שלום רב והמון תודות וברכות
פולצטמיה משנית אחרי שנבדקו כל הסיבות האחרות והן תקינות
אתמול פרופ' ריאות עשה בדיקה נשיפה ואמר תפקוד הריאות טוב
אם כך ומניחים שהסגריות הן הסיבה ואחי הפסיק לעשן כבר חודש
1. למה לא נתן להגיד שהפולצטמיה יכולה לחלוף לחךוטין
2. ישנם המונים שמעשנים בצורה כבדה מדוע לא לכולם יש פולצטמיה??
שוב תודה על יחס טוב ואכפתי ועל תשובות ממצות
המון ברכות
תודה רבה
תחילה איך מגיעים אליך לביקור פרטי לא מצליחים למצוא טלפון
ענית לנו כמה פעמים
בהקשר הריאות בבדיקה אצל פרפ ראות אחרי בדיקת נשיפה הוא קבע אין פגