התכנים המצויים בפורום, נועדו לספק מידע בלבד ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה בכל תחום. כל המסתמך על המידע הניתן בפורומים השונים, עושה זאת על אחריותו בלבד.נא לעיין בתנאי השימוש בפורומים.
היי לגבי סרקומה סינוביאל גרורתי בריאות
האם קטרודה תעזור? האם עברו עלייך חולי סינוביאל שזה כן עזר להם?
האם ניתן לקבל אותה כתרופת חמלה?
שלום
לא מכירה חולי סינוביאל שטופלו בקיטרודה. לא מכירה תוכנית חמלה בקטרודה
בברכה,
ד"ר כץ
אנו מציעים למכירה קיטרודה (4 אמפולות) שנרכשה לפני כשבועיים שאינה נמצאת בסל התרופות ולצערנו לא הספקנו להשתמש בה.
נשמרת בבית המרקחת באסף הרופא.
לפרטים ניתן ליצור קשר עם מלכה: 054-4875797
אני בת 36, 15 חודשים מלידת בני הבכור, אובחן לי יואינג סרקומה בירך (הרגשתי גוש) ואני מתחילה כימוטרפיה בקרוב. אין גרורות.
אני לא מוצאת מידע על המחלה, איפה אפשר לקרוא יותר לעומק ?
ושנית, האם יש מקרים של החלמה מלאה (ללא חזרה של המחלה) ?
תודה
שלום רב,
השאלה שנשאלת כאן דורשת אינפורמציה מעמיקה הרבה יותר
סיכויי החזרה תלויים בהרבה מאד גורמים בינהם גיל המטופל בזמן האבחנה, מיקום הגידול הראשוני, סוג הרבדומיוסרקומה (יש 3 סוגים) הטיפול שניתן וכו.
בטיפול בילדים סוג הטיפול נקבע לפי הסיכוי לחזרה ולכן כדאי לברר עם האונקולוג המטפל.
הדבר החשוב ביותר בשלב שהמחלה חזרה הוא לבחור את הטיפול המתאים ביותר על ידי התיעצות עם מומחה בסרקומות.
בברכה
ניתן לברר עם האגודה למלחמה בסרטן שמרכזת אינפורמציה כזו.
היות וסרקומות של הרחם הם גידולים נדירים המחקרים בתחום זה מרוכזים אצל אונקולוגים שמטפלים בסרקומות שמקורן לא רק ברחם אלא בכל חלק בגוף
בהדסה היום מוצא מחקר בינלאומי (פאזה שלילשית) המשלב תרופה ביולוגית נסיונית שהציגה תוצאות מצוינות בשלבי מחקר קליני מוקדמים יותר. ככל הידוע לי זהו המחקר היחיד כיום שמגייס חולים בסרקומה. ניתן לפנות למתאמת המחקר עדי 054-7584565
כל המטופלים במחקר מקבלים כמותרפיה עם אדריאמיצין, שזהו סטנדרט הטיפול בסרקומות גרורתיות באירופה.
50% מקבלים את תרופת הניסוי הביולוגית ו 50% מקבלים פלצבו.
כל מטופל מקבל הסבר מפורט על המחקר לפני חתימה על הסכמה מדעת.
מדובר במחקר בינלאומי בפאזה שלישית המתקיים באירופה ובארה"ב בו זמנית. מחקר קליני פאזה שלישית, הוא מחקר שכולל מספר גדול של מטופלים שע"פ תוצאותיו נקבע אם תרופה תרשם ע"י רשויות התרופות כמו ה FDA. בפאזה שלישית נבדקת תרופת המחקר מול הטיפול הסטנדרטי המקובל באותה עת.
המחקר מיועד למטופלים שטרם קיבלו אדריאמיצין.
שלום דר כץ
קראתי שישנה בדיקה שניתן לבצע על הביופסיה של הגידול שבודקת אם הגידול רגיש להורמונים.
האם את מכירה בדיקה כזו ויודעת האם היא נעשית בארץ במכון הפתולוגי בבית חולים?
מדובר על גידול שהוצא לפני ארבע שנים ואני מעוניינת לדעת זאת כי אני שוקלת הריון ולא כל דסמואיד רגיש להורמונים.
אודה על כל מידע בנושא
הבדיקה נקראת hormon receptor test והיא בודקת האם הגידול רגיש לאסטרוגן
בארצות הברית הבדיקה מתבצעת.
ממליצה לקבל החלטות עם הרופא/אונקולוג מטפל
אני מבינה שמדובר בסרטן נדיר, ולכן אשמח להמלצות לגבי מכוני סרטן בעל ניסיון בטיפול למחלה זו.
מומחי סרקומה יש במספר מרכזים בארץ. באגודה למלחמה בסרטן במסגרת "מידע לחולים" יסייעו לכם למצוא אונקולוג מומחה לסרקומות על בסיס מקום מגורים והעדפותיכם.
הטיפול הכמותרפיים הקלאסים שניתנים עם חזרת המחלה הם הטיפולים עם הסיכוי הגבוה ביותר לתגובה. מטרת הבדיקה הגנטית או ה CTC לגלות שינויים גנטיים שיתכן וינבאו תגובה לטיפול ביולוגי קיים.
בסרקומה סיכוי זה נמוך מאד. כדאי לשבת עם האונקולוג המטפל ולשקול את הצורך בבדיקה גנטית. הבטחות של חברות פרטיות לגבי סיכויי הבדיקה לעזור בבחירת טיפול לא תמיד עומדות בשורה אחת עם הממצאים בסרקומה.
בפורום זה אינני יכולה להמליץ באופן גורף על חברה/בדיקה. בדיקות שונות מתאימות לסוגי סרקומה שונים.
כן בהחלט, אני עובדת בהדסה עין כרם
בעלי חולה בסרקומה הגידול בגב הלב, לאחר כארבעה טיפולים כימוטרפיים הגידול קטן ל30 ממ ואז הפרופ שאנו מטופלים אצלו החליט לשנות טיפול מכיוון שהגידול התפוצץ לרקמת הריאה והוא החליט לעבור לטיפול ביולגי לווטרינט לאחר חודש וחצי עשה סיטי והתוצאה רעה מאד הגידול עלה ל50 ממ. בעלי מסרב לעשות עוד טיפול כימוטרפי.
אני ממש נואשת ולא יודעת למי לפנות האם יש אפשרות לטפל בו ללא כימוטרפיה אולי בהקרנות? תרופות נסיוניות בחו"ל.
אשמח לקבל חוות דעת נוספת למי כדאי לפנות מטופל באיכילוב כיום.
רוית
לקבלת המלצות על שמות מומחים ממליצה לפנות לאגודה למחמה בסרטן
הם יודעים להפנות למומחים בתחום.
לפני 4 שנים אובחנה למס ברחם. הוצא הרחם וכל המערכת הגינקולוגית .
לפני חודש תוך כדי בדיקת פט סיטי אובחנו גרורות בכבד, בריאות , בעצמות ובמח
החל טיפול כימו בגזמר וטסקול .
איזה סיכוי יש לאדם עם גידול מפושט כל כך? חודשיים? חצי שנה ? 4 שנים? איך אומדים את אורך החיים ואיכותם?