פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופסור דינה שלום, התחלתי טיפול ב- cml במאי 2021 והחל מספטמבר 2021 (ארבעה חודשים של טיפול בלבד) כבר בדיקות הpcr כבר החלו לחזור undetectable. אני מטופל בטסיגנה 200, כדור אחד פעמיים ביום (סהכ 400 ביום). לאחרונה (בחודש / חודש וחצי האחרונים) אני נמצא בלחצים בעבודה וחוזר מותש וקרה לי 3 פעמים (אומנם לא יום אחרי יום) שנרדמתי בערב בלי כוונה והתעוררתי לפנות בוקר כשאני מבין שפספסתי את הכדור של הלילה ובעצם מדלג עליו.. זה הכניס אותי לחרדה נוראית שאני אפתח עמידות לטסיגנה או לחלופין אפתח מוטציה שלא אצא ממנה.. האם אני נמצא בסכנה כלשהי כתוצאה מהפספוסים שקרו לי? אני ממש ממש חושש.. תודה.

אתה לא בסכנה אבל חייב להקפיד. אתה יכול לשים תזכורת בפלאפון שתצלצל בשעות קבועות. מעבר להקפדה על נטילת התרופה כל יום חשוב מאוד לקחת אותה באותה שעה כי אחרת משבשים את מקסימום ההשפעה שלה.

פרופ' שלום, הייתי אצל רופא עור בהמלצתך לגבי נשירת שיער מאוד משמעותית עם טיפול בטסיגנה. הוא המליץ על טיפול במינוקסי 5 ובויטמינים בתרכובת הנקראת roots hr (צרפתי לינק שם יש רכיבים). אשמח לדעת אם זה אפשרי לטפל בשיער עם המינוקסי והויטמינים האלו . תודה מראש.

לא מצאתי בספרות שיש בעיה עם השימוש במינוקסי לא הצלחתי לפתוח את הקישור

ויטמין d‏ (cholecalciferol)‏ 100 יחב"ל ויטמין e‏ (d-alpha-tocopherol)‏ 5 יחב"ל ויטמין c‏ (as ascorbic acid)‏ 30 מ"ג ויטמין b1‏ (thiamine mononitrate)‏ 1.5 מ"ג ויטמין b2‏ (riboflavin)‏ 1.7 מ"ג ויטמין b3‏ (nicotinamide)‏ 15 מ"ג ויטמין b6‏ (pyridoxine hcl)‏ 2 מ"ג ויטמין b12‏ (cyanocobalamin)‏ 50 מק"ג ויטמין b5‏ (calcium d- pantothenate)‏ 10 מ"ג חומצה פולית‏ (folic acid)‏ 400 מק"ג ביוטין‏ (biotin)‏ 150 מק"ג חומצה אלפא-ליפואית‏ (alpha lipoic acid)‏ 15 מ"ג סלניום‏ (sodium selenate)‏ 50 מק"ג אבץ‏ (zinc sulfate)‏ 10 מ"ג סיליקה‏ (silicon dioxide)‏ 7.5 מ"ג תמצית פרי דקל ננסי‏ (saw palmetto berry extract)‏ 180 מ"ג בטא סיטוסטרול‏ (beta-sitosterol)‏ 50 מ"ג אינוזיטול‏ (inositol)‏ 10 מ"ג כולין‏ (choline bitartrate)‏ 5 מ"ג שמן זרעי דלעת‏ (pumpkin seed oil)‏ 75 מ"ג שמן אבוקדו‏ (avocado oil)‏ 110 מ"ג רכיבים לא פעילים: ויטמינים ומינרלים כמפורט בטבלה, חומר קרישה: ג'לטין;, שמן סויה, תמצית פרי דקל ננסי (serenoa repens), חומר הלחה: גליצרין;, פיטוסטרולים צמחיים, שמן אבוקדו (persea americana), msm, שמן זרעי דלעת (cucurbita pepo), מים, חומצה אלפא ליפואית, כולין, אינוזיטול, מתחלב: לציטין (סויה);, צבע מאכל: ברזל אוקסיד;, סיליקה.

