מאובחנת עם מיאלומה ....כבר חודשיים בטיפול vtd הערכים במינון הנכון.
אבל יש לי רעידות בידיים ובגוף.....נפיחות בפנים ובצקת בעיניים.
האם לא כדאי לשקול טיפול חלופי ..
עיפות ותשישות רוב היום.
תודה על התשובה.
האם תופעות לוואי בגלל התרופות השונות?
שלום רב!
אני בת 44. ביוני 2016 עברתי ניתוח לקיבוע בעמוד שידרה ותוך כדי הניתוח נלקחה ביופסיה מחוליה פגומה D12. ותוצאות ביופסיה היו MULTIPLE MYELOMA ו- BONE PLASMOCYTOMA. באוגוסט 2016 עברתי טיפול קרינתי וקיבלתי מנה של 46 Gy תוך 23 ימי טיפול. באזור המחל. אחרי שבוע הקרנות הופיע כאב חד בגב באזור הניתוח, בוצע צילום רנטגן שהצביע על איבוד גובה של חוליה D12. בנובמבר 2016 עשיתי PET-CT חוזרת (כחודשיים וחצי אחרי הקרנות), ולפי הבדיקה עדיין יש קליטה בעוצמה גבוהה מאוד של FDG ב-D12. בנוסף בסוף דצמבר 2016 בוצעה בדיקת MRI שמצביע על תהליך תופס מקום במד השמאלי של חולייה D12.
השאלה שלי: האם ייתכן מצב שלאחר הקרנה כזאת אינטנסיבית יש לי עדיין מחלה באזור חוליה D12? האם את יכולה להמליץ לי על איזה שבדיקה נוספת כדי להבין האם הצלחתי להתגבר על המחלה שלי?
תודה מראש!
תודה רבה פרופ' דינה על תגובתך המהירה, זה מאוד חשוב לי כי אני נמצאת במצב של חוסר ודאות ממש...
אבל MRI עשיתי לפני חודש וחצי. ותוצאות הבדיקה היו - הובחן תהליך תופס מקום במד השמאלי של חולייה .D12 אני מצרפת את הפענוח של הבדיקה.
תודה רבה מראש!
ויקטוריה.
תודה לך!
הצוות האורתופדי שמטפל בי אמור להתייעץ עם רנטגנולוג שלכם, כי הם צריכים להחליט האם להמליץ על ניתוח נוסף (קורפקטומיה) בגלל שהחוליה הפגומה איבדה גובה.
אבל מה שמדאיג אותי, זה שההמטולוג המטפל אמר לי בעל פה שאין מצב שאחרי טיפול קרינתי אינטנסיבי כזה (קיבלתי מנה של 46 gray), יישאר שם משהו... אין שם מח עצם כבר! אבל בסיכום הביקור האחרון כתב כך:
" לפי MRI תהליך תופס מקום בחוליה D12 ולא ברור אם מחלה פעילה במיוחד אחרי טיפול קרינתי. אין מניעה מניתוח החלפת החוליה, רק אם מחליטים על ניתוח נא לשלוח רקמה לביופסיה."
אבל זה גידול ממאיר ואם לא לחסל אותו הוא עלול להתפשט... איך אני יכולה להסכים לעבור ניתוח כזה רציני כמו השתלת חוליה ושני דיסקים (קורפקטומיה) אם לא יידוע בוודאות שניצחנו את המיאלומה?
תודה על זמנך ועל תשובותיך המהירות!
מעריכה מאוד את נכונותך לעזור!
יש לי ביקורים אצל המטולוג בשבוע הבא ואצל אורתופד ב-21 לחודש, אתייעץ איתם על האפשרות לבצע ביופסיה ישירה מהמקום... כי זה מאוד קשה להיות במצב של אי וודאות... ואני כבר 9 חודשים במעקב ובטיפולים.
אנחנו נותנים את הטיפול המשולב ב-RCHOP RDHAP והשתלה. איני מכירה את הפרוטוקול הראשון שהצגת
בסיעתא דשמיא
אבא שלי, היקר, הכל כך יקר, אושפז בשל חום גבוה וחולשה קשה. ספירת הדם שלו הראתה כי הכדוריות הלבנות שלו חלשות מאוד, ביום למחרת הספירה צנחה עוד יותר.
בבדיקת מיח עצם אובחנה לוקמיה.
אני יודעת שלוקמיה הינה התרבות של תאי דם לבנים פראיים ולא בשלים. מהו המצב שאבי חלה בו?
אני ממליץ לקרוא את הכתבה של אתר עוד זכות על זכויות החולים בלימפומה:
מקווה שיעזור
שלום רב דינה,
אימי מאובחנת כחולה במחלת המיאלומה מקבלת טיפול של vtd מאמצע דצמבר.
אחרי סיבוב ראשון הערכים של הflc תקינים ובתוך הערכים הנכונים, היו 170 ועכשיו 9.8.
לוקחת טלדומיד 100 מג (אחרי שהתחילה עם 50 מ"גם והעבירו את המינון ללא סיבה מיוחדת).
כרגע מחכה לפטסיטי כי יש לה נגעים ליטיים ונעשה פטסיטי בתחילת הטיפול שאמרת את ההבחנה.
1.האם לא כדאי בעקבות הערכים התקינים להפסיק את הטיפול עד לפטסיטי?
2. האם לא כדאי לתקוף את המחלה יותר באיטיות אחרי שרואים שיפור גדול וחד מאוד בערכים של הflc בתקופת זמן של פלות מחודשיים?
3. האם מומלץ לעשות את ההשתלה העצמונית בתום הסבבים של התלדומיד והדקסה, למרות שהמחלה מתקדמת בקצב איטי (ככל הנראה כבר שנתיים בגוף) והראתה מתחילת הטיפול ערכים לא גבוהים של flc בדם, ללא פגיעה בתאי מח העצם, או בתפקוד הכליות (המחלה הראתה רק נגעים ליטים ודחיסת חולייה אחת בגב).
תודה מראש על ההתייחסות ופורום המבורך שלך.
דנה בן-יהודה
1.האם לא כדאי בעקבות הערכים התקינים להפסיק את הטיפול עד לפטסיטי? מאוד לא כדאי כי צריך להעמיק את התגובה
2. האם לא כדאי לתקוף את המחלה יותר באיטיות אחרי שרואים שיפור גדול וחד מאוד בערכים של הflc בתקופת זמן של פלות מחודשיים? זה מאוד משמח לראות שהיתה תגובה כה טובה אבל זה לא מבטיח שזה יימשך אם לא תמשיך בטיפול אינטנסיבי
3. האם מומלץ לעשות את ההשתלה העצמונית בתום הסבבים של התלדומיד והדקסה, למרות שהמחלה מתקדמת בקצב איטי (ככל הנראה כבר שנתיים בגוף) והראתה מתחילת הטיפול ערכים לא גבוהים של flc בדם, ללא פגיעה בתאי מח העצם, או בתפקוד הכליות (המחלה הראתה רק נגעים ליטים ודחיסת חולייה אחת בגב). אם אמא בת פחות מ65 עליה להתקדם לטיפול בכימותרפיה במינון גבוה עם החזר תאי אב (השתלה עצמית) אם מעל גיל זה אפשר לדון בכך
שלום,
אבי ז"ל חלה במחלה עמילואידוזיס נדירה.
רציתי לדעת האם כדאי שהילדים יעשו בדיקה גנטית. במידה וכן איזו בדיקה גנטית עלינו לעשות? Fmf? או בדיקה ספציפית למחלה הזו?
האם יש דבר כזה ובמידה וכן איפה?
תודה מראש
שלום רב
אני נוטל כ4 חודשים כדורי גאקבי.
העקצוצים שחוויתי תקופה ארוכה עברו באופן מיידי, עם זאת אנימרגיש לאחרונה דופק מהיר עם הקימה בבוקר ובנוסף לחצים בחזה ומועקה במהלך היום.
האם יש קשר בין התופעות הללו לשימוש בכדור זה?
תודה על ההתייחסות
שלום
בגלל ערכי קאפה קצת גבוהים מהממוצע
24
הופניתי להמטולוג
אני בן 65
היה כתוב לי חשד ל kappa light chain monoclonal
מה זה אומר ?
האם זה מצב שמתפתח למיאלומה? או שזה תלוי בעוד גורמים
בבדיקה גופנית היא רשמה בדוח גם קשרי לימפה בבית השחי מימין
אמרו לי לבוא לביקורת עוד שלושה חודשים ולחזור על בדיקת הדם
תודה