פורום ממאירויות המטולוגיות

תודה רבה

ברכות פרופ' דינה בן יהודה שאת אחת ממשיאות המשואה! מגיע לך ואת כל כך ראויה לכן.

תודה רבה!!

בת 53. לצערי בחודש האחרון עברתי התמרה לתאים גדולים . גוש ליד הכליה והלבלב. לאחר ביופסיה דלקת בלבלב שכעת בהחלמה. לאחר שבוע אשפוז קיבלתי rchop. מאז מאוד קשה לי לאכול. מרזה מאוד. אתמול סיימתי עם הפרנדינזון. והיום פריחה מגרדת בגב. כבר מיואשת מאוד. שלחתי לאונקולוג אמר לקחת טלפסט ולראות שלא מחמיר. ממה הפריחה? רק בגב דמויי עקיצות קטנות .

האם את מקבלת אלוריל? זה עושה לעיתים קרובות פריחה. לאחר שנים של התכתבות אני זמינה עבורך לשיחת טלפון אם תרצי דרך מרכזיית הדסה או המזכירה שלי

שלום רב, אני בחור בתחילת גילאי ה 30 שסובל ממחלת עור ליכן פלנופילריס קשה ומפושטת ששום תרופה לא עזרה לה עד כה. ניסיתי עשרות תרופות ב 5 שנים האחרונות וכולן נכשלו. התחלתי לפני 5 ימים טיפול בציקלופוספמיד 50 מ"ג ליום בהמלצת רופא עור שהתייעץ עם מומחה בינלאומי(והופסק הטיפול בציקלוספורין שעזר חלקית בלבד). רופא העור לא ממש נתן תשובות ברורות לשאלות שלי. האם זו תרופה שפועלת מהר? תוך כמה זמן היא אמורה להתחיל להשפיע? אני סובל מאוד כרגע וחש צריבות בעור הפנים ובגוף למרות שמטופל במינון יחסית גבוה של סטרואידים. אשמח ממש לכל עזרה ומידע. המון תודה. א.

איני רופאת עור אבל גם אני יודעת שליכן פלנופילריס (lpp) היא מחלה מאתגרת מאוד לטיפול, ורופאי עור רבים ברחבי העולם מתמודדים עם הקושי למצוא את הטיפול המתאים לכל חולה. העובדה שהרופא שלך התייעץ עם מומחה בינלאומי מעידה על גישה יסודית ורצינית. לגבי ציקלופוספמיד – מתי מתחילים לראות תוצאות? ציקלופוספמיד היא תרופה מדכאת חיסון חזקה, שמשמשת בעיקר במחלות אוטואימוניות קשות ועמידות לטיפול. חשוב לדעת שזו אינה תרופה שפועלת מיידית – בניגוד לסטרואידים שיכולים להקל תוך ימים, ציקלופוספמיד דורשת זמן כדי להשפיע על מערכת החיסון ולהפחית את הדלקת. על סמך הניסיון הקליני במחלות עור אוטואימוניות דומות: - שליטה ראשונית במחלה עשויה להתחיל להיראות לאחר כ-4 עד 8 שבועות מתחילת הטיפול. - תגובה משמעותית יותר נצפית בדרך כלל לאחר 2 עד 4 חודשים. - במחלות עור אוטואימוניות עמידות, הזמן הממוצע עד לתגובה קלינית נע בין כ-4 חודשים ואף יותר. לכן, אחרי 5 ימים בלבד, עדיין מוקדם מדי לצפות לשיפור מהתרופה הזו. הסטרואידים שאתה מקבל במקביל נועדו בדיוק לגשר על התקופה הזו ולהקל על התסמינים עד שהציקלופוספמיד יתחיל לפעול. לגבי תחושת הצריבה שאתה חש כרגע: תחושת צריבה בעור הפנים ובגוף, גם תחת טיפול בסטרואידים, יכולה להעיד על כך שהמחלה עדיין פעילה. חשוב לדווח על כך לרופא המטפל – ייתכן שיהיה צורך בהתאמת מינון הסטרואידים או בהוספת טיפול מקומי להקלה בתקופת הביניים. מה חשוב לדעת על המעקב: ציקלופוספמיד דורשת מעקב רפואי צמוד, כולל בדיקות דם תקופתיות (ספירת דם, תפקודי כבד וכליות, בדיקת שתן). בשורה התחתונה: נסה להתאזר בסבלנות בשבועות הקרובים. התרופה צריכה זמן לפעול, ועדיין מוקדם מדי להעריך את יעילותה. מאחלת לך החלמה מהירה ושיפור בהקדם. פסח שקט לכולנו

המון תודה על המענה המקיף ועל העזרה. מעריך את זה מאוד. מאוד מתסכל שלוקח כל כך הרבה זמן לתרופות לעבוד ואני בלופ הזה כבר 5 שנים. הלוואי שהטיפול הזה כן יעבוד. שוב תודה וחג שמח ושקט כמה שניתן.

