שלום פרופ' בן יהודה.
ראשית אין לי מילים לתאר עד כמה אני אסירת תודה לך על כך שאני יכולה לפנות אליך ולקבל תשובות שמקטינות את אי הוודאות בקשר למחלה . לאחר הפוגה של 9 שנים התגלה שהמחלה חזרה : ב-pet ct קליטה פתולוגית בעוצמה גבוהה במספר גושים בשתי הריאות עד 3.3 ס"מ מימין. בדו"ח בדיקה פתולוגית האבחנה BALT LYMPHOMA . בתאור המיקרוסקופי כתוב בין היתר "צביעה לקרטין מדגישה את האפיתל הנשימתי, המצביע על הרס של רקמת הריאה".ההחלטה הטיפולית היא לא לטפל אלא לעקוב.
שאלתי היא: לאור הממצא בביופסיה של האפיתל הנשימתי המצביע על הרס רקמת הריאה, באיזה מידה רופא ריאות צריך להיות מעורב במעקב ובהערכת הנזק שנגרם לריאות ושותף להחלטה של ההמטואונקולוגית אם ומתי ללטפל במחלה או להמשיך לעקוב. בתודה מראש.
שלום רב.
רצ"ב ניתוני מעבדה-האם מדובר בסרטן או חשד לסרטן?
FREE LIGHT CH.-KAPA---30.27 mg/L
Free Kappa/Free Lamb---2.03
IMMUNO-EP SERUM---לא ניתן לכימות
BENCE-JONES PROTEINS--- לא נמצא-
LEUCOCYTES - U STRIP--- 500 WBC/microl
EBV IgG-EBNA--- 177.00 POSITIVE
אלרגיה
Dermat. Pteronyssin---0.38 Low
Dermat. Farinae---0.56 Moderate
Aspergillus fumigat.--- 0.18 Low
Ig-E TOTAL---2909 IU/ml
כבד
GOT (AST)--- 76 U/L
GPT (ALT)--- 94 U/L
VITAMIN D (25-OH)--- 54.0 nmol/L
TRIGLYCERIDES---202 mg/dl
CHOLESTEROL---285 mg/dl
CHOLESTEROL- HDL---40 mg/dl
CHOLESTEROL-LDL calc---204.4
NON-HDL_CHOLESTEROL---245 mg/dl
היי פרופ בן יהודה.
נורא סליחה שאני כל הזמן מנג'סת עם זה (וסליחה על אורך השאלה). אני פשוט מאוד מאד מודאגת.
היתה לי לימפומה אגרסיבית של תאי בי גדולים במעי הדק שלב 4. בבדיקת הפט האחרונה (שבוצעה בתחילת יוני) עברו כ-40 דקות בלבד מהרגע שהזריקו את חומר הניגוד לווריד ועד שהכניסו אותי לבדיקה. (בדרכ נהוג לחכות לפחות שעה).
ומאחר שזה היה במעי הדק, נאמר לי בבדיקות הקודמות שחייבים את חומר הניגוד שבשתייה. למרות זאת, בבדיקה האחרונה הספקתי לשתות מעט מאוד וגם מה ששתיתי, ספק אם היה לחומר מספיק זמן להגיע לאן שהוא צריך להגיע. (כי הרי לוקח זמן עד שהוא עובר במערכת העיכול).
אולי במקרה את יודעת עם מי אני יכולה להתייעץ? מי יכול להגיע לרופא הרלוונטי במכון לרפואה גרעינית, בבית החולים שבו נעשתה הבדיקה, ואיך אפשר לברר האם החומר לא נקלט משום שאין סרטן או משום שלא המתינו מספיק זמן כדי שיקלט?
לאחר הבדיקה ניסיתי לדבר עם הרופא שעשה את האבחון ואישר (אגב, בבדיקות הקודמות היתה רופאה אחת שפענחה ואחרת שאישרה. בבדיקה האחרונה אותו רופא פענח ואישר. אני לא יודעת אם יש לזה משמעות). נאמר לי שהוא לא מדבר עם מטופלים בכלל. ושאני צריכה לפנות לרופא שמטפל בי והוא יפנה לרופא מהמכון לרפואה גרעינית. סיפרתי לרופא המטפל על החששות שלי. אבל הוא לא מוכן בכלל לשמוע על זה, וודאי שהוא לא מוכן לדבר עם הרופא במכון לרפואה גריעינית (שפענח).
חשבתי לנסות להתיעץ באופן פרטי עם מומחים לרפואה גרעינית. אבל נאמר לי שרק הרופא בבית החולים שבו טופלתי יכול להגיד אם היה מספיק זמן או לא (לחומר להקלט), משום שהם לא יכולים לדעת אילו כמויות של חומר קיבלתי, איזה חומר בדיוק (אם כי רשום את סוג החומר) ובאיזה מכונה השתמשו.
אגב, יש לי חברה שהיה לה אותו דבר וטופלה באותו בית חולים, ולה אמרו להמתין 20 דקות מההזרקה עד שהיא מתחילה לשתות ולאחר מכן עוד 50 דקות בזמן השתייה. (סהכ 70 דקות).
אני מודאגת שאולי לא היתה קליטה של החומר, לא משום שאין לי תאים סרטניים אלא משום שלא היה לחומר מספיק זמן להקלט. (מדי פעם יש לי גרד נוראי בשוקיים, שזה אחד הסימנים ללימפומה שהיתה לי, והרבה פעמים יש את הצמרמורות כאבים האלה כמו זרם חשמלי).
דבר נוסף שרציתי לציין הוא, שהרופא שלי אמר שאני אמורה לחזור לחיים נורמליים. ולמרות זאת יש לי עדיין חולשה נוראית, סחרחורות איומות וכאבי גב שמאוד מגבילים אותי בתפקוד.
