעים לו בצורה כלשהי.
תודה,
רוני
שלום רוני,
נטורופט אינו חלק מרפואה קונבנציאונלית
ברפואה קונבנציאונלית טיפולים מאושרים רק לאחר שהראו תועלת במחקרים קליניים מבוקרים ובנוסף, שהרעילות מהטיפול נסבלת. אינני מכירה מחקרים מבוקרים שהוכיחו כי יש תועלת מתוספי המזון שהזכרת או שקיימים דווחים לגבי הרעילות מתוספי מזון אלו- זה כמובן תלוי מינון.
הסיבה לא ליטול את תוספי המזון היא לא הנזק שעשוי להגרם אלא בעיקר העדר תועלת מוכחת.
לא בטוחה שעזרתי אבל כרופאה קונבנציאונלית נטורופתיה אינה התחביב שלי.
בהצלחה בטיפולים!
הטיפול במקרים אלו הוא טיפול דב תחומי.
ההחלטה על אופי הטיפול ניתוח כמותרפיה ולאחר מכן ניתוח עם או בלי שילוב הקרנה תלויה במאפייני הגדול מיקומו וקרבתו לאיברים חיונים.
אינני יכולה לענות מבלי להכיר את פרטי המקרה. בכל אופן בדיקה מולקולרית אינה הדרך הסטנדרטית לטיפול.
כן ניתן ואפילו עושים זאת.
היי מבררת לגבי אמא שלי,
לפני כחודש בערך התגלה לה גידול בין הכלייה לכבד בגודל 18 ס"מ האובחן כסרקומה מסוג ליומסרקומה.
היינו בפגישה עם אונקולוג הוא המליץ על מתן טיפולים כימותרפיים בשילוב עם טיפול ביולוגי כדי להקטין את הגידול במטרה לכרות אותו. הוא אמר לנו שהגידול נמצא בשלב מתקדם (רמה 4) ויתכן שנשלחו גרורות לריאות קטנות יחסית ושיש סיכוי של 20% שהטיפול הכימי יעזור.
השאלות שלי הן:
1. האם יש סיכויי החלמה מהמחלה הזאת?
2. איזה עוד טיפוליפם יש שיכולים לעזור המקום הכימותרפיה?
3. אמא שלי בנוסף גם חולת FMF (קדחת ים תיכונית) האם הכימותרפיה אמורה להזיק לה בגלל זה? האם צריך טיפול שונה?
תודה לכל מי שעונה, אשמח לשמוע גם אנשים שהחלימו מן המחלה לעידוד.
מכיון שסרקומה הינה מחלה נדירה יחסית חשוב שהאונקולוג המטפל יהיה מומחה לסרקומה שמטפל ומכיר את המחלה ואת סיכויי ההצלחה עם הטיפולים השונים.
אינני מכירה את כל פרטי המחלה ולכן אינני יכולה לאשר את אשר נאמר לכם.
סיכויי ההחלמה תלויים בתגובה לכמותרפיה וכן בהמצאות גרורות.
לגבי FMF כדאי להיות בקשר עם הראומאולוג המטפל. בד"כ כמותרפיה אינה מחמירה ולעיתים אף משפרת מחלות אוטואימוניות.
שלום דר כץ..
בהמשך לשאלותיי הרבות בנושא הדסמואיד .רציתי לדעת האם יש קשר בין טיפוליי הכימותרפיה שביתי קיבלה [להזכירך היא חלתה בסרטן מסוג נון הוצקין בדרגה ארבע ]לבין הופעה של דסמואידים .רוצה לציין שהקרנות היא לא קיבלה .המחלה והטיפולים היו לפני שמונה שנים .תודה רבה !
לא ידוע לי על התפתחות דסמואיד ע רקע כמותרפיה בעבר.
שלום דנית,
לפי פענוח ה MRI אין עדות לגדול בירך וזה מעודד מאד.
אם הכאב בירך ממשיך ממליצה להיבדק ע"י האורטופד ושניתח אותך כדי למקם את הכאב ולבדוק ב MRI שאכן אין שינויים באותו המקום בהשוואה לבדיקה הקודמת.
במקביל כמובן יגיע התור אצל האונקולוג.
