פורום ממאירויות המטולוגיות

לפרופ' בן יהודה הנכבדה, שמעתי אודותיך לפני כמה שנים מקרובת משפחה שהצלת בהתערבותיך מטיפול שגוי ותודה רבה ע"כ. כעת אחי נמצא במצב קשה מאוד, מצבו הדרדר מאוד, הגדירו את בעיתו כ"צלקת במח עצם" קיבל כמות מנות דם, כעת אמרו לילדיו שלא כדאי לנתח, אלא רק טיפול תומך. גילו 82 בעבר לא סבר מכל מחלה פנימית, השתתק לפני כ-40 שנה מניתוח בגב שפישלו ופגעו בעצב לצערינו, מאז נזקק לחוקנים ולכדורים להוצאת שתן. לאחרונה כשנתיים מקבל דילול הדם מאירוע מוחי קל שעבר,ועוד מיני כדורים. אשמח שיתיעצו עמך באופן פרטי, האם ניתן? איננו יכול להגיע לירושלים, האם אפשר שישלחו תשובות לבדיקות שבוצעו?

אתמול 16.11.20 חמתי אובחנה כסובלת מ AMLלפי תוצאות FACS ריבוי בלאסטים מיאלוידים עד 31%. רקע: בספירות דם משנת 2013 עליה הדרגתית ברמת הטסיות עד 650000, במסגרת המעקב ב-2017 נמצא JAK2 חיובי מדובר ב-ET טופלה בHYDREA הטסיות ירדו ובבדיקה ב8/2020 הטסיות היו 320000. ב-11.2020 עשתה בדיקות דם לפני ביקורת, ונקראה באופן דחוף לבית החולים בחשד ל-AML, נעשתה ביופסיה ו FACS . ב - 16.11.2020 לפי תוצאות FACS מדובר ב-AML. הוחלט ע"י הרופא המאטלוג אצלו היא במעקב (בי"ח ברזילי) על מתן אינדוקציה VENCLEXTAּּּּ+ VIDAZA ובהמשך השתלת מח העצם. ברצוני לשאול האם זהו הפרוטוקול המתאים למצבה, האם יש דרכי התערבות אחרות טובות יותר

אין לי די פרטים לגבי החולה על מנת לחוות דעה למשל מהו גילה? האם יש או אין מחלות רקע נוספות ואם כן איזה וכ"ו

היי פרופסור דינה, רציתי ברשותך לשאול שאלה לגבי אמא שלי אמא שלי סובלת כשלוש שנים מנמקים שונים בגוף . לפני כשלוש שנים התנפחה לה כף הרגל והראמוטולוג המליץ לה על סטרואידים מכיון שחשב שמדובר בדלקת מפרקים. איתי טופלה בכמות גדולה של סטרואידים בזמן קצר. לאחר מכן מצבה החמיר . הרופאים השונים העריכו שהאסטרואידים אחראיים להחמרה במצב. אימי המשיכה להתלונן על כאבים ב באזורים שונים בגוף. לאחרונה אמא שלי עשתה Mri בעקבות כאבים בברך. בmri הודגם שבר גדול עם מעורבות שטח המפרק. כמו כן צויין שקיים בצקת מוח עצם ניכרת. חשוב לציין נזק זה לא נגרם מנפילה. בעקבות הכאבים העזים החליטו במרפאה לעשות לה בדיקת b2m והתוצאה הייתה 3400 לפני שנה אותה בדיקה הייתה התוצאה 2700 ולפני שנתיים 3300. בנוסף נעשה בדיקת שרשראות קלות Kapa 48.72 ערכי ייחוס 3.30-19.40 Lambada 38.79 ערכי ייחוס 5.70-26.30 Kapa/lambada 1.26 ערכי ייחוס 0.26-1.65 IgG 1378 ערכי ייחוס 552-1631 IgM 57 ערכי ייחוס 33-293 IgA 497 ערכי ייחוס 65-421 מקריאה שלי הבנתי שבמקרה של מיאלומה חלילה היחס הוא זה מה שחשוב בשרשראות הקלות. והיחס הוא תקין אך במספר האבסולוטי שני הערכים די גבוהים. ולזה לא מצאתי תשובה בפורומים השונים. אשמח לשמוע מה דעתך לגבי הסיפור הנ״ל והאם זה אכן אמור לעורר דאגה. כן גם חשוב לציין שאימי עשתה בדיקת אלקטרוזה למיאלומה ועדיין לא הגיעו התשובות. האם לדעתך הסיפור הוא מקרה קלאסי למיאלומה? אשמח לתשובה ממך תודה רבה רבה על עבודת הקודש! תשובתך הייתה בדיקת השרשרות הקלות מראה על כך שאין חד שבטיות כלומר שאין שבט אחד של תאים ששולט ומייצר את חלבוני החיסון. גם הרמות עצמן אינן גבוהות כלל. במילומה רק אחד מהשרשרות עולה או קאפא או למבדא ואז יש שינוי ביחס. לגבי האבחנה של אמא אין לי נתונים על מנת להבין במה המדובר איני מבינה מה המשמעות של נמקים במקומות שונים בגוף. לגבי השבר מדובר בשבר פתולוגי ולכן לא ניתן על סמך הנתונים לשלול סופית מילומה שיכולה להיות מסוג שלא מפריש חלבוני חיסון. השימוש הממושך בסטרואידים והשבר מחייבים בדיקת צפיפות עצם לשלול אוסטאופורוזיס עכשיו השאלה הנוספת היא היי פרופסור דינה, רק רציתי לעדכן שחזרו לאימי אתמול תוצאות הבדיקה של אבחון המחלה . אשמח אם תוכלי רק להתייחס ולהגיד לי מה הכיון Protein total electrophoresis 72.17 לא רשום טווח Albumin /globulin electrophor 1.4 טווח תקין M spike protein blood לא נצפה M spike protein blood % לא נצפה Gammaglobulin electrophoresis 14.9 טווח תקין Beta globulin electrophoresis 13.6 טווח תקין המקסימום 14.1 Alpha 2 globulin electrophoresis 11.1 טווח תקין Alpha 1 globulin electrophoresis 2.6 טווח תקין Albumin electrophor % 57.8 טווח תקין. לאור תוצאות אלו ההמוטולג של אימי אמר לה שניתן כמעט סופית לשלול את העניין של המיאלומה אך הוא ביקש ממנה לעשות בדיקת ct כל גופי בקרינה נמוכה על מנת לוודא שמשהו לא התפספס. האם לדעתך נכון לעכשיו לאור תוצאות בדיקות של אימי אכן ניתן לקבל צפירת הרגעה בעניין? דבר נוסף אימי קיבלה גם את התוצאות של הצפיפות עצם התוצאה הייתה -2.2 הכוונה היא שיש לה אוסטופוניה. עכשיו רציתי לדעת האם יש קשר בין רמת ה b2m לתוצאה של m spike שהתוצאה הייתה שלא נצפה? כלומר, במילים האחרות האם b2m גבוה שקשור למיאלומה היה אמור להראות תוצאה אחרת ב m spike ? כי את טענת שיכול להיות מיאלומה בלתי מפרישה. הבלתי מפרישה הייתה יכולה להראות תוצאה רק בB2m ולא בm spike? תודה רבה לך פרופסור וסליחה על אורך השאלה

הבטא 2 אינו גבוה מאוד ואינו ספציפי למילומה הוא יכול לעלות במצבים רבים ועליה מעין זו אינה משמעותית. ה-CT מוצדק ונתוני צפיפות העצם בנוכחות השבר מחייבים טיפול באוסטאופורוזיס

היי פרופסור דינה היקרה, כתבתי לך המשך לשאלות שלי בפורום. אשמח אם תוכלי להגיב לי. התגובה הראשונה הייתה ב10/11 תודה רבה לך

היי. לפני 4.5 שנים סיימתי טיפול RCHOP ללימפומה תאי בי גדולים במעי הדק. מאז בנסיגה. לאורך הזמן היו תקופות ארוכות של בחילות אבל יחסית מתונות. בגסטרוסקופיה לפני שנה מצאו רק דלקת ישנה ולא פעילה בקיבה. אבל בזמן האחרון יש לי כל הזמן בחילות נוראיות. בנוסף, כמעט שנה של חוסר תיאבון מוחלט. אני רעבה ולא מסוגלת אפילו לחשוב על אוכל. מכריחה את עצמי לאכול. בנוסף, כבר כמעט שנה יש לי כל הזמן תשישות כרונית. האם חוסר התיאבון והבחילות והעייפות עלולים להעיד על חזרתה של הלימפומה? בדיקות הדם יצאו בסדר. (למעט כמה בדיקות שחרגו מטווח הנורמה. החריגה המשמעותית ביותר היא של MACRO אחוזים - יצא 5.5 כשהמקסימום הוא 2.5 ו-HYPO% - יצא 10.2 כשהמקסימום הוא 4. השאר חריגות קטנות מאוד. כתבתי למקרה שזה חשוב לנושא הלימפומה). יש לי כמה בעיות נוספות שכנראה לא קשורות והן בטיפול ומעקב. רק הבחילות וחוסר התיאבון מטרידים אותי מאוד בהקשר הלימפומה כי אלה התחושות שהיו לי בזמנו כשהיתה לי חסימת מעיים (כתוצאה מהלימפומה). המון תודה

אני אנסה גסטרואנטרולוג. ההמטולוג לא ממש התיחס לנושא הבחילות וחוסר התאבון. לגבי העייפות הוא אמר שצריך לבדוק את נושא השינה. אבל זה לא עייפות של חוסר שינה (שגם זה יש לי מדי פעם אבל לא קשור). זאת תשישות וחולשה. עשיתי בתחילת 2019 גסטרוסקופיה באופן פרטי. לא דרך קופ"ח. כי גם אז היו לי בחילות, אם כי חלשות יותר (לא כמו עכשיו שאני בחוסר תפקוד מרוב בחילות). לקחו ביופסיה מהקיבה כי היתה שם אדמומית ואמרו שזה דלקת לא פעילה. אין לי מושג מה זה אומר.

שלום ד"ר אני מטפל מזה 6 שנים בפוטותרפייה לאחרונה נשלחתי לבדיקות אולטראסאונד של בלוטת מגן וצוור ובאונה ימנית אובחן קשרית איזואקואית עם מרכיב ציסטי בגודל 0.6 סמ מסוג TR2 צה המשמעות ? תודה מראש

איזה פורום יכול לענות לי בבקשה

תודה על התשובה המהירה. אשתי סיימה טיפולים לפני 7 חדשים ועדיין חלשה יש לה הרבה כאבי ראש חזקים ומרגישה חלשה. מה זה אומר?.

הרופא ההמוטלוג אמר לנו שעד שנה זה נורמלי.. יש מקום לדאגה?

דבר ראשון תודה על בפורום המדהים רציתי לשאול לאשתי היה לימפומה הודגקין בשלב 2 והיא טופלה בabvd. מה הסיכויים שזה יחזור? כמו כן רציתי לברר עד כמה זמן זמן נורמלי שהיא מרגישה חלשה וכאבי ראש? אשמח לקבל תשובה בהקדם האפשרי . תודה מראש.

רוב החולים בהודג'קין מבריאים ככל שעובר הזמן סיכויי החזרה קטנים. לאחר שנתיים בד"כ הסיכויים לחזרה קטנים מאוד ולאחר 5 שנים אנו מחשיבים זאת כהברה. החולשה יכולה להמשך מספר שבועות עד חודשים מסוף הטיפול. זה מאוד אינדיבידואלי.

שלום, אני מתוכננת לקבל טיפול משולב כימי וביולוגי, רציתי לדעת האם יש דרך מומלצת לשמור על השיער מנשירה? שמעתי שיש קסדות וכל מיני שיטות, זה מאוד יקל עליי.

איני יודעת לאיזה מחלה ואילו טיפולים את עומדת לקבל אבל אנחנו בכל מקרה לא ממליצים על שימוש באמצעי עזר למניעת נשירה כי הם כרוכים או במניעה מקומית של הגעת הכימותרפיה לאזור הקרקפת (קסדה) או הפרעה בפעילות הכימותרפיה בתרופות שניתנות דרך הפה וגם כך לא עוזרות. השיער צומח מחדש ואפילו בריא יותר ויפה יותר.

שלום פרופסור בן יהודה. אני שנה אחרי השתלת מח עצם מאח שלי (לוקמיה aml חריפה עם שתי מוטציות) בדיקות הדם תקינות וגם מח העצם וגם המוטציות נעלמו. אני סובלת מgvhd פצעים בפה כבר 4 חודשים ומטופלת בפרדינזון בנססטין ובתרחיף סטרואידי לשטיפת הפה אבל זה לא עוזר... האם יש תרופה אחרת לטיפול בgvhd?

ל-GVHD יש חשיבות במלחמה נגד חזרת הלויקמיה וצריך למצוא את האיזון הנכון בין הדיכוי שלו לבין שמירה על צורה קלה שלו. רק הרופאים המטפלים שלך יכולים לאזן זאת

אני מבינה שצריך למצוא את האיזון אבל האם יש סיכוי שהgvhd יהפוך לכרוני? ואז אני לא אוכל לקבל את החיסונים ואשאר ללא מערכת חיסונית מה ההשלכות של זה? כל החיים להיזהר מאנשים עם וירוסים ואי יכולת להתקרב לנכדים הקטנים שלי שחוזרים מהגן עם חממה של חיידקים?