כל זה גורם לי לחשש שאולי הבדיקה נעשתה בצורה לא נכונה.
תודה ושוב סליחה על אורך השאלה..
אני מאד מאד מאד מאד מקווה שאת צודקת לגבי זה שאני מטרידה את עצמי לשווא.
ביקשתי יעוץ פרטי עם מנהלת מכון בבית חולים אחר אבל המזכירה שלה אמרה שהיא לא יכולה להגיד כלום לגבי בדיקה שנעשתה בבית חולים אחר כי היא לא יודעת באילו חומרים השתמשו ובאיזו מכונה. ובכל מקרה היא לא מקבלת מטופלים באופן פרטי.
ניסיתי גם עם מומחה פרטי לרפואה גרעינית והוא אמר אותו דבר. (שבלי לדעת איזה חומרים אילו כמויות ואיזו מכונה הוא לא יכול להגיד שום דבר. למרות שבתשובה מפורטים החומרים. הוא אמר שאי אפשר לדעת כלום).
הרופאים בבית חולים שאני עשיתי את הבדיקה לא מוכנים לדבר עם המטופלים.
רק עם הרופא שלי. והוא כאמור לא מוכן להתיחס לזה בכלל...
יש לי חברה שגם היא מטופלת אצלו, וגם היא מוטרדת בדיוק מאותו דבר. למרות שאצלה המתינו כאמור חצי שעה יותר מאשר במקרה שלי. וגם לה אין את מי לשאול. אז היא שאלה אותי. מה שעורר אצלי שוב את החששות..
בנוסף, אני כבר לא זוכרת אם ציינתי, אבל הטכנאי בפט האחרון היה נראה מאד מחפף. מאוד לא רציני. והתיחס מאוד בזלזול ובהתנשאות.
בזמן שבשתי הבדיקות שקדמו, היו טכנאים מאד רציניים והתיחסו מאד יפה.
שלום פרופ',
אודה אם תוכלי להאיר את עינינו בכל הנוגע לתרופות החדשות למיאלומה שנכנסו לסל 2017. מהן ההתוויות? מי האוכלוסיה הזכאית? האם מדובר בבשורה אמיתית עבור החולים?
תודה רבה על הכל.
בחלק נכבד מהמחקרים המפורסמים מעת לעת באתרים השונים ישנו דגש על השילובים בין התרופות השונות בטיפול במילאומה. האם ההתוויה הנוכחית לפיה "הזכאות לטיפול בתרופה אחת מהתרופות המפורטות.." תמנע את מתן השילובים הללו במידת הצורך או שמלכתחילה השילובים לא כוללים את אותן התרופות שאושרו?
תודה רבה.
אחי לקה ב בלוקמיה ADL וקיבל כימו במשך שבוע, התבקש לבצע בדיקה פולשנית למח עצם ביום ה12-14 כדי לבדורק אם נשארו תאים מסרטנים,
שאלתי האם עדיף היום ה14 ולא ה 12 והאם חייבים בדיקה פולשנית בזמן קריטי זה.
בכל החלטה יש לקחת מקדמי סיכון,במיוחד בבית חולים רמב'ם שבוא נמצאים חידקים עמידים וכל התערבות חירורגית עד הים ה30 חושפת את החולה להידבק בחיידק אלים אשר עמיד לאנטביוטיקה , זאת ועד נאמר להם מפורשות על ידי כי יש חשש יותר מסביר כי האחיות מודעות ואישורו זאת בחצי פה,
אכן בוצע הטיפול ויחד עם זאת נדבק בחיידק בית חולים ונכנס לבידוד,
שאלתי מדוע יש חשיבות ליום ה14 שבא מערכת החיסון פגיעה ולא להמתין ליום ה30 כאשר מערכת החיסון יציבה .
תודה מראש
מאיר
פרופ' דינה שלום
1.תודה על תשובתך
2.בהמשך לשאלתי מדוע יום ה 14 ולא להמתין עד אשר מער' החיסון יציבה
3.עקב גילוי החיידק אחי מועבר למחלקה פנמית בתנאי בידוד מה שמסכן עוד יותר את החולה,
מה קורה כשיש טרומבוציטים נמוכים במיוחד כ-17 אלף קיבל 18 מנות טרומבוציטים אשר יורדים לאחר ימים מספר כיום עומנד על 39 אלף ולדברי הרופא בבדיקצ מח עצם אין נוזל אז לקחו ביופסיה ולא רואים יצור טרומבוציטים.
האם זה עקב טיפול יתר בולקיד 27 מחזורים והאם יש תרופות להגברת יצור טרומבוציטים קיבל פעם אחת דיאליזה של שעה וחצי ומבולבל
פרופ' בן יהודה היקרה מבקשת את חוות דעתך
בת 46 חולה מנטל (200.4) עם חזרה של המחלה כשנה וחצי לאחר השתלת מח עצם.
כעת המחלה מסתמנת בכאבי עצמות, מעוברות לויקימית טחול מוגדל ב4 סמ' וסימני TLS
התרופה שכנראה אקבל כבר ממחר היא : TAB IBRUTINIB 560 MGX1/DAY
4 זריקות של SC NEULASTIM 6MG
רציתי לשמוע מה את חושבת על הטיפול כעת
שלום פרופ בן יהודה- כתבתי אליך ב-23.12 ,שהיה יום ששי שעבר. ביום ראשון נכנסה עוד שאילתא ואת ענית עליה. מכיוון שעד היום לא קבלתי מענה, חשבתי שאולי לא ראית את המכתב.
אם תוכלי לעיין במכתב מה 23.12,ולהתייחס לשאלותי? ושוב תודה מראש.,וחג אורים שמח