פורום ממאירויות המטולוגיות

AL עמילואידוזיס כלייתי.2008 השתלת מח עצם עצמית.

2017 טיפול תרופתי DEXA+VC ,אח"כ DEXA+רבלימיד עד11/17.                לאחר מכן רמיסיה 

ישנה עליה ברמת חלבון בשתן מ8.8 ב12/16 ל12ג  ל24 שעות כיום  

קאפא 25 למדה27 יחס 0.93 אלבומין 3.2 קריאטינין 1.1 המוגלובין 14 אוריאה  45 אשלגן 4.5 זרחן 2.1   

לוקח אנלדקס 10+10 ליום  תזונה מוקפדת

מה ניתן לעשות להורדת החלבון?

האם כדאי לקחת תוסף אסטרגלוס? 

שלום רב פרופ בן יהודה

אבי ,בן 76 התגלה לפני שנתיים כחולה DLBCL , STAGE 4. נמצא ממצא ריאתי,קיבל מחזורי טיפול של RCHOD ושל HD MTX. שנה שעברה אובחן גידול במותן. החל טיפול בRICE. אינו מועמד להשתלת מח עצם בשל מצבו הבריאותי וגילו המתקדם. בהמשך נמצאו תאים סרטניים במוחו,במקביל לטיפולים הושתלה אומאיה וממשיך עד היום עם הזרקות MTX. לפני כחצי שנה חלה התדרדרו בתפקוד (הליכה,בלבול,איבוד הכרה...) הוחלט על הפסקת הכימותרפיה ומעבר לרבלימיד(במינון15מ"ג , תחליף המיוצר בהודו). אך הטיפול הזה גורם לו לחוסר תפקוד מוחלט, עייפות , ספירת דם נמוכה: HB-10.3 / HCT-30.4/ RBC-3.28.

לכן הפסיק את נטית התרופה ואת האספירין. השאלה שלי מה עושים בהמשך? מצד אחד אינו יכול להמשיך את הטיפול ומצד שני קיים החשש שהגידול יתפרץ.האם יש טיפול אחר ?

מבקשת את הנחייתך. בתודה מראש 

פרופ בן יהודה שלום,

תודה על שהגבת האם אוכל לשלוח לך למייל הפרטי את הסיכום הרפואי של אבי 

על מנת שתוכלי להנחות אותנו לגבי המשך הטיפול או לגבי טיפול שונה? 

בתודה מראש 

פרופ בן יהודה שלום,

תודה על שהגבת האם אוכל לשלוח לך למייל הפרטי את הסיכום הרפואי של אבי 

על מנת שתוכלי להנחות אותנו לגבי המשך הטיפול או לגבי טיפול שונה? 

בתודה מראש 

שלום רב.
אני גבר בן 50.
לפני 3 שנים חליתי בסרטן האשכים,סמינומה שלב 2.עברתי כריתה של האשך הנגוע וטיפולים כימותרפים קשים מאוד עקב גרורות ולאחר טיפולים של 4 חודשים,החלמתי מהמחלה וכרגע אני רק במעקב.
לפני כחודשיים,מבלי הודעה מוקדמת,גיליתי כשאני קם בבוקר שאני מזיע והחולצה רטובה מזיעה.
יש לציין,שאני ישן רק עם חולצה קצרה ומכנס טרנינג ושמיכה לא כ"כ עבה...בכל זאת חורף.
אני יודע שיכולות להיות לכך סיבות רבות שמאחת מהן אני חושש מאוד(לימפומה) ושאר הסיבות,לא נראה לי שקשורות אלי.
אני לא נמצא באיזה סטרס או חרדה חריגה מסויימת למעט מהחרדות שיש לי מאז שחליתי לפני 3 שנים.
אני לא לוקח איזו תרופה חדשה שאמורה לגרום להזעה בלילה.
הבנתי שזה יכול להיות קשור גם לגיל המעבר...בכל אופן רמת הטסטוסטרון שלי תקינה.
בקיצור,אני די מודאג,אז פניתי לאונקולוגית שלי בבית החולים והיא ביקשה שאעשה בדיקות דם כולל המרקרים שאני עושה בדר"כ במעקב כל 4 חודשים והכל יצא תקין.
הייתי גם אצל רופאת המשפחה שבדקה אצלי אם בלוטות הלימפה מוגדלות בצוואר,בית השחי ובמפשעה והכל על פניו נראה תקין.
עבר שבוע מאז הבדיקות הנ"ל וביומיים האחרונים גיליתי שאני קם מזיע יותר מבעבר וגם שירדתי במשקל איזה קילו,למרות שאני אוכל באופן די רגיל.
מן הסתם,אני לחוץ מאוד ולא יודע מה לעשות וכרגע מה שתקוע לי בראש הוא רק לבדוק שאני לא חולה חלילה בלימפומה או במשהו אחר,כי יש לי שניים מתוך 3 תסמינים של מי שחולה בלימפומה.

