התכנים המצויים בפורום, נועדו לספק מידע בלבד ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה בכל תחום. כל המסתמך על המידע הניתן בפורומים השונים, עושה זאת על אחריותו בלבד.נא לעיין בתנאי השימוש בפורומים.
שלום, אני מחפשת מידע על סרטן נדיר בשם פקומה.
לא מוצאת עליו כלום. גם הרופאים אמרו שהוא נדיר..
היכן ניתן למצוא מידע בנושא?
שלום רב,
http://www.dovemed.com/diseases-conditions/pecoma/
נסי בלינק הנ"ל
לאגודה למלחמה בסרטן יש שרות למתן מידע. אבל כפי שציינת בפנייתך אכן מחלה נדירה מאד.
חג שמח
ד"ר כץ
שלום מנחם,
ליפוסרקומה רטרופריטונאלית נוטה לחזור כשמה שמאפיין את הגידול הוא שהחזרות הופכות יותר ויותר תכופות.
עדיף לטפל לפני ניתוח כדי לעכב הגדלה של גידול ולהשיג דחיה של ניתוח. טיפול אחרי ניתוח בעייתי במובן שלא ניתן לדעת במהלך הטיפול אם אכן מועיל.
הכירורג המטפל הוא הרופא שמחליט אם לנתח או לנסות ולתת טיפול מקדים כדי להאט את קצב גדילת הגידול.
בברכה,
תודה על המענה.
אם כך, כעת שאנחנו לאחר הניתוח, אין שום טיפול מוכר שניתן לבצע כדי להעלים את המחלה/התאים באופן מוחלט?
בתודה,
באופן עקרוני אתה צודק.
נותחתי לפני חודש להוצאת גוש (5 סמ) בדופן הבטן, די שטחי, הניתוח עבר בקלות.
בביופסיה נמצא שזה דיסמואיד או פיברומטוזיס. למנתח לא היה הרבה מה להגיד על זה, לא נראה שהוא ידע הרבה בעצמו.
הומלץ לי להגיע לביקורת עוד חצי שנה, הגידול לא הוצא בגבולות נקיים, ונאמר שקיים סיכוי גדול שיחזור.
אין הרבה מידע באינטרנט ולא נראה שיש רופאים מומחים בנושא, כך שאין לי מושג למי לפנות אפילו.
אשמח לדעת האם ההמלצה של פשוט לחכות ולראות הייתה נכונה או שיש עוד מה לעשות, וכן המלצה למי לגשת, נאמר פה לאונקולוג, אבל לא מדובר בגידול סרטני כלל, אז למה שאגש לאונקולוג?, במידה וכן צריך לגשת לאחד אשמח להמלצה למישהו ספציפי שיש סיכוי שנתקל בעבר בגידולים האלה.
אשמח לתשובה עניינית ומלאה,
תודה
דסמואיד בדופן הבטן בד"כ יש לו פרוגנוזה טובה כלומר לאחר כריתה מלאה אינו נוטה לחזרות מקומיות.עובדה מועדדת נוספת היא שהגידול אינו שולח גרורות.
אונקולוג מומחה לסרקומות הוא הכתובת לקבלת החלטות טיפוליות ולהמשך מעקב. צרי קשר עם האגודה למלחמה בסרטן והם ימלצו לך על רופא מומחה.
בכל אופן, במקרה שלך אם השוליים נגועים יש לנסות בראש ובראשונה להשיג שוליים חופשיים בניתוח חוזר.
שלום רב, לאחר 7 טיפולים יונדליס בחיפוש רקומה קיבלנו בסיטי תשובה כי זה לא עוזר וחלק גדל... יתחיל טיפול בארבולין.
האם זה אומר שזה שלב רציני, או שיש סיכוי לחיות שנים ארוכות בטיפול זה.
האם זה יכול לטפל בכל או רק מאריך חיים .
שלום רב
אינני מכירה את פרטי המקרה. שאלות על תוחלת חיים כדאי לשאול את האונקולוג המטפל. אריבולין רשום לטיפול בליפוסרקומה שאינה נתיחה
אם אכן זה סוג הסרקומה. יש גם טיפול ביולוגי שאינו כמותרפיה.