ד״ר כץ, תודה רבה על תשובתך המהירה.
על מנת לוודא שהבנתי, כתוב שאין עדות לחזרה של הגידול ברקמה הרכה ואז ישנה התייחסות לשני המוקדים הללו בעצם הפמור. אז על מה מצביעים המוקדים? מה זה יכול להיות? פעם ראשונה שכתוב לי דבר כזה בבדיקה הנ״ל. בבדיקה קודמת היה כתוב ״ללא תהליך מוקדי בעצם.״
האם זה ממצא שיכול להסביר את הכאבים? בחודש האחרון אני סובלת מכאבים חדשים בחלקה העליון עד האמצע של הירך , כאבים שמתגברים מאוד בזמן מנוחה ובעיקר בלילה ולא נותנים לישון.. כמו כן גם יש תחושת שריפה באזור וחולשה של הרגל.
אודה לתגובתך,
דנית
הפענוח של הבדיקה תלוי בממצאים. אינני יכולה לדון לעומק בבדיקה שלא ראיתי.
אבל זה בדיוק השלב לפנות לאורטופד שיבדוק אותך ואת הממצאים ב MRI
ואם יש צורך יתיעץ עם הרנטגנולוג שפענח את הבדיקה כדי להבין אם יש קשר בין התלונות לבין הממצאים שפוענחו כתקינים ולא מצביעים על מחלה פעילה.
בכל אופן, את יכולה להיות רגועה כי גם הממצאים בעצם לדעת המפענח הם ביטוי להקרנה שקיבלת בעבר- בהנחה שאכן טופלת בעבר בקרינה.
מקווה שכעת התשובה ברורה יותר
תודה רבה לך ד״ר כץ על התשובה.
סופ״ש נעים
גם לך
מבינה את ההתלבטויות שלך
לצערי אינני מכירה את המקרה ולא יכולה ליעץ מעבר למה שכבר יעצתי
אם יש לך ספקות לגבי הנאמר בפגישה מציעה לקבוע תור נוסף ולאונקולוג המטפל כדי לברר את ההמלצה ממקור ראשון. מניחה שתמצאי אוזן קשבת ללבטים.
מזה חצי שנה ביתי בת ה-15,מתלוננת על כאבים באזור מפרק שמאל,שמחמירים בהליכה ואו במאמץ לסירוגין, ללא קשר לחבלה ואו פעילות ספורטיבית, לעיתים הכאב מקרין לאורך ירך שמאל,לפני חצי שנה הופננו למיון במסגרת המיון בוצעו צילום אגן ומפרק,על פי הפענוח תקין,כיוון שהמשיכה להתלונן על כאב לא רציף ולצוע לקחתי לאורטופד בקופ"ח,הרופא בדק טווחי תנועה והסתכל בצילום מהמיון ואמר חד משמעית אין כלום,וסרב לתת לה בדיקת CT,הילדה המשיכה להתלונן על כאבים לסרוגין כולל צליעה גוברת במאמץ,יום חמישי קבעתי לה תור לאורטופד אחר מאזור אחר בקופ"ח,לאחר בדיקה פיזיקלית,ולאור ההערה שלי כי קיים צילום במערכת האופק, הרופא סקר את הצילום בעצמו בעיון רב,ואמר כי המפרק תקין אך יש נגע ליטי באגן השמאלי בקוטר1.3 ס"מ באיליום, והפנה אותנו לאחר לבטים רבים לCT'השאלה היא איזו בדיקה עדיפה וממוקדת יותר?MRI או CT אגן הרדיולוגית בבית החולים ברבה לבצע CT, בטענה כי MRI עדיף, מה הטיפול אינני יודעת א הנגע פרץ גבולות?ביופסיה מצצעים בנגע כזה בילדה בת 15.5?
אודה לעזרתכם והכוונתכם
הפורום עוסק בסרקומות במבוגרים
נגעים ליטיים בילדים הם לרב שפירים. להערכה MRI היא בדיקה טובה להערכת טיב נגעים ליטיים במבוגרים קרוב לוודאי שגם בילידים.
ממליצה להתיעץ עם אורטופד ילדים.
בברכה\