שלום, אני מקווה שזה בסדר שאני שואל שוב אך אני מרגיש שעזרת לי מאוד. אני עדיין בהחמרה משמעותית(צריבה בעור, נשירה משמעותית מהקרקפת,מהפנים ומהגוף) מאז הפסקת הטיפול בציקלוספורין והתחלת הטיפול בציקלופוספמיד(עברו 18 ימים). אני מקבל 60 מ"ג פרדניזון ליום וזה גם לא עוזר בינתיים. האם לנוכח ההחמרה כדאי להרים ידיים לגבי התרופה? אני מניח שאם היא הייתה עובדת אז היה איזשהו שינוי ראשוני כבר או ששינוי ראשוני מופיע רק לאחר כחודש עד חודשיים? ציקלוספורין עזר לי מהר ובאופן חלקי אבל רופא העור לא רוצה שאמשיך כי אני כמעט שנה נוטל את התרופה והמחלה עדיין מתקדמת. מצד שני, אני פוחד להפסיק את הטיפול עם ציקלופוספמיד לפני הזמן ולוותר על התרופה כי כבר לא נותר הרבה מה לנסות(ניסיתי כמעט הכל כולל 3 מעכבי גאק ומספר תרופות ביולוגיות). אני רואה את רופא העור לאחר החג אבל אין לו הרבה תשובות עבורי כי זה פעם ראשונה שהוא מנסה את הטיפולים האלה בליכן פלנופילריס. המון תודה, א.

לצערי איני מטפלת במחלה ממנה אתה סובל כך שאיני יכולה לתת לך תשובה לשאלה שהיא ממש לא בתחום המומחיות שלי

היי, האם לימפומה מאלט שהייתה בארובת העין בשריר הלטרלי שטופלה בהצלחה בהקרנות לפני כמעט 5 שנים יכולה לחזור בשרירים אחרים באותה ארובת העין? עברתי mri לביקורת שביקשו במרפאת העיניים ושם ראו החמרה בעיבוי שרירי העין מידאלי והשריר התחתון עם הסננה בשומן (יש לציין שהשרירים היו מעובים כבר בעבר). mri לפני שנה וחצי (3 שנים מסיום ההקרנות) תקין לגמרי רק עיבוי של שרירי העין (נאמר שכנראה דלקת תריס). נכתב- ממצאים: עיבוי של השרירים האוקולרים מימין עם הסננה חדשה של השומן הרטרובולברי האינטרה ואקסטרהקונאלי. ממצאים יותר בולטים ברקטוס מדיאלי ורקטוס תחתון עם הסננה ניכרת המחברת בינהם לבין השריר האלכסוני העליון. הסטה לטרלית של הרקטוס המדיאלי והקומפלקס האופטי. הסננה בולטת סביב מעטפת העצב הראיה הימני. הצטופפות בחוד ארובת העין הימנית. יש לציין הגבלה מינימלית בדיפוזיה. פרופטוזיס קל מימין. ממצאים בהחמרה בולטת לעומת בדיקה קודמת. עיבוי של הרקטוס העליון משמאל בהשוואה, עם הסננה של השומן האקסטרהקונאלי סופריורית אליו. גלגלי העיניים סימטרים במבנה תקין. הדגמה שמורה של הכיאזמה. סיכום: החמרה בולטת בעיבוי שרירים אוקולרים והסננה של השומן הרטרובולברי באינטרוול, בעיקר מימין, משמאל מוגבל לרקטוס עליון. אפקט מסה על הקומפלקס האופטי מימין והחמרה קלה בפרופטוזיס מימין באינטרוול. בחתכים דקים מכוונים לארובה. ct חשד למעורבות של הלמינה פפירצאה מימין, להמשך בירור ע"י. יודע שאת לא מפענחת בדיקות פה ובצדק. רק מנסה להבין מה הסיכויים לחזרה בשריר אחר אחרי כמעט 5 שנים. במקרה של חזרה, מה הטיפול הבא? תודה

