פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום לך פרופ׳

בעלי אחרי טיפול רייס ראשון, אושפז עקב חום(זה היום הרביעי באשפוז) אין לו חום כבר 3 ימים,  מרגיש בסך הכל טוב עדיין לא משחררים עקב ספירות נמוכות, הרופא המטפל אומר שיצטרך לעבור השתלה עצמית, אני פשוט משתגעת מדאגה אם ההתאוששות שלו אחרי רייס ארוכה, אז מה יהיה אחרי ההשתלה, הוא בן 67   , זה לא מסוכן עבורו התהליך הזה ? אודה לתשובותיך המלומדות.

תודה רבה 

שלום, 

אני בן 67 חולה מיאלומה מזה 8 שנים. לאחר השתלת מח עצם עצמית. לאחרונה טסיות מאוד נמוכות , ירידה בהמוגלובין קיבלתי מספר מנות דם וטרומבוציטים.

הרופא בשערי צדק הציע לבדוק לגבי התרופה דרזלקס לאחר שהתרופה האחרונה לא צלחה. רציתי לשאול איפה כדאי לעבור את הטיפולים? למי יש יותר ידע וניסיון עם התרופה? בשערי צדק או בהדסה? מי הרופאים בהדסה שאליהם ניתן לפנות בנושא?

קראנו מאמרים שכדאי לקחת את הדרזלקס ביחד עם עוד תרופות (לנלידומיד ודקסמטזון). לי אמרו שקודם יתנו כימותרפיה במכה ואז את התרופה. עם מי להתייעץ? 

לאיזה גורמים ניתן לפנות שיכולים לעזור עם העלויות הגבוהות של התרופה? 

שמענו גם על השתלת תאי גזע (חברת פלוריסטם), האם יכול לעזור? למי כדאי לפנות בנושא?

האם בטיפול אינדוקציה 7+3 החומר דונורוביצין ניתן בשלושת הימים הראשונים של הטיפול או בשלושת הימים האחרונים? מהו זמן הזלפה מדי יום של החומר? ומהו זמן ההזלפה של ציטוזר?

תודה רבה מראש.  

שלום רב פרופ׳ בן יהודה

בעלי סיים טיפול רייס ב31/8, היתה ירידה חדה בטרומבוציטים , ולכן קיבל מנה , בעקבות חום אושפז וקיבל טזוצין, אין לו חום כבר יומיים ומרגיש טוב, (עדיין מאושפז) מחכים לעלייה של הנויטרופילים (היום היו 400) שאלתי: מתוכנן לקבל טיפול רייס שני ב18/9 האם זה לא מסוכן כשהגוף עדיין לא התאושש(למרות שיש עוד שבוע) והאם אפשר קצת לדחות , האם הדחייה עלולה לפגוע באיכות הטיפול?

תודה רבה 

שלום,

אמי אובחנה לפני כשנה עם מיאלומה נפוצה

בת 67 עבר רפואי תקין.

1. עברה שני קווי טיפול ללא שינוי במדדים/ללא הצלחה: וולקיד בקו הראשון וכן רבלמיד בקו טיפול שני.

2. לאחר 2 סקירות CT - אין פגיעה גרמית.

3. ספירה שרשראות קלות עמדה תוך כדי הטיפולים הטיפול על כ-2,000 .כיום לאחר חודש הפסקה (לאחר כישלון שני קווי הטיפול) הערכים עלו ל-3,400 .

4. עברה שני ביופסיות של מח העצם - נאמר לה שמתפקד בכ-20% .כלומר פגיעה מוערכת של 80%. 

 5. במהלך הטיפולים סבלה מתופעות לוואי קשות.כיום לאחר הפסקה של חודש נעלמו כל תופעות הלוואי ומרגישה טוב מאוד.

