שלום רב פרופ. בן יהודה-אני בן 76 ,חולה בפוליציטמיה ורה כ5 שנים,ומטופל בהידראה- כיום שלוש קפסולות בשבוע. עד לפני כשנה היה המצב מאוזן 12-13 המוגלובין ו 43-46 המטוקריט.11,9
מתחילת הטיפול הבעיה היחידה היתה הרגשת חולשות גדולה, לעיתים אף בקושי ללכת או לתפקד אפילו בעבודות בית קטנות. בבדיקת דם נמצא פריטין 6 וגם ויטמין d מתחת לנורמה.אחרי התלבטות הוחלט לנסות ולהוסיף ברזל, ובזהירות ומעקב...כבר כשנה אני מקבל פריפול כדור ליום, וויטמין d3-1000לצערי החולשות לא פסקו והפריטין הוא 6. שאלתי היא האם ניתן לעשות עוד דבר מה לחיזוק? ואולי גם להכפיל את הויטמין d??
ברכות ותודה מראש-דודיק
מחכה לתשובתך תודה
שלום פרופ' בן יהודה
הגעתי למיון שלשום בשל כאבים בחזה. אלו תוצאות ספירת הדם שנעשתה.
לויקוציטים מוגברים מלווים אותי כבר למעלה משנה וגם CRP מוגבר.
אני מרגישה מאוד חולה. ברקע סוכרת, יתר לחץ דם, אסתמה, תת פעילות בלוטת התריס ופיברומיאלגיה. בינואר 2017 עברתי ניתוח לכריתת שחלות עם קרצינומה בשלב 1, לא נזקקתי לכימו, אני במעקב. וחודש לפני כן כריתת גוש בלוטות לימפה ריאקטיביות בגודל 10 ס"מ שהתנפח תוך שלושה ימים.
רופאת המשפחה הקודמת שלי סירבה לאפשר לי לערוך בדיקות בירור בעניין הלויקוציטים המוגברים - אמרה, אין מה לחפש עוד מחלות. בשבוע הבא אפגוש רופא חדש. מקווה שיעשה איתי את הבירור. מבקשת לדעת מה יכולות להיות הסיבות לחריגות בספירה, מה פירוש Variant lymphocytes ואם המטולוג מטפל בנושא הזה. תודה.
WBC (K/microL) 4-10.8
13.40
RBC (M/microL) 3.8-5.2
4.84
HGB (g/dl) 11.7-15.7
13.23
HCT (%) 34.9-46.9
40.94
MCV (fL) 80.8-100
84.63
MCH (pg) 26-32
27.4
MCHC (g/dl) 32-36
32.3
RDW (%) 10.9-15.7
12.77
PLT (K/microL) 130-440
394
MPV (fL) 6.51-1.1
7.37
PCT (%) 0.15-0.32
0.29
NEUTRO% (%) 40-74
58.7
LYMPHO% (%) 20-40
27.2
MONO% (%) 4.7-12.5
EOS% (%) 07
5.5
BASO% (%) 01.5
0.5
Nucleated RBC% (%) 00.001
0.0
NEUTRO abs. (K/microL) 1.8-7.7
7.87
LYMPHO abs. (K/microL) 14.8
Variant lymphocytes
MONO abs. (K/microL) 0.2-1.0
1.08
EOS abs. (K/microL) 00.6
0.74
BASO abs. (K/microL) 00.2
0.07
Nucleated RBC abs. (K/microL) 00.001
0.00
CRP (Inflammatory) (mg/l) 0-5
21.49
ראשית דבר תודה חמה על התשובה
מסקר ששאלתי חולים בעמילואידוזיס הדבר עזר להם חלקם חצי שנה 3 שנים לאחת החולות 9 שנים
הם תיארו את התהליך כקשה מסכן חיים זיהומים קושי נפשי ופיזי רב
האם לא מומלץ להמשיך בתהליך התרופתי (שהביא לרגרסיה..)להמתין ולראות כפי שעושים באירופה? ובמידת הצורך לשמור את ההשתלה כשלב אחרון?
(ידוע לי שעושים עד גיל 65-70 תלוי במצב גוף המטופל)ואני רק בן 56....
בברכת תודה
שלום פרופ בן יהודה
אני חולה עמיאילודוזיס -בכלייות בלבד...מטופל בתל השומר.עברתי 4 סבבים של וולקד הנתונים הם:מתחילת הטיפולים...
כעת אני לפני איסוף תאי אב
בתל השומר ממליצים על השתלת מח עצם עצמית ...
שמעתי את ההרצאה שלך תא המיאלומה האחרון והמשמעות של איכות החיים דיברתי עם חולים שונים אשר המחלה חזרה אליהם לצערי די מהר...
אני עם MGUS הטיפולים החלו לאחר איבחון ביופסית כליות.
מה מומולץ להמשיך טיפול תרוופתי?... או ללכת להשתלה.?
בתל השומר טוענים כי זה יתן שקט לשנים...ומכוונים להשתלה
יש החושבים שכדאי להמשיך בטיפול תרופתי כיוון שיש רגרסיה במחלה... לקחת תאי אב לביטחון ולהמתין ולראות עם הזמן מה יקרה...אני בן 56 סוכרתי ללא בעיות נוספות מעבר לכך
מה את חושבת שעלי לעשות?לבצע השתלה?
בברכת תודה על הכל את עושה מלאכת קודש....
לפני 4 שנים התגלתה אצלי לימפומה פוליקולרית. טופלתי בכימותרפיה R-CHOP וושנתיים של מבטרה. בסוף 2016 ה-PET SCAN היה תקין לחלוטין. בסוף 2017 עשיתי PET SCAN נוסף והתגלתה חזרה של המחלה עם בלוטות מוגדלות של עד 1 ס"מ בכמה מקומות כצוואר, בית שחי ומפשעות. חזרתי על ה-PET באפריל השנה ווהבלוטות גדלו עד 1.5 ס"מ. המחלה עדיין אינה מופשטת ולא הוצע לי שום טיפול אלא רק מעקב. האם אין מה לעשות בשלב כה מוקדם של חזרת הלימפומה למעט מעקב? האם אין צורך בביופסיה והתחלת טיפול כלשהו, כגון מבטרה? אודה לך מאוד על תשובתך
בכבוד רב
חיה
תודה רבה על תשובתך.
רציתי עוד לשאול לגבי התרופה החדשה גזייבה (אובינוטוזאמב). האם היא יכולה לעזור במקרה שלי?
בתודה מראש
שלום פרופ' דינה,
אבי חולה במיאלומה נפוצה מ-2008,קיבל מס' תרופות שלא עזרו ולבסוף היתה תגובה טובה לוולקייד וב-2010 ביצע השתלה.אחרי השתלה היתה הפוגה של 4 שנים בערך עד להשנות המחלה ב-2015,מאז קיבל טיפול ברבלימיד (הורידה ערכים לערך נמוך יחסית אך לא היתה יעילה מאוד),קיבל קיפרוליס וכנ"ל. מזה כשנה וחצי שהוא מקבל דרטומומאב באופן קבוע אך בחודש האחרון החלה עליה של ערכי FLC ב-50% מקאפה של 90 ל- 140בחודש.הרופאה הציעה לו לערבב את הדרטומומאב עם פומלידומיד אך הוא ממש חושש לאחר שביררנו וקראנו עליה ועל הסיכונים החמורים ותופעות הלוואי שהיא מביאה עימה,מה גם שיש לו עוד המון מחלות ברקע (לב,כבד וכו').
שאלתי היא האם ישנן תרופות אחרות שניתן לערבב עם הדרטומומאב המתאים להשנות המחלה,לקו שלו? והשאלה היותר חשובה עבורינו,האם ניתן לערבב עם ולקייד דווקא בגלל שהוא הגיב הכי טוב אליו,או שזה הפוך והגוף כבר חסין מול החומר הפעיל הזה?
תודה מראש.
ערב טוב,
האם יש השפעות לטווח ארוך לנטילת אספירין? סיכונים?
האם ניתן להפסיק לקחת (מחלה מילופרוליפרטיבית).
כמו כן, האם זה יכול לגרום לצמיחת שיער?
תודה
שלום רב ,