פורום סרקומה

שלום רב  ,

לאימי אובחנו מזה כחודשיים גרורה אחת בכבד בגודל 2 ס"מ , שהתווספה למספר גרורות שאובחנו מלפני כשנה וחצי באיזור הריאות .

הסרקומה הראשונה אובחנה לפני כ-4 שנים באיזור הרחם והשחלות מסוג סרקומה ,כמו כן היא נותחה ע"י פרופ' פיורה.

מאז אימי טופלה במספר מגוון של טיפולים כימוטרפים קרי : טקסוטר , קמזר במוצרים טבעיים נוספים משלימים  קרי POLYMVA .

היום אימי לאחר טיפול שני של יונדליס בהמלצתו של דר' מרינסקי מאיכילוב.

ברצוני לשאול מספר שאלות :

1- האם ישנה חשיבות לתת את טיפול כאשר החומר עטוף בנייר כסף (ללא חשיפה לאור)  וללא מגע יד אדם ?

2- בדיקת דם שבוצעה היום הראו תפקודי כבד גבוהיים בצורה משמעותית ASR = 61 , ALT=103 , GGT =179.5  האם הדבר הוא כתוצאה מהטיפול הכימוטרפי כחלק מתופעות לוואי שגרתיות או שהתדרדרות עלולה להיות מהגרורה שבכבד עצמה?

ראוי לציין גם כי בנוסף ישנם מדדים נמוכים של : HGB =11.9 , Lymphocytes=7.1 , Eosinophils=0.1  

3- כמו כן יש לאימי כאבי ראש עזים וחולשה שלא הופיעה בטיפולים מהחומרים הקודמים האם הדבר מאופיין בטיפול מסוג זה? 

 4 - מהם התרופות המומלצות על מנת לשכך כאבים באיזור הראש , ומהם התרופות המומלצות לצורך חיזוק הגוף ? 

5- האם ישנו אוכל מסויים שרצויי לאכול שיכול לשפר ולהטיב עם מצבה הרפואי ומצבה הכללי ?

תודה על הפורום שהקמתם בהחלט יכול לעזור לנו ,

נאור. 

שלום מר נאור,
לשאלותך 
1. יונדליס מתפרק בעת חשיפה לאור וזו הסיבה שהוא ניתן עטוף. כל טיפול שניתן בוריד חייב להיות סטרלי.
2. יונדליס עשוי לגרום להפרעה בתפקודי כבד. יש צורך לבצע מעקב אחר תפקודי הכבד מכיון שהמשך הטיפול ומינונו תלויים בגובה ערכים אלו ואחרים-בילירובין ו ALK PHOSPH.
3. לאו דווקא. הייתכן וכאבי הראש נובעים מהטיפול בבחילות זופרן או קיטריל?
4. אין טיפול מסוים-התרופות הרגילות לשיכוך כאבים אופטלגין, אקמול.
5. אין מזון עדיף. כלכלה מגוונת הכוללת את כל אבות המזון והכי טוב פשוט אוכל טעים. בשלב זה חשוב ה INTAKE הקלורי.

רפואה שלמה,

דר' כץ

שלום,

ההחלטות הטיפוליות בשלבים מתקדמים של סרקומה אינן מבוססות על טיפולים סטנדרטיים משום שאף טיפול בשלב זה אינו סטנדרטי וכל הטיפולים הם טיפולים "מחוץ לקופסא".
החלטה על הפסקת טיפול לגיטימית והיא תלויה במצב הכללי של החולה ובטיפולים שקיבל.

יעקב שלום,
המצב שאתה מתאר מורכב והתמודדותכם לא פשוטה.
טיפול כמותרפי במחלה גרורתית ניתן בשתי מטרות: הארכת תוחלת חיים ו/או שיפור איכות חיים. ההחלטה אם לטפל תלויה במצבה הכללי של אישתך. טיפול אונקולוגי (כמותרפי ו/או קרינתי) יכול לשפר איכות חיים על ידי הקטנת הגדול ושיפור הסימפטומים.
לצערי, לא ניתן לתת יעוץ פרטני בפורום וירטואלי.

מכיון שמדובר בהתמודדות לא פשוטה ממליצה בחם להעזר גם בפורות התמיכה לחולי סרטן ובני משפחה בנהיהולה של עובדת סוציאלית אורית שפירא באתר האגודה.
 
בברכה,
דר' דניאלה כץ

האם אפשר להפיק מסליידים את כל המידע הפתולוגי?

ברצוני לשאול אם טיפול של doxil ביואינג סרקומה שהתפשתה לראיות יכול לרפא את המחלה.

הסיכוי להרפא ממחלה גרורתית תלוי במספר הגרורות הריאתיות, בפיזורן בריאה ובתגובה לטיפול.
בחירת הכמותרפיה תלויה בטיפולים שקיבלת עד היום, התגובה אליהם, מצבך הכללי והביטוחים הרפואיים. בכל אופן קיימים טיפולים יותר פוטנטים מאשר דוקסיל ליואינג

שלום לירושלמית,
סרקומה סינוביאלית קרויה בשם זה על שום תאורים בספרות הרפואית הישנה שמצאו דמיון בין תאי הגדול לתאים המצויים במפרק בריא, פרט לכך אין קשר בין השניים.
אם אכן הדמיה לא מדגימה מעורבות של המפרק במחלה, הכאב במפרק אחרי הניתוח יכול לנבוע משינוי באופן נשיאת המשקל וההליכה בעקבות הנתוח. בכל אופן המלצתי היא להיבדק ע"י אורטופד.

דר' כץ

מי ביצע את הניתוח שלך? איפה?

ואיזה פתרון נתנו לך?

תודה מראש

שרון לוי 

קיימים הרבה סוגי סרקומה ובגלל שלכל סוג התנהגות שונה חשוב לדעת מה הפתולוגיה המדוייקת.  חשוב לגשת לאונקולוג שמתמחה בסרקומות כדי להחליט על צורך בהמשך טיפול בכמותרפיה והקרנות.
כדאי להתחיל טיפולים אלו חודש חודשיים אחרי הנתוח.

רפואה שלמה,
דר' כץ

ד"ר כץ שלום אני הייתי מבקש הסבר על סרקומה שפגעה בעין, לצער בת דודתי המטופלת בבי"ח הדסה עין כרם סובלת ומאובחנת בסוג של סורקומה. א. האם יש טיפול לסוג זה ,ב. איזה תרופה מוכרת ומוכחת כיעיל לסוג זה? רוב תודות מראש.

שלום ליאורה,
ממה שתארת ביתך מטופלת היטב ונמצאת במעקב צמוד. היא גם בצעה שלל בדיקות שלא הדגימו ממצא חשוד לגדול עד עתה.
MRI היא בדיקה רגישה שמדגימה היטב פתולוגיה בעצם.
אם למרות מנוחה של מספר שבועות הכאב מתמיד באותה העוצמה ומתגבר בלילות אזי יש לשקול המשך בירור.