פורום סרקומה

ערב טוב,

לאחותי (בת 25) גדל גוש בצואר במהלך חצי השנה האחרונה ולאחר ניתוח להסרתו (לפני כחודש), וקבלת תוצאות הביופסיה (אתמול) גילינו שמדובר בסרטן סרקומה.

עכשיו שולחים אותה לבדיקת CT PET. לא ברור אם השוליים שהוסרו היו נקיים ועדיין לא ברור אם תצטרך ניתוח נוסף, כימו או הקרנות - או שילוב שלהם. המנתח ממליץ מעבר לטיפול הקרנות.

היינו רוצות לקבל חוות דעת נוספות מרופאים נוספים עם עדיפות לאונקולוגים צואר וראש, אך אין לנו מושג איך למצוא כאלה.

אשמח אם תוכל להמליץ או להנחות אותנו לקבל חוות דעת נוספת.

תודה רבה מראש,

שירי נזרד 

גם לי יש גוש בצוואר שגדל ואני ממש אשמח לשמוע את פרטי המקרה כדי לדעת אם זה דומה למה שקורה אצלי.

בבקשה השאירי למשל שם בפייסבוק או טלפון 

שלום ד"ר כ"ץ! ותודה על הנכונות לעזור ולהתייחס.

אני בת 40 בריאה ב"ה. לפני כחודש הרגשתי ברגל-בשוק הקדמי , גוש קשה ברגל,שאינו כואב.(אולי אפילו עוד אחד נוסף קטנטן) הופנתי לצילום רנטגן שבו נאמר לי ממצא גרמי שמור, ובאולטרא סאונד נאמר: בצקת קלה ללא קולקציה וללא הפרמיה. בנוסף בדיקות דם תקינות.(כלליות ושקיעת דם).

לאחר מכן עברתי סי.טי ללא חומר ניגוד! ובו כתבו לי:המבנה הגרמי תקין.מבנה הקרסוליים שמור משני הצדדים. בשליש הקאודלי של השוק השמאלית מלפנים, זוהתה מלאות רקמתית תת-עורית עם שוליים לא סדירים. בחלקה העליון הסתיידות זעירה. הממצא בקוטר כולל של 3 ס"מ, אינו מרים את העור הסמוך. אין לראות חסר גרמי. המסה השרירית והמישורים השומניים הודגמו בשני מישורי השוק ללא חריג. לסיכום: השינויים שתוארו בשומן התת עורי בקדמת השוק הקאודלי משמאל אינם חד משמעיים (שטף דם ישן?) הסננה דלקתית ישנה\צלקת? מעקב ובקורת לפי הנחיה קלינית.

הרופאת משפח' חושבת שזה שום דבר ואמרה שאם אני מאוד חוששת שאפנה לפלסטיקאי! 

אני מאוד חוששת..!  ואודה לך מאוד אם תעני לי!!

קראתי שסרקומה היא נדירה והיא גם ברקמות הרכות..

שאלותי:

כתבו לי "זוהתה מלאות רקמתית תת עורית"  האם יכול להיות חו"ח סרקומה? האם בסרקומה זה רק גוש?  מה זה מלאות רקמתית? האם כשיש הסתיידות זעירה כמו שכתבו לי, זה סימן שהוא לא פעיל ולכן אין ממה לחשוש?? (כך אמרה לי הרופאת משפ'..ואני חוששת שהיא לא מכירה הכל..) ועוד אמרה שאם מפענח הסי.טי היה חושב שזה גידול חו"ח,או חשש לגידול, היה כותב זאת. אבל בכל זאת כתב:"השינויים...אינם חד משמעיים..." האם יתכן שזה רק מאחד מהאופציות שכתב בפענוח או חו"ח אחר? גידול? הרופאה אמרה ש.m.r.i. נותן רק הפלסטיקאי. מה מומלץ לי לעשות עכשיו? האם פלסטיקאי הוא זה שמחליט ביופסיה או הוצאת הגוש? או אולי מ.ר.אי.? האם תמיד בודקים את הגוש שמוציאים מהרגל?  אם זה בככל גוש ..כי לפי מה שכתב זה לא גוש אלא מלאות רקמתית??? אולי אני סתם בהיסטריה???  אציין שאחי היה חולה בלימפומה, ואימי היתה חולת סרטן השד...

אודה לך מאוד על תשובותייך והמלצותייך!!!  יסכה 

שלום,

אכן מדובר בתרופה בשם אלדוקסורוביצין. התרופה נמצאת בשלבי ניסויי קליניים מתקדמים. בשלב זה ניתן לקבל את התרופה רק במסגרת מחקר קליני.
המחקרים היו אמורים להיפתח לפני כחודש בישראל.
אולם, בשל בעיה שמתבררת בימם אלו עוכבה פתיחת המחקר בארץ ונעצר גיוס החולים למחקר  בעולם.

ה FDA בודק ובוחן וצפוי לקבל החלטה על המשך בחודשים הקרובים.

שלום,  האם יש קשר בין גיסט בקיבה למרפאה אורטופדית-אונקולוגית?                     כל פעם שאני באה לביקורת לאונקולוג שמתמחה בגיסט נימצא שם גם רופאאונקולוג-אורטופד ואני תוהה האם יש קשר בין הדברים.                                     דבר נוסף כל כמה זמן רצוי לעשות גסטרוסקופיה לאחר ניתוח הוצאת גיסט מהקיבה? לציין שסיטי מבצעים כל חצי שנה-שנה.                                                                                                                                     תודה מראש על תשובתך

שלום רב,

אין קשר בין אורטופדיה אונקולוגית ל GIST
המעקב אינו עם גסטרוסקופיה אלא עם CT בטן אגן כפי שהומלץ לך. הסיכוי לגידול נוסף אפסי המעקב נועד לגלות חזרת מחלה בשלב מוקדם.

בהצלחה,
ד"ר כץ

לפונה שלום,

אנא פנה למרכז המידע באגודה למלחמה בסרטן, וננסה לעזור.

בברכה,

מרכז המידע
03-5721608

שלום ד"ר כץ , 

הגידול שלי היה בירך ימין קרוב לאזור המפשעה האם צריך לבצע גם שם  mri כל שלושה חודשים או שמספיק לבצע פעם אחת לאחר הניתוח ? 

בנוסף בהמשך לתשובה שקיבלתי ממך לבצע כל שלושה חודשים סיטי חזה ובטן האם יש לכלול גם את אזור האגן בסיטי ?

שלום,

אני קוראת את פענוח ה MRI עד תומו ובסיכום רשום כי מדובר בשינויים שלאחר ניתוח.

כמעט כל בדיקות הדמיה המבוצעות ב2-3 החודשים שלאחר הניתוח  חוזרות עם תשובה דומה.

יש להמשיך במעקב, אם יש לך ספקות לגבי הממצאים פני לאונקולוג המטפל או המנתח הם יכולים להביט בהדמיה בעצמם וכן ליצור קשר עם המפנח של הבדיקה ששמו רשום בתחתיתה.

רפואה שלמה,

ד"ר כץ