שלום פרופסור דינה בן יהודה,
אני רוצה בבקשה לברר האם את מטפלת בסרטן שנקרא גיסט? במידה ולא למי את מציעה לפנות?
המון תודה🌹
תודה על תשובתך, למי את מציעה לנו לפנות? צריכים עזרה דחוף.
המון תודה.
שלום פרופסור
אמי חולת aml אובחנה לפני 4 חודשים בערך והספיקה טיפול אחד ב vidaza
בעברה לימפומה והשתלת מח עצם לפני 19 שנים
וכיום מטופלת בדיאליזה כבר 5 שנים.
כרגע 1מאושפזת כבר חודשיים במחלקה פנימית עקב זיהום בריאות עם אנטיביוטיקה מאסיבית
המוגלובין 9
טסיות 10000
נוטרופילים נעים בין 250 ל 800
הרופאים כרגע מרימים ידיים ואני לא יודע מה לעשות חשבתי על חוות דעת שלך
אנו פשוט מיואשים
תודה מראש
צור פקר
אם אספק עוד נתונים לבקשתך ( המטולוגים) יהיה רלוונטי?
או פגישה איתך ?
אפשר את המספר?
ותודה מראש
שלום רב,
אתם עושים עבודה חשובה ונפלאה.
אני ממליץ לקרוא את מדריך הזכויות לחולי לוקמיה מאתר עוד זכות
היכן ניתן למצוא חומר כתוב בעברית אשר מסביר מה זה nk cell ly כולל תסמינים וצורות טיפול .
שלום דר' בן יהודה.
אני בן 53 חולה מיאלומה מזה שנתיים. אובחנה עקב אי ספיקת כליות וטופלתי בדיאליזה כחודשיים וחצי.הקרנות לחוליות הגב לאחר טיפול ב-vcd עברתי השתלה עצמית והמשכתי בולקייד אחזקתי. בגלל שלשולים קשים הופסק הטיפול בולקייד והמחלה התפרצה שוב,כחצי שנה לאחר ההשתלה. עברתי לטיפול בקיפרוליס+רוולימיד+דקסה ואז שוב,שלשולים והקאות במשך חודש. ירדתי 10 קג במשקל ואובחנתי כפנקראטיטיס. הופסק הטיפול. חזרתי לטיפול ברוולימיד בלבד וכל פעם שמגיע לשבוע השלישי/סוף שני אז חוזרים ההקאות ושלשולים. אני תשוש ומפסיק אז את הטיפול לפני סיום 3 שבועות. מה ניתן לעשות? מפחד להפסיק לגמרי את הטיפול. לוקח אנציפלמד...ללא תועלת ממש...גם stop it לא עוזר לשלשולים. מה עושים???
האם להוריד מינון במקביל או לנסות כולסטרמין ללא הורדת מינון. מקבל 25 מג'.
מאוד מודה לך על התשובה המהירה
תודה על תשובתך המהירה. זה נוטע המון ביטחון.באמת תודה לך!. הרופא עדיין רוצה להוריד את המינון ל-15 מג' בגלל שבסוף טיפול בסד"ש יש נויטרופילים 1000 וטרומבוציטופניה סביב 50000
מאוד חרדה להורדת המינון שלא תגרום ליציאה מהפוגה.
שאלה נוספת: הומאופת המליץ על קואנזים q10 במינון של 1000מג ליום. מה דעתך ? האם מותר?