כן לימפומה מסוג malt אורביטלית יכולה לחזור באותה ארובת עין, כולל בשרירים אחרים מאלו שהיו מעורבים בהתחלה גם לאחר כמעט 5 שנים מטיפול מוצלח בהקרנות. עם זאת, חשוב להדגיש שהממצאים ב-mri שתיארת – עיבוי שרירים אוקולריים עם הסננת שומן – יכולים לייצג גם מצבים אחרים כמו שינויים בעיניים הקשורים לבלוטת התריס, שכבר הועלתה כאפשרות בעבר. כל התיאור של הבדיקה אינו בהכרח מאפיין חזרת המחלה. ביופסיה היא הדרך היחידה לאשר הישנות לעומת תהליך דלקתי אחר.

תודה פרופ על המענה. קצת נרגעתי, אבל עדיין לחוץ כי בסיכום הפענוח הם כותבים: ממצאים ככל הנראה מבטאים חזרה של המחלה, לייעוץ עיניים ואונקולוגי בהקדם. כמובן שאמתין לפגישות עם המומחים. בעיקרון בכל הדמייה שעשיתי בשנים האחרונות ראו עיבוי שרירים, בפעם הקודמת פחות עיבוי מהיום. בכל פעם שהיה נכתב עיבוי שרירים לא התרגשתי (גם עם הסננה בשומן משום מה הרדיולוגית כתבה שיש הסננה חדשה שזה לא נכון) , הפעם זה שונה בגלל המשפט בסיכום שלהם. אני לא מבין מה השתנה, במצב שלאדם ללא היסטוריה עם לימפומה עיבוי שרירים לא היה מדאיג. ידוע שדלקת יכולה להופיע שוב או להחמיר. גם ידוע שאחוז השליטה המקומית בלימפומה אורביטלית היא גבוה מאוד, לא עוזבת אותי המחשבה שאני אולי נמצא בין אותם אחוזים בודדים - טוב זה היה סתם לשפוך את מה שאני מרגיש. זהו תודה רבה פרופ מדהימה

בהצלחה תעדכן

בת 51 עם et נוטלת הידראה.ספירת plt כיום סביב 480 אלף והומלץ לי להפסיק ליטול מיקרופירין.אני חוששת מאוד.אשמח לדעת מה דעתך בעניין.האם היית ממליצה להמשיך ליטול מיקרופירין 100 מג או לא.בנוסףבבדיקת קלרטיקולין בדם נצפתה מוטציה type 2 מה זה אומר?

לגבי המיקרופירין אין לי די פרטים קליניים, איני יודעת מי המליץ לך ומדוע ולכן לא אוכל לתת את דעתי לגביך באופן כללי אנו ממשיכים מיקרופירין בחולי et ברמה כזאת של טסיות אלא אם כן יש התווית נגד לכך. לגבי המוטציה בקלרטיקולי0 (calr): מוטציית calr היא שינוי גנטי שנמצא אצל חלק מחולי et (תרומבוציטמיה ראשונית). הגן הזה קשור לייצור ולוויסות תאי דם במח העצם, וכשהוא משתנה – הוא יכול לגרום לייצור מוגבר של טסיות. יש כמה סוגים של המוטציה, והנפוצים הם: type 1 – מחיקה (deletion) של קטע מהגן type 2 – תוספת (ion) של קטע קטן שני הסוגים גורמים לשינוי בחלבון, אבל יש ביניהם גם הבדלים מסוימים: • type 2 כמו אצלך, נפוץ יותר ב-et לרוב עם טסיות גבוהות ולעיתים מהלך מחלה יציב יותר • type 1 פחות שכיח ב־et וקשור יותר למחלה אחרת שנקראת מיאלופיברוזיס

נוטלת פריזמה שהיא ממשפחת ה ssri האם זה בעייתי לקחת עם מיקרופירין?

לא

אכן בet שאין להם מוטציה בjak2, צעירים מגיל 60, אין להם הסטוריה של ארוע קרישתי ואין להם גורמי סיכון לקרישיות יתר ניתן להפסיק אספירין

הסיבה שנאמרה לי להפסקת מיקרופירין היא שבעת שמתגלה המוטציה הזו בדם ניתן להפסיק אספירין.השאלה שלי אם עדיף להמשיך ליטול מיקרופירין או שזה עלול לגרום נזק כלשהו?

