שלום רב,
אשמח לקבל המלצה למומחה בארץ שמכיר ויודע איך מתמודדים עם מחלת HLH שתוקפת מבוגרים.
אבי התגלה כחולה בHLH בחודש פברואר השנה.
נעשו לאבי 3 ביופסיות מפברואר 2019, הממצאים לא היו ודאיים אך הוחלט לטפל בו בחולה לימפומה מסוג TCELL
נעשו פעמיים בדיקות של פט סיטי ורק מח העצם נצבע.
אבי לא עמד בטיפולי הכימו (עבר 4 טיפולי צופ+ אטופוסייד + ICE וכרגע עם כשל בכליות).
הHLH תוקף בפעם השלישית מזה 4 חודשים (חום שלא עובר מאז יום חמישי האחרון, כשל כלייתי וLDH 1.6...), אבי שוב מאושפז בבלינסון.
בתחילה קיבל אבי במשך 3 חודשים סטרואידים שגרמו לדילריום שעבר עם הפסקתם, בפעם השניה כשתקף הHLH בחודש מאי, קיבל טיפול ביולוגי TOCILIZUMAB
אנחנו מיואשים, נשמח לכל כיוון חדש והתייעצות.....
לא נראה שמדובר במשהו גידולי יותר מתקשר לצליאק כדאי לחזור לגסטרואנטרולוג
עברתי בהצלחה טפול בלימפומה נון הוגקינס ושנה של מבתרה כתחזוקה.כחודשיים לאחר סיום הטפול החלה דלקת פרקים ראומטית שמעולם לא היתה לי לפני כן וגם פסוריאזיס שהופיע פתאום. האםיתכן שהטפול במבתרה גרם לבלבול של המערכת החיסונית והיא תוקפת את הגוף?אני מטופלת בסלאזופירין שהינו נוגד דלקת,אך נאלצתי להקטין מינון ואולי אאלץ לעבור לטפול אחר משום שיש עליה של ggt וalklphosporsh.הראומטולוג עדיין לא החליט איךלהתקדם.בנתיים המפרקים שלי מודלקים עד כדי קושי בהליכה.האם יתכן קשר בין הטפול בלימפומה לבין המפרקים.איך אפשר להתקדם מכא?ח שנכנסתי למלכוד טפולי.
ב
שלום פרופ' יקרה
רציתי להבין טוב יותר:
כשמדובר בחום כסימן לתסמין B, מתכוונים לחום במשך כל שעות היממה או גם חום שעולה רק לקראת הלילה?
כמו כן איזו רמה נחשבת ל-"חום"
תודה רבה ,
חום של סימפטום B יכול להופיע בכל צורה הקלאסי הוא שמדובר בחום נמוך בד"כ בערב על פני זמן ממושך.
יחד עם זה כפי שכתבתי יכול להיות גם בצורה שונה
שלום פרופסור בן יהודה.
להזכירך, שמי באתר קושי. מזה כ 10 שנים יש לי לימפומה פולקולרית שהתגלתה לראשונה בעיניים, בלחמיות. היתה ג ם ליד המעי הדק, הפכה ל dlbcl ועברתי השתלת מיח עצם עצמי. המשיכה להיות בעיניים לפני כשנתיים ,קיבלתי שני סבבים של הקרנות בעיניים שעזרו לתקופה קצרה .וכעת בביקורת עיניים שוב נמצאת בלחמיות עין ימין. זה התגלה בביופסייות כנראה,אי אפשר להיפטר מהלימפומה הפולקולרית שמשתרשת בגוף. היום האונקולוג שלי מציע לעשות קודם פט סיטי וכנראה טיפול גזיבה.
האם זו המילה האחרונה בטיפול במחלה? הוא נקרא טיפול ביולוגי אך בקריאה עליו ,הבנתי שהוא מעורב בכימוטרפיה. מה האם זו נסיגה בטיפול? אין טיפול כלשהוא שמסוגל לחסל את הלימפומה הזו ? ואם אטופל בזה ובעתיד הלימפומה תחזור האם יש טיפול בקו שלישי או רביעי או שיתנו לי למות? האם ניתן לחכות בשיטה הידועה ולראות אם יתפתח כשזה בעיניים,קרוב למוח?
מחכה לתשובותייך.בבקשה עזרי לי להחליט מה עושים.אני רוצה מאד לחיות .יש לי בשביל מי.
תודה.
בהערכה.
קושי
שלום לך פרופסור בן יהודה.
1. האם יש בעולם תרופה יותר טובה מגזיבה המחסלת את הלימפומה הפולקולרית?
ספטמבר ,2015 ,עברתי השתלת מיח עצמי. פעמיים, בתקופה עד היום נמצאו תאי לימפומה פולקורית בלחמיות העיניים וטופלו בקרינה ולא הועיל כי חזר שוב. זה אומר שההשתלה נכשלה כי לא הצליחו למגר את הלימפומה הפולקולרית?
2. אם אקבל עכשיו גזיבה שזה קו מתקדם- מה יתנו לי אם הלימפומה העקשנית הזו תשוב?
י3. האם יתנו לי למות כי אין משהו מתקדם יותר?
4. האם ניתן לעשות watch and wait , כשהדרגה היא 1-2 ,ושהלימפומה בלחמיות קרוב למוח?
מצטערת שאני מציפה אותך בשאלות המטרידות אותי כעת. מקווה ואשמח לקבל תשובה לכל שאלה שלי.
תודה לך.
בהערכה רבה.