אמי אובחנה כחולת לימפומה מסוג DLBCL בדצמבר האחרון. מאז החלה טיפול כימותרפי מסוג Rchop. כעת היא סיימה את הטיפול השלישי. הרופא המטפל שלה אמר לה שהבדיקות דם שלה מצריכות שמעתה תקבל זריקה לפני כל טיפול והחל מאחרי הטיפול הנוכחי (שלישי) היא הזריקה. באותו יום החלה אצלה הירדמות של שתי השפתיים אך לא הירדמות מלאה, סוג של נימול ולא לאורך כל השפתיים אלא רק במרכז. הנימול התחיל בחמישי האחרון אך הוא מגיע והולך ולא נשאר כל הזמן הרופא המטפל שלה המליץ שאם זה מתגבר שתעדכן אותו ושיעשו לה CT ראש. אני מאוד מודאגת מן האפשרות שזה אולי גרורות. היא לא עברה ניקור מותני. היא עשתה MRI ראש לפני כשנתיים לאחר שסבלה מכאבי ראש חזקים מאוד. מה זה יכול להיות? האם זה מאוד סביר שאלו גרורות או שאפשר להתנחם שזאת אולי תופעת לוואי של הזריקות או פשוט חרדה?
תודה רבה מראש,
מיכל.
הי. פרופ דינה
אני מקבלת vtd . מיאלומה נפוצה
יומיים בשבוע אני מתפקדת בסמוך לקבלת הוליקיד והסטרואידים ואחרי כן אני םשוט הולכת ונגמרת .בקושי עומדת על הרגליים רעידות בידיים ובגוף .וכל פעולה אפילו הכי פשוטה אני חייבת לשבת ולנוח. אני ממש מיואשת. נמצאת כרגע בסיבוב השלישי פעם בשבוע וולקייד.
אשמח אם יש לך איזו המלצה. כי אין לי חיים כנראה שיפטרו אותי בקרוב.
הרופאה שלי לא נתנה לי שום המלצה אמרה שזה כנראה בגלל הסטרואידים.
שתהיה לך שבת שלום.
תודה רבה על התשובה
אדבר איתה על זה.
פרופ' בן יהודה שלום,
אשמח לחוות דעתך על מקרה מורכב של קרובת משפחה שלי.
בשנת 2012 , בגיל 75, אובחנה אצלה Primary CNS lymphona.
היא טופלה בכימוטרפיה, ללא הקרנות, ונכנסה לרמיסיה מלאה.
לפני כשנה וחצי החלו לה כאבים בעור של מרבית הגוף. לאחר בירורים רבים ומספר ביופסיות עור, באחת הביופסיות התגלתה אינדיקציה ללימפומה (כולל אינדיקציה CD-20).הבלוטות לא היו מוגדלות, הטחול היה מוגדל.
במאי השנה החלה טיפול ב-R-CHOP. הטיפול לא היה פשוט, כולל אשפוז בטיפול נמרץ אחרי הכימו הראשון, אבל הצוות פעל להתאים את המינונים ובאוקטובר השנה קיבלנו PET-CT נקי לחלוטין, כולל טחול שקטן מ-13 ס"מ ל-2.8 ושיפור ניכר במצב העור.
השבוע אושפזה בעקבות בלבול וחוסר יכולת לתקשר ובסיטי ראש נראה שיש עדות לחזרתה של לימפומת CNS. יש לציין שלפני שנה, ב-MRI שבוצע לצורך מעקב, נראה היה שינוי מסוים אבל אז הרדיולוג כתב שלא ניתן לקבוע אם מדובר בחזרה של המחלה או בשינויים אחרים שקשורים לטיפולים קודמים.
יש לי שתי שאלות:
1. האם יתכן שהמחלה החלה כבר אז ומה שעיכב אותה זה מבטרה שהיא קיבלה ב-R-CHOP? אני יודעת מקריאה וגם המטולוג שלנו הדגיש את זה שנהוג לחשוב שמבטרה לא עוברת את Blood-brain barrier אבל מצאתי מספר מחקרים שמצביעים על השפעה של מבטרה כשמוסיפים אותה לטיפול ב-CNS, ואפילו מצאתי מחקר קטן אחד שבו נבדקה השפעה של מטברה לבדה על מטופלים עם recurrent primary CNS lymphom. אשמח לשמוע את דעת. כי אם מבטרה זה מה שעזר לבלום את המחלה, אולי ניתן להמשיך לקבל אותה?
2. מה הן לדעתך אפשרויות הטיפול במקרה שלנו? דיברנו על אפשרות של הקרנות, אבל אנו חוששים מסיכוי גבוה של דימנציה. נשמח לשמוע על אפשרויות אחרות אם קיימות.