קיבלתי מענה שגוי בטעות.אשמח למענה.תודה

קיבלתי מענה שגוי בטעות.אשמח למענה.תודה

שלום פרופ'בן יהודה. לאחר 4.5 שנים של לימפומה פוליקולרית במח עצם . עשתה התמרה ו יא נראיץ בצורה נרחבת בבטן רטרופריטנאום ומערבת את הכבד כליה ועצמות. הרופא מעוניין לתת לי טיפול מחקרי באפקוריטמאב. מה דעתך על טיפול הזה? ועל טיפול במחקר בכלל? תודה

הטיפול יהיה עם תרופות נוספות ולא רק תרופה ספציפית זו.

מעודדת טיפול במסגרת מחקר

שלום פרופ' בן יהודה. בהמשך למצב שלי שאלה אחת לפני. גידול דיי גדול ברטרופריטונאום. עם פוליקולרית 4.5 שנים במעקב בלבד. ביומיים האחרונים סובלת מעצירות. ניסיתי לקחת אבילק עזר מעט. יש יציאת גזים. היום שאכלתי בבוקר סלט וחביתה כל היום עם רפלוקס חזק שריפה ברום הבטן וגרפסים בלי סוף. נראה שיש שם לחץ כי גם יו מיים לא יצאתי. בסוף הכנסתי אצבע והקאתי יש הקלה גדולה. הרופא שלי אמר שאתחיל פרדינזון אבל זה יכול לפגוע לי בביופסיה ביום רביעי הקרוב . מצד אחד רוצה שהביופסיה תצא כמו שצריך. מצד שני מפחדת שמפתחת איזה חסימה אפילו קטנה וחלקית. בינתיים אמר לאכול דברים רכים ונוזליים. מה המלצתך?

לצעריזה לא יעוץ שניתן לעשות בהתכתבות

שלום פרופ בן יהודה. אני בת 53 כבר 4.5 שנים עם פוליקולרית רק במעקב. לאחרונה התחלתי להרגיש כאב במותן כאב שהולך ומתגבר מיום ליום. עשיתי פט סיטי. כבר היום הרופא התקדר ואמר שיש לימפה גדולה ברטרופריטאום ומחלה אחרת מתחת לסרעפת. ועליי לעשות קודם כל ביופסיה לראות אם עשה טרנספורמציה. אני מאוד מאוד לחוצה כי אני מפחדת שבשל גודל הלימפה חלילה תהיה בעיה עם טיפול שאוכל להחלים ממנו. האם ההחלמה ממחלה ממאירה יותר יותר קשה לטפל במשהו גדול יותר?

סיכויי ההחלמה מצויינים. אם תרצי נוכל להיפגש אחרי הביופסיה

תודה רבה רבה

שלום, עשיתי סיטי אנדיו בטן ואגן בהשמך בירור באשפוז בפנימית של נוזלים חוזרים בקרום הריאה והיה רשום שם : הסננה בצפיפות רקמתית של מח העצם בפמור הימני. משני למחלה המטולוגית. שחררו אותי מאז ואמרו לי שהסיטי תקין. בדקתי מה זה וזה לא נראה טוב. מה זה אומר? מה עלי לעשות? תודה

מבלי לראות את כל ההקשר הקליני והבדיקות הנוספות, קשה לפרש ממצא בודד מדו״ח ct. הביטוי “הסננה בצפיפות רקמתית של מח העצם בפמור” הוא תיאור רדיולוגי לא ספציפי שיכול להופיע במצבים שונים, ולעיתים אף כשינוי תגובתי או וריאציה שאינה בעלת משמעות קלינית. חשוב לציין כי ct אינו הבדיקה המועדפת לאבחון מחלות של מח העצם, והערכה של מחלה המטולוגית מבוססת בעיקר על בדיקות דם, הדמיה מתאימה (לעיתים mri) והקשר קליני כולל. לכן יש להתייחס לממצא כזה רק בשילוב עם התמונה הקלינית והבדיקות המעבדתיות. ממליצה שתפנה לרופא המטפל להמשך בירור או החלטה אם יש צורך בהערכה נוספת.

מה לבקש? mri? או pet-ct? לשלילת לימפומה? תודה רבה לך!

לא יודעת לענות בניתוק מהקליניקה

את מקבלת לייעוץ פרטי טלפוני?

לא ואיני חושבת שבמקרה שלך אוכל להגיד יותר ממה שכתבתי. אם יש עוד שאלות תכתוב ואענה לך