חום,אין לי.

ראוי לציין,למרות שלא נראה לי שזה קשור,שלפני שבוע היו לי במשך יומיים כאב בלוע ולאחר יומיים,הכאב בלוע נעלם ובמקומו התחלתי לסבול מאיבוד הקול ושיעול חזק ומטריד שמלווה לעיתים בליחה ירוקה(סליחה על התיאור). 

אשמח לשמוע את דעתך ואולי גם איזו שהיא המלצה כיצד עלי לנהוג ומה לבדוק כדי לשלול את הלימפומה?

אגב,בבדיקות הדם הכלליות נבדק גם ה-CRP שיצא תקין וגם בלוטת התריס שיצאה תקינה.

תודה רבה.

אבי 

רציתי להוסיף שעברתי אתמול צילום חזה שיצא תקין.

בנוסף ביצעתי בדיקות דם של שקיעת דם ומחלת הנשיקה.

במידה וגם בדיקות הדם יוצאות תקינות,מה את ממליצה לי לעשות?

האונקולוגית אשר מטפלת בי בבית החולים המליצה שבמידה והכל יוצא תקין,כדאי לעבור סי טי כל גופי,אבל אני מנסה להימנע מהסי טי בגלל כמות הקרינה(יש לי חרדה מהקרינה).

תודה מראש. 

שלום, 

בבדיקת ct גב  שעשתה אימי בשל כאבי גב, נמצאו נגעים ליטיים מרובים קטנים בכל החוליות , ה גדול בגודל 1.6 סמ בעצם הכסל . הופנתה לבירור מיאלומה נפוצה. כל הבדיקות כולל מח עצם יצאו ללא סימן של המחלה. בבדיקת מח עצם אף מצוין שאין  עדות לתהליך גרורתי בדגימה. 

האם ייתכן הסבר לנגעים הליטיים שאינו מחלה ממאירה כלשהי ? 

אשמח להמלצה לצעדי המשך

תודה רבה על המענה. לא הבנתי מה זה סנים בדם.

 נעשו כל בדיקות הדם והשתן הרלוונטיות והתוצאות היו תקינות : 

OSMOLALITY- URINE , ALBUMIN, PROTEIN-TOTAL, FREE LIGHT CH.-KAPA, FREE LIGHT CH-LAMBDA, Free Kappa/Free Lamb,PROT., BENCE-JONES PROTEINS

בבדיקת שתן PROT. ELECTROPHOR-U התוצאה - הפרשה קלה של אלבומין.

בינתיים גם השלמנו בדיקות נוספות ללא כל ממצא חריג - ממוגרפיה, בדיקות אולטרסאונד של שד, בלוטת התריס, כליות, בטן עליונה.  לפני מעט חודשים בוצע ct חזה בו אותרו ברונכיקטזות

רנטגנולוג  נוסף אישר שמדובר בנגעים ליטיים ושניתן לעשות ביופסיה ישירות מהנגע באגן. וגם שניתן לראות תופעות דומות בצילומים הישנים שיש במאגר (אם כי פה אין לי מידע לגבי  מה בדיוק מצאו ובאילו צילומים וממתי)

השאלה היא האם ביופסיה כזו הכרחית בהנתן התוצאות של כל הבדיקות ? 