נראה לי בסדר אין על כך מידע בספרות

שלום רב, אבי היקר טופל בוונטוקלקס, הוא סיים את השבוע הראשון והשבוע השני (20 ו50 מ"ל בהתאמה). מיד בתום השבוע השני נדבק בקורונה והחלט על השהיית ונטוקלאקס עד שיבריא מקורונה (הקורונה הייתה קלה לאורך כל התקופה) כעבור שבועיים וחצי אושפז בבית חולים לצורך קבלת נוגדים לקורונה ומספר ימים לאחר מכן החליטו שיחזור לקחת את ונטוקלאקס במינון 100 מ"ל (קיבל לראשונה 100 מ"ל אחר הפסקה בת 3 שבועות). 9 שעות לאחר שאבי היקר נטל את הכדור (במחלקה) נמצא מת במיטה. אדגיש שלא נעשו שום בדיקות על מנת לנטר את הtls ככל והיה. אודה לעמדתך בעניין

רוני היקר, אנא קבל את תנחומי על מותו הפתאומי של אביך אני ממש מצטערת. איני יכולה לנקוט עמדה במקרה שלו כיוון שאין לי את הנתונים הקליניים לגביו ולגבי המחלה שממנה סבל. אני מאחלת לך שלא תדע עוד צער דינה

ראשית על תודה על תגובתך המהירה. האם ניתן להיפגש איתך בקליניקה שלך למסור לך את כל הנתונים? תודה מראש

בוודאי תגיע לאורטל דרך מרכזיית הדסה

תודה רבה אני מעריך מאוד

פרופ' שלום רב ברשותך. מבקש בכל לשון של בקשה המשך התייחסותך לפנייתי שצרפתי לשירשור בהמשך בתודה מראש בכבוד רב

חולה בן 33 t- all עבר לפני 3 חדשים השתלת מח עצם מאחיו כתורם. ערכים טובים מוצע לו טיפול lp - 4 זריקות כימו לעמוד השידרה כפעולת מנע. האם זה פרוטוקול מקובל? בכל בתי חולים. בארץ? בעולם? האם יש מחקרים התומכים בכך? סיכון מול יעילות? תודה על התשובה

בהחלט כן לחולים בסיכון גבוה

שלום, אני בת 51 עם פוליקולרית במעקב בלבד מעורבת מח עצם. התגלתה לפני שנתיים עקב ספירת דם עם לימפוציטים גבוהים בחצי שנה אחרונה יש לי כאבי גב תחתון שבאין וחולפים. הייתי אצל ההמטולוג שבדק ואמר שמעורבות עצמות במחלה זו היא נדירה ולא נתן לעשות בדיקת פט סיטי חוזרת (אחרונה ויחידה מלפני שנתיים) הוא אמר כמה שפחות קרינה. בודק אותי לפי בדיקת דם ופיסית. שלח לאורטופד, האורטופד טוען שזה מהפיברומיאלגיה שממנה אני סובלת 20 שנה. שלח לרנטגן אגן תחתון ועמוד שדרה. עליי לציין כי עיקר הכאב הינו באזור שלקחו ממני את בדיקת מח העצם ממש מעל הישבן. את הרנטגן לא עשיתי עדיין , האם הרנטגן יכול להראות אם חלילה יש מעורבות מחלה בעצמות? האם באמת זה כזה נדיר מעורבות עצמות במקרה כמו שלי? באופן כללי אני בן אדם מתוח ומאז גילוי המחילה אפילו יותר. מצד אחד לא רוצה יותר מידיי בדיקות עם קרינה אבל מצד שני החשש שמא משהו יתפספס.ולצערי כל כאב אצלי משליחים על הפיברו. האם כאב בא והולך הינו מחשיד למשהו שקשור ללימפומה?

בד"כ כאב הקשור בלימפומה נשאר קבוע ולא הולך ובא

תודה

שלום רב פרופ' בבקשה המשך התייחסותך לפנייתי בלוטות לימפה מוגדלות בכבוד רב

פרופ' שלום רב אני בן 56 אובחנתי בשנת 92 m.f במיקוזיס פונגואידס - ctcl לימפומה של העור מסוג-t. אצלי המחלה מפושטת 100% מעור הגוף ללא חלק נקי או בריא. אני לא נוטל תרופות קבועות. שומר על משקל תקין ופעיל בספורט. בדיקות דם עדכניות מהשבוע - הכל בנורמה. *בתאריך: 11/2021 בצעתי ct ונמצא- מס' קשרי לימפה קטנים בבת השחי משני הצדדים. ** לפני חודש בתאריך: 03.08.23 בצעתי ct ונמצא- בלוטות לימפה מוגדלות עד- 2.3 ס"מ בבית השחי דו"צ 1. איזה ברור רצוי לבצע בשל השינויים הנ"ל? 2. לאיזה רופא לפנות לברור הנסיבות הנ"ל ? 3. האם השינוי בגודל הבלוטות צריך להדאיג ? בתודה מראש בכבוד רב

הכי סביר שהבלוטות תגובתיות לעור החולה. אתה צריך לפנות לדרמטואונקולוג בטוחה שיש לך כזה, שיבדוק אוך ויחליט אם יש צורך בביופסיה

פרופ' תודה על התייחסותך 1. מתנצל לא מבין- מה הכוונה : "סביר שהבלוטות תגובתיות לעור החולה"? 2. במידה והדרמטואונקולוג יחליט על ביופסיה הכוונה - *לביופסיה עורית או *ביופסיה מחט (ניקור) בבלוטת לימפה ? 3. האם רופא דרמטואונקולוג עדיף מרופא עור מומחה בתחום לימפומה עורית ? תודה רבה בכבוד רב

1. מתנצל לא מבין- מה הכוונה : "סביר שהבלוטות תגובתיות לעור החולה"? לעיתים קרובות בגלל העור החולה יש הגדלת בלוטות תגובתית ולא של המחלה 2. במידה והדרמטואונקולוג יחליט על ביופסיה הכוונה - *לביופסיה עורית או *ביופסיה מחט (ניקור) בבלוטת לימפה ? מהבלוטה 3. האם רופא דרמטואונקולוג עדיף מרופא עור מומחה בתחום לימפומה עורית ? זה אותו דבר

פרופ' שלום רב בהמשך לתשובתך לפניותיי - כתבת : "לעיתים קרובות בגלל העור החולה יש הגדלת בלוטות תגובתית ולא בשל המחלה" פרופ'. ברשותך. אני מבקש עוד מידע-להרגעה. 1.מה הכוונה העור החולה ? 2.מה יש בעור החולה שבכוחו להשפיע על הבלוטות ? 3. האם יש כשל בגוף במנגנון מערכת החיסון שאין לה יכולת להתגבר ולהתמודד מול העור החולה והשפעותיו ? תודה ענקית בכבוד רב

הגדלה של בלוטות לימפה היא לרוב תגובתית למשל כשיש זיהום בגרון יש הגדלת בלוטות בצואר. כשיש פצע מזוהם ביד יש הגדלת בלוטות בבית השחי וכדומה. גם מצב דלקתי לא זיהומי יכול להגדיל בלוטות למשל כשיש ctcl בעור וכתוצאה מכך יש דלקת בעור זה יכול לגרום להגדלה של שלוטות לימפה ואז כשלוקחים ביופסיה רואים שאין לימפומה בבלוטה אלא שהבלוטה "ערה" כתגובה לדלקת. איני יודעת מה נכון במקרה שלך כי לא בדקתי אותך אבל אני בטוחה שהרופא עור שלך יבדוק ויחליט עד כנה הבלוטות חשודות ויש צורך בביופסיה. מקווה שהפעם זה מובן

שלום ד"ר, תוכלי בבקשה לפרט לכמה זמן פעיל כל מרכיב ב r-chop כנגד התאים הסרטניים של dlbcl מרגע הכנסתו לגוף ? תודה.

זמן הפינוי של הכימותרפיה מהגוף משתנה מאדם לאדם ולא ניתן לנבא זאת. חשוב לציין שהזמן אינו חשוב כי לכל תרופה יש פיק של מקסימום פעילות שיכולה להשתנות מאדם לאדם. כיון שאף פעם לא שאלו אותי את השאלה עד כה אולי תסביר לי מה מטריד אותך ואוכל אולי לכוון את תשובתי טוב יותר

שלום, רציתי לדעת מה קורה במחזורי טיפול של שלושה שבועות, כמה זמן עובדות התרופות וכמה זמן הוא זמן מנוחה לגוף להתאושש. תודה.

שלום פרופ', ככל הנראה כתוצאה מהטיפול בטסיגנה (כי זה התחיל מאז) אני סובל מנשירה משמעותית בכל שיערות הגוף , אבל הכי מפריע הזה בראש, שם השיער נהיה דליל ודק באופן קיצוני (לפני כן היה שיער מלא ועבה). להבנתי אין יותר מידי מה לעשות אבל אולי תוספות של ויטמינים יכולים לסייע קצת. האם יש מניעה לקחת 2 כדורים ביום מהמוצר המצורף בלינק בעת הטיפול או בcml בכלל? במידה ואפשר, אז לשים לב למשהו מיוחד כבד, כליות או כל דבר אחר? תודה!

לינק מתוקן למוצר (שם יש את התוויה שלו בלינק מתחת לתמונה) תודה.

אני מוטרדת מהליקופן בתכשיר שהוא אנטי חימצוני ואיני יודעת מה תהיה האינטראקציה שלו עם הטסיגנה. ניסיתי לחפש על בספרות ולא מצאתי. מציעה שתתיעץ עם רופא עור לגבי השיער