תנאי השימוש בפורום:התכנים המצויים בפורום, נועדו לספק מידע בלבד ואינם בגדר עצה רפואית, חוות דעת מקצועית או תחליף להתייעצות עם מומחה בכל תחום. כל המסתמך על המידע הניתן בפורומים השונים, עושה זאת על אחריותו בלבד.נא לעיין בתנאי השימוש בפורומים.
שמי א' בן 74 , גר ברעננה .
יש לי בת שנפטרה לפני חודשיים בגיל 43 מסרטן שד , נשואה ואמא לשני ילדים בני 10 ו 12 . כבר באבחון הראשון במרץ 2017 , התגלה שלבת שלי יש סרטן שד גרורתי לעצמות למרות שלפני 5 חודשים קודם לגילוי המחלה עברה ממוגרפיה , אולטרה סאונד שד ובדיקת רופאה כירורגית - כולן בהצלחה רבה , ללא שום חשד למחלה שהתחוללה בגופה . אחרי הביופסיה והפט סיטי הראשון , היא החלה בטיפול הורמונלי - ביולוגי באמצעות פלבוציקליב ולטרוזול . מאפייני הסרטן שלה : HR + , HER 2 - Neg . כאשר הטיפול הזה הפסיק להשפיע אחרי 20 חודש , הבת שלי עברה לטיפול דומה אחר באמצעות אפיניטור וזריקות פסלודקס , כאשר במשך כל התקופה מאז חלתה , קבלה גם זריקות xgeva מדי חודש . דיווחי הפט סיטי היו גם הפעם מעודדים וקבעו שהמחלה נשלטת היטב ואין עדות להופעת גרורות חדשות בעצמות - סיבה מספיק טובה כדי להמשיך להיות אופטימיים למרות שכל הזמן ידענו שכל טיפול רפואי מוגבל בזמן .
במקביל להתחלת הטיפול החדש וקבלת תוצאות פט סיטי מעודדות מאד , החלו להופיע אצל הבת שלי עלייה באנזימי הכבד ( תפקודי הכבד ) וכן בסמנים ( מרקרים ) של סרטן שד . תוך זמן קצר הערכים של הסמנים עלו לאלפים ואלה של תפקודי הכבד עלו למאות ואותתו בצורה ברורה שאיזה תהליך לא בריא מתחולל בגופה למרות שבמקביל תוצאות הפט סיטי היו מרגיעות ומעודדות . פניתי מייד ומאז לעתים קרובות לאונקולוגית שטיפלה בבת שלי והסברתי שמשהו לא תקין כאן . היא דחתה אותי בכל פעם בצורה בוטה ומעליבה בטענות ש" אנחנו לא למדנו רפואה באותו בית ספר " או מסוג " אני לא רוצה לדבר איתך על זה " ועוד כמה ביטויים מעליבים . בינתיים המדדים הגיעו לערכים כל כך גבוהים שהיה צורך לאשפז אותה . במהלך 6 חודשים אלה לא נעשה שום נסיון לברר כיצד יתכן מצב זה . האונקולוגית גילתה התנשאות , יהירות וזילזול בנו במשך חצי שנה . בסופו של דבר הבת שלי הגיעה למצב של כשל כבדי ( אי ספיקת הכבד ) שנגרם כתוצאה מהסננה של תאי סרטן שד לכבד , לספירות גובלות באפס , בטסיות בערך של 2-3 , בהמוגלובין של 2 ועוד פרמטרים אחרים . היא מתה בייסורים אחרי חודש של אישפוז ארוך במהלכו הרופאים הרימו ידיים . כל זה אפשר היה למנוע חצי שנה קודם , לאתר את הבעיה , לתת טיפול מתאים ולהאריך את חייה. היום , חולות עם סרטן שד גרורתי יכולות לחיות 5 ויותר שנים . הבת שלי לא זכתה , ילדיה לא זכו להנות מנוכחות אמם עוד כמה שנים טובות .