 בינתיים נרגענו בתחושה שלא מדובר במחלה ממאירה ...

שלום רב

אני חולה ב cll ובמהלך שנת 2018 , במסגרת מעקב אחרי המחלה ביצעתי פעמיים צילום פט סיטי . אני חבר קופת חולים הכללית.

נתבקשתי ע"י הרופא בבית החולי לבצע שוב צילום פט סיטי לצורך מעקב וכרגיל ביקשתי טופס 17 לצילום והינה להפתעתי היום נמסר לי שבקשתי נדחית בנוסח הבא: "השירות המבוקש אינו כלול בסל הבריאות להתוויה זו" - האומנם?

אודה לתשובתכם 

שלום פרופ׳ בן יהודה

שמי ללי אני גרוזינית בת 59 וגרה בוינה אזרחית אוסטרית. נשואה+ בת אחת ושני בנים

מרגישה הרוסה וממוטטת ממצבי ומצב המשפחה. מצטערת מראש על אורך השאלה

לפני 15 שנים אובחנתי כסובלת מפוליצטמיה וורה Jak 2 חיובי. עד לפני כ-8 חודשים טופלתי עם הקזות דם ואספירין ולא סבלתי מבעיות של קרישה או דימומים

גם בעלי סובל מ-Jak2 ואובחן כסובל מטרומבוציטוזיס ראשונית

ביתי בת 34 שעקב רמות טסיות דם של 700 ( כדוריות לבנות ואדומות תקינים) אובחנה לפני חודש כנשאית של Jak 2  והיום ביצעה בדיקת מיח עצם כדי לקבל אבחנה מדוייקת הרופאים חושדים בטרומבוציטוזיס ראשונית

החל מחודש ספטמבר 2018 בהדרגה ועד היום יש שינוי בתמונת הדם שלי: לויקוציטים כעת 30.000, טסיות דם 319 ( מהיום, לפני שבוע 190), המוגלובין 5.6. היום נבדקתי בבית חולים וקיבלתי 2 מנות דם וקיבלתי תור לשאיבה וביופסיה ממיח העצם. אני חוששת מאוד מתוצאות בדיקת מיח העצם. לפי מה שקראתי ישנה אפשרות ללויקמיה חריפה או מיאלופיברוזיס שינהם מצבים עגומים. מה לדעתך קורא לי בדם? האם יש לזה טיפול? באילו מצבים עושים השתלת מיח עצם ומה הסיכוי שזה יצליח/ יחזיק ימים? אם לא ימצאו לי תורם באוסטריה, יש אפשרות לחפש תורם בארץ?  2 הבנים שלי לא נבדקו. האם הם צריכים להיבדק? לביתי יש 2 בנות, בת 1 שנה ואחת בת 4 שנים. האם צריך לבדוק גם אותם ומתי העיתוי הנכון? מה הבסיס שמחלה זו עוברת בתורשה? מבולבלת, כואבת ומדוכאה , ללי

פרופ' בן יהודה שלום רב,
סייעת לנו מאוד לאחרונה בהמלצתך על הצטרפות למחקר קליני לטיפול במחלת mzl החוזרת של אימי בת ה 70.
איתרנו מחקר קליני בתרופת CITADEL 204.
כרגע האפשרויות העומדות על הפרק הן אימברוביקה או המחקר הנ"ל.
נשמח לחוות דעתך, האם קיים פער משמעותי ביעילות הטיפולים? על איזה טיפול היית ממליצה?

תודה רבה!

שלום,

אני חולה במילומה נפוצה. מזה כחצי שנה ולפי הבדיקות האחרונות שנעשו לפני כחודש אני ברמיסיה ומאז מטופל בוולקייד בלבד אחת לשבועיים. לצערי בזמן האחרון התגברו כאביי הרגליים והגב ויש לי הרגשה של שפעת ללא חום. בהינתן בבדיקת הפיש P17 אני בחשש נוראי שמא המחלה חזרה. ע"פ הפרוטוקול עלי לעשות בדיקות מדדי המחלה רק בעוד כחודש.האם הסימנים הנ"ל יכולים להצביע חלילה וחס על הישנות המחלה?