תודה לך מכל הלב,
ויקטורייה
מאובחנת עם מיאלומה ....כבר חודשיים בטיפול vtd הערכים במינון הנכון.
אבל יש לי רעידות בידיים ובגוף.....נפיחות בפנים ובצקת בעיניים.
האם לא כדאי לשקול טיפול חלופי ..
עיפות ותשישות רוב היום.
תודה על התשובה.
האם תופעות לוואי בגלל התרופות השונות?
שלום רב!
אני בת 44. ביוני 2016 עברתי ניתוח לקיבוע בעמוד שידרה ותוך כדי הניתוח נלקחה ביופסיה מחוליה פגומה D12. ותוצאות ביופסיה היו MULTIPLE MYELOMA ו- BONE PLASMOCYTOMA. באוגוסט 2016 עברתי טיפול קרינתי וקיבלתי מנה של 46 Gy תוך 23 ימי טיפול. באזור המחל. אחרי שבוע הקרנות הופיע כאב חד בגב באזור הניתוח, בוצע צילום רנטגן שהצביע על איבוד גובה של חוליה D12. בנובמבר 2016 עשיתי PET-CT חוזרת (כחודשיים וחצי אחרי הקרנות), ולפי הבדיקה עדיין יש קליטה בעוצמה גבוהה מאוד של FDG ב-D12. בנוסף בסוף דצמבר 2016 בוצעה בדיקת MRI שמצביע על תהליך תופס מקום במד השמאלי של חולייה D12.
השאלה שלי: האם ייתכן מצב שלאחר הקרנה כזאת אינטנסיבית יש לי עדיין מחלה באזור חוליה D12? האם את יכולה להמליץ לי על איזה שבדיקה נוספת כדי להבין האם הצלחתי להתגבר על המחלה שלי?
תודה מראש!
תודה רבה פרופ' דינה על תגובתך המהירה, זה מאוד חשוב לי כי אני נמצאת במצב של חוסר ודאות ממש...
אבל MRI עשיתי לפני חודש וחצי. ותוצאות הבדיקה היו - הובחן תהליך תופס מקום במד השמאלי של חולייה .D12 אני מצרפת את הפענוח של הבדיקה.
תודה רבה מראש!
ויקטוריה.
תודה לך!
הצוות האורתופדי שמטפל בי אמור להתייעץ עם רנטגנולוג שלכם, כי הם צריכים להחליט האם להמליץ על ניתוח נוסף (קורפקטומיה) בגלל שהחוליה הפגומה איבדה גובה.
אבל מה שמדאיג אותי, זה שההמטולוג המטפל אמר לי בעל פה שאין מצב שאחרי טיפול קרינתי אינטנסיבי כזה (קיבלתי מנה של 46 gray), יישאר שם משהו... אין שם מח עצם כבר! אבל בסיכום הביקור האחרון כתב כך:
" לפי MRI תהליך תופס מקום בחוליה D12 ולא ברור אם מחלה פעילה במיוחד אחרי טיפול קרינתי. אין מניעה מניתוח החלפת החוליה, רק אם מחליטים על ניתוח נא לשלוח רקמה לביופסיה."
אבל זה גידול ממאיר ואם לא לחסל אותו הוא עלול להתפשט... איך אני יכולה להסכים לעבור ניתוח כזה רציני כמו השתלת חוליה ושני דיסקים (קורפקטומיה) אם לא יידוע בוודאות שניצחנו את המיאלומה?
תודה על זמנך ועל תשובותיך המהירות!
מעריכה מאוד את נכונותך לעזור!
יש לי ביקורים אצל המטולוג בשבוע הבא ואצל אורתופד ב-21 לחודש, אתייעץ איתם על האפשרות לבצע ביופסיה ישירה מהמקום... כי זה מאוד קשה להיות במצב של אי וודאות... ואני כבר 9 חודשים במעקב ובטיפולים.