במחלת מעי דלקתית יכולות להיות בלוטות כתוצאה ממחלה זו וגרד יכול לנבוע מהרבה מאוד דברים יחד עם זה השילוב של השניים דורש התיחסות. מציעה להתיעץ עם הגסטרואנטרולוג שלך לגבי הצורך בביופסיה
האם יכולה להיות השפעה במגע עם ההפרשות של החולה?
ואם יש בעיה, כמה זמן אחרי קבלת הטיפול ניתן לגעת/ להתקרב?
תודה
ברשתות מידע לא מוכח רב העלול להגביר חששות.
אחת האזהרות, שבעלות דם מסוג A:
יותר רגישות לתחלואה בקורונה,
וגם לחלות בסרטן . (או סרטן שד).
האם ידוע לכם על מידע זה שהוכח אמפירית?
קיים מחקר גדול ומבוסס על כך?
שלום רב,
אמי חולה בלימפומה של תאי B בפעם השלישית. לפי הבנתי, קיימים היום טיפולים ביולוגיים, טיפולים עם פחות תופעות לוואי מהטיפולים אותם ביצעה בעבר וגרמו לתופעות לוואי קשות כולל נשירת שיער. הרופא נתן המלצה לתרופות הבאות:
rituximab
bendamustin
polatuzumab vedantoin
הבנתי שהתרופה הראשונה היא ביולוגית (מבטרה) אך ששתי התרופות הנוספות הן כימיות. אני מניחה שהכימיות ילוו בתופעות לוואי קשות. האם יש אפשרות לטפל במחלה רק בתרופות ביולוגיות? אציין כי אמי עברה בנוסף 2 ניתוחי לב להחלפת 3 מסתמים. מבחינה נפשית, לא תעמוד בתופעות לוואי של הכימו...
ממש אשמח לקבל איזשהו כיוון מחשבה, אף אחד לא לוקח אותי ברצינות...
אני בת 34, רווקה ללא ילדים. לפני כשנתיים התחלתי להרגיש נימולים ביד ימין ומשם גם בשאר הגפיים + תחושת חוסר אלסטיות ומעט ספסטיות בשרירים. עברתי בירור ארוך (MRI מוח ועמ"ש צווארי, ראומטולוגים, נוירולוגים, אורתופדים ועוד) ולא נמצאה הסיבה. במקביל החלו פעם בכמה חודשים אפתות דמיות בפה וכן ירידה בנויטרופילים שמאז לא עלתה.
מאז שאני מטופלת בסימבלטה 30 מג, אני לא מרגישה את הנימולים והכל בסדר למעט עייפות כללית. משקל קצת נמוך (46 ק"ג על 1.58) אך תקין ויציב כבר מעל עשור.
היום שוב עשיתי ס"ד למעקב ואני רואה שהיא לא משתפרת-
WBC- 3.7 K/UL
IMMATURE GRANULOCYTES - 0.00 K/UL
NEUTROPHILS - 0.9 K/UL - 24.30%
LYMPHOCYTES- 2.20 K/UL - 59.40%
EOSINOPHILS- 0.28 K/UL - 7.60%
שאר הספירה תקינה, תפקודי כבד וקרישה תקינים (לא כל התוצאות חזרו אך מעולם לא הייתה בעיה ואני מאמינה שרק אלו הנתונים הבעייתיים).
מחלות רקע אם רלוונטי- שחלות פוליציסטיות (לא מקבלת מחזור ללא גלולות); אוסתאופניה; פגם הטרוזיגוטי ב-MTHFR (נוטלת חומצה פולית 5 מ"ג- לקראת שימור פוריות); חשד לפמפיגוס וולריס (ה"אפתות" הדמיות הנ"ל שמפרצות מידי פעם בחלל הפה, לאחרונה גם באפיגלוטיס); כאמור- נוטלת סימבלטה 30 מ"ג עקב נימולים בגפיים ללא אבחנה; קיים HLA-B5, ניתוחים בעבר: השתלת סיליקון מתחת לשריר ב-2010, הסרת שתלים בינואר 2020. עשרה ימים לאחר ניתוח ההסרה היה סיבוך קל- שטף דם פנימי בצד ימין, נפיחות משמעותית חום ואודם מקומי. טופל באמצעות ניקוז הדם ומתן תרופות לקרישה. כיום הכל תקין.
גנטיקה: סבא מצד אבא נפטר מלוקמיה בגין צעיר (40 ומשהו), סבא מצד אמא נפטר מדום לב בגיל צעיר (40 ומשהו), סבתא מצד אבא נפטרה בגיל 80+, כשבסוף ימיה היה לה סרטן שד ובעיות בכלי הדם (רגליים נפוחות, דליות כואבות וכו'. לא בטוח שאובחן מספיק).
סליחה על האורך. אם יש כיוון מחשבה מה כדאי לבדוק אשמח מאוד לשמוע.
תודה,
נאווה
אם jak2 חסר פעמיים עם תוצאה לא ברורה של ״יש חשד למוטציה, אנא חזור על הבדיקה עוד 3-4 חודשים״ בעקבות זה שהטסיות שלי כבר עשור בין 456-470.
האם זה אומר שיש לי את המוטציה בוודאות וכתוצאה מכך mpn כלשהו או שיש לי תקוה שזה יהיה שלילי? ממש מבולבלת..כי אני יודעת שזה תלוי בסף שקבעה המעבדה בהתאם לרגישות המכשיר וזה נמדד במספר אללי.
אני לא רוצה לחיות באשליות שזה אולי ייצא שלילי כי שלחו אותי עוד פעמיים ומחכה לתשובות וכבר על קוצים :-(
זה שהטסיות שלי בספירת דם האחרונה חזרו 446! עם כל השאר שתקין!
כלומר הייתה ירידה. איך זה ייתכן ??? ניסיתי לגגל ולא מצאתי מקרה אחד של et שבו נצפתה ירידה.
וגם לי יש סימפטום מוזר : הידיים שלי (שאני נוגעת בחפצים) נהיות אדומות וכואבות וזה חולף אחרי מספר שניות. זה מזכיר אריתרומללגיה, אמרתי את זה להמטולוג והוא אמר שאני ״רחוקה מזה״. איך הוא יכול לטעון כזה דבר....
איך הטסיות שלי ירדו והן בטווח נורמה-גבוה נורמאלי כשג׳ק2 חוזר פעמיים לא ברור.
הכל לא הגיוני לי ואני לחוצה לא יודעת מה קורה לי בגוף!