כעת באסף הרופא מתקיים מחקר עם טיפול ביולוגי למחלה זו.
בברכה
דר כץ
בת משפחה אובחנה:high grade pleomorphic sarcoma. לאחר 2 מחזורים של טיפול ADR OLARA. ב ct - יש pd ברור במימצא. הוחלט להפסיק Olara ולקבל טיפול ב IFX.
למה הכוונה pd ברור ? ומהו הטיפול. ב IFX
הכוונה התקדמות מחלה
progressive diease
הבן שלי בן 19 אובחן בסרקומה במוח עבר כבר שתי ניתוחים להוצאת הגידול .
כרגע עברנו שבועות ולא מתחילים טיפול היות שצוות הרופאים לא מצליחים להחליט אם אפשרי לעשות הקרנות היות שהבן שלי נולד עם מחלת עור נדירה בשם Xeoserma Pigmentouseum במידה ומישהו יודע משהו בתחום אשמח לשמוע .
אנחנו גרים בבלגיה והרופאים ממש לא מסתדרים .
ככל הידוע אין קשר בין פורטאו לאוסטאוסרקומה.
שלום וברכה
אבי חלה בסרקומה בגפיים (כפות ידיים ורגליים) הפגיעה הקשה ברגל שמאל בנוסף ברגל זו קיימת בצקת שככל הנראה נובעת מנוזל לימפומה שלא זורם באופן תקין עקב נזק מהמחלה.יש לציין שלאבי יש תיסמונת ריינו שמצמקת לו את כלי הדם ככל שידוע לי.נמסר לנו שבתחילת הטיפולים בסרקומה מסוג זה מטפלים באמצעות הקרנות אך לא במקרה של אבי מכיוון שההקרנות יפגעו בו בגלל תסמונת הריינו ולכן הוא עבר 12 טיפולים כימו שלא ממש עזרו אולי במעט ומנעו התפשתות.כרגע הוא מטופל בכדור ראפמיון מספר חודשים ואנו לא ממש יודעים על השפעתו על המחלה.
אם קיימות דרכי טיפול נוספות?
האם הרפואה נתקלה במצב זה(כמו שידוע לי שזה מצב נדיר)?
השמח לכל פיסת מידע כלשהי מכל אדם וגם מדר׳ כץ
תודה מראש
סליחה על האיחור בתגובה
מהתיאור אני מבינה שמדובר בקפושי סרקומה בשלב מתקדם. לאביך מחלות רקע המגבילות את השימוש בתרופות וטיפולים מקובלים במחלה זו. האונקולוג "תפר" טיפול מיוחד לאביך בשל המחלות ומצבו הכללי. באונקולוגיה כל טיפול שמעכב גדילה של הגידול נחשב לטיפול יעיל ולכן כדאי להמשיך בו.
אתה שואל אם הרפואה נתקלה במצב כזה. קפושי סרקומה היא מחלה אופינית לאנשים מבוגרים יש תרופות כמותרפיות (טקסול, דוקסיל) המקובלות בטיפול בקפושי אולם ככל הנראה מצבו של אביך אינו מאפשר שימוש בהן.
רפואה שלמה,
ד"ר דניאלה כץ
ככל הנראה אין סיכון להריון. הגליבק בעיקר גורם לספירת זרע נמוכה
רב המידע מגיע ממטופלים עם לאוקמיה המטופלים בגליבק. יש סדרות של מטופלים שהתינוק נולד בריא
ד"ר כץ שלום,
נודה לתשובתך לגבי שאלה שהגיע למרכז המידע.
פונה מארצות הברית שואל האם מבצעים בבתי חולים בישראל פרוצדורה בשם:
ILP) isolated limb perfusion) עבור סרקומה.
מבירור בערכתי עולה שהפרוצדורה מבוצעת בבית חולים איכילוב ע"י ד"ר סובחי.
חשוב לציין כי אינה פרוצדורה שגרתית והיום מקובל בטיפול בסרקומות להעדיף טיפול כמותרפי טרום ניתוחי.