אני כותב את הדברים האלה מתוך כאב גדול . בבקשה מכן - נשים צעירות וחולות מבוגרות - לכו לפי השכל הישר שלכם , לפי תחושות הבטן שלכן - אל תאפשרו מצב שאחרים מנהלים אתכן . תהיו ערניות ותלחמו על דעתכן , תדרשו שיקשיבו לכן . בבקשה מכן , אם אתן מרגישות שינוי כל שהוא , לא לסמוך על האונקולוגית שאומרת לכן שהיא מאמינה רק בתוצאות הפט סיטי . פט סיטי הוא אכן מכשיר טוב אבל רמת ההדיוק שלו היא כ 70 אחוז . תפעילו שיקול דעת ולכו לשמוע דעה אחרת .עזבו מייד כל אונקולוגית שלא מגלה מספיק רגישות וסבלנות למצבכן , שמסתכלת למסך המחשב יותר זמן ממה שהיא רואה אותכן באמת , שמגלה סימני בלבול , חוסר ארגון ושחיקה ..... תצילו את עצמכן !
שלום פרופ ירושלמי ,
בעבר הגעתי למצב של NED תחת טיפול של איברנס ולטרוזול , אז הסמנים היו תקינים לגמרי . באותה תקופה ביצעתי מספר פעמים PETCT שהצביעו שהמחלה נעלמה ונששארו רק שרידים סקלרוטיים אחדים בעצמות .
בהמשך למה שכתבתי לך על מצבי הנוכחי , באחרונה הכבד גדל במידה ניכרת ונוצרו מיים בחלל הבטן עם תחושה לא טובה .ההמוגלובין ירד ל7.3 , תפקודי הכבד גבוהים מאד , בילירובין הגיע ל4.8 , סמני סרטן השד המשיכו לעלות , טסיות ירדו ל90 .... בקיצור מצבי החמיר מאד .
קבלתי הוראה להפסיק מייד אפיניטור ופסלודקס .
עשו לי CT בטן מיוחד ולא נמצאו ממצאים כלשהן בכבד ובכיס המרה או בהאיברים הרכים האחרים .
נראה שאני מתקרבת לכשל כבדי ומחר מתכננים לעשות לי ביופסיה של הכבד .
בשבוע של אישפוז עברתי המון בדיקות והדמיות אבל אין הבחנה עדיין .
האם לפי דעתך הכבד שלי נפגע משילוב של אפיניטור ופסלודקס ?
את מכירה מקרים כאלה ? של נשים שהגיעו לכשל כבדי .
תודה רבה
שלום ,
אני בת 43 חולה בסרטן שד גרורתי לעצמות מאז מרץ 2017 , her2 - neg .כקן ראשון קבלתי במשך 19 חודש פלבוציקליב יחד עם לטרוזול ו xgeva עד שהטיפול הפסיק להיות יעיל . כל עוד קבלתי את הטיפול הנל הסמנים היו בערכים תקינים , כמו של אישה בריאה וגם לא היו לי הפרעות בתפקודי הכבד .
הצרות החלו כאשר עברתי לקבל טיפול בקו שני .
כקו שני התחלתי בטיפול עם אפיניטור יחד עם פסלודקס . לטיפול זה הייתה תגובה טובה על פי תוצאות petct . הpet ct האחרון הוא מלפני 4 ימים - המחלה נשלטת ואין לראות אתרים חדשים .
הבעיה שלי :
מאז שהתחלתי בטיפול הנל החלו אנזימי הכבד והסמנים לעלות בהתמדה מדי חודש בחודשו הערכים הלכו ועלו . הסמן ca15-3 הגיע בשבוע אחרון ל 2015 וגם האחרים עלו .
לא ברור לי למה זה קורה ואיך יתכן .
לגבי תפקודי הכבד קראתי והבנתי שהטיפול באפיניטור יחד עם פסלודקס מעלה את אנזימי הכבד .
למה הסמנים עולים בהתמדה ?
הרי סמנים שעולים בהתמדה ולערכים כאלה גבוהים מעידים בדרך כלל על כשלון בטיפול .... למרות זאת 3 פעמים עברתי פט סיטי ב5 חודשים אחרונים והתוצאות היו טובות כפי שציינתי .
אפשר בבקשה לקבל הסבר ?