ולשאלה.. - מה בעצם אוצר כל הפירוט הנ"ל?איך ממשיכים? האם יש עוד קווי טיפול אפקטיביים?מה לגבי התרופות החדשות שפורסם כי אושרו ע"י ה-FDA בחודשים האחרונים.

ולסיום-האם יש סיכוי שמדובר פה במשהו אחר שנראה כמו אבל זה לא זה..?

תודה.

הבנתי שניתן היה להגדיר כחולי MGUS כ 3% מתושבי העולם מעל גיל 65, אם היו עוברים בדיקת מח עצם עם תוצאה של עד 10% תאים נגועים,ואילו אנשים עם מעל ל 10% תאים נגועים (לי יש 15% תאים נגועים), נחשבים כחולים במיאלומה זוחלת שמהווים כ 1% מחולי ה MGUS וזוהי קטגוריה מאד מפחידה באופן יחסי לחולי ה MGUS/,מאחר ורמת החרדה הנגרמת מכך היא גבוהה מאד ומשפיעה מאד על אנשים חרדתיים כמוני.

אני נמצא במעקב קרוב ל 4 שנים ותוצאות הבדיקות החשובות,לשמחתי הרבה,לא משתנות,ומתפלל שלא אפתח פה לשטן אופתע לרעה. בבדיקתי הבאה.(הרופאה אינה רוצה לשלוח אותי לבדיקה חוזרת של מוח עצם,שיתכן ותלמד יותר על מצבי, מסיבותיה שלה)..

שאלתי:

האם המעבר בין הגדרת חולה כ MGUS או כחולה במיאלומה נפוצה היא רק באחוז התאים הנגועים שמתגלים בבדיקת מח עצם? או ישנם בדיקות או פרמטרים נוספים,שמסייעים להגדרת מחלת החולה?

בתודה מראש 

1.כתבת על יחס שרשראות קאפא ללמבדא מעל 100 כנקודת התחלת טיפול,אצלי היחס הוא הפוך, 0.14-0.10 לאורך 42 חודש,מאיזה יחס (בערך) נדלקת נורה אדומה שמחייבת התיחסות לתחילת טיפול? 

2.האם כיום התחלת הטיפול (כאשר המיאלומה עוברת מזחילה להליכה איטית)הוא אירוע טרואומטי שכולל אשפוז וכימותרפיה או שבתחילת הטיפול ניתן לשמור על שיגרת חיים רגילה,כולל נסיעות לחו"ל,והחולה מקבל כדורים ללא תופעות לוואי משמעותיות?

3.בעבר הבנתי שהשתדלו לדחות את התחלת הטיפול ,מאחר והגוף הפעיל מנגנון שלמד להתגונן נגד התרופות תוך מספר חודשים מה שחייב לעבור לקו שני ושלישי ,מה שגרם לחיסול התחמושת תוך זמן קצר.האם אפשר להבין מדבריך כי כיום התחלת טיפול בשלב מוקדם של המחלה תורמת להאטת החמרת המחלה והארכת החיים? ושוב המון תודות,לרופאים במרפאות,בניגוד אליך, אין זמן ואולי גם רצון,לספק הסברים מפואטים כמוך על המחלה.

מקווה שהבנתי מקריאה נוספת  שהיחס אצלי נמוך מאחר ויש לי שרשראת של למבדא

ומאחר והתוצאה היא בממוצע כ 0.12,הופכים בין המונה למכנה ואז התוצאה בסביבות 8.5 ,כלומר עם הערך יגדל ל 100 (הכפלה פי 12 ממצבי היום) ,אוגדר כחולה מיאלומה פעיל ואתחיל בטיפול?

תודה רבה 

אני בן 80, חולה מיאלופיברוזיס, בעל טחול בגודל 23 ס"מ.

Blast % 4.5 20.8 WBC

11.4 HB

PLT 119

מבקש לדעת, מה הסיכון שיקרה משהו לטחול כתוצאה מקולונסקופיה?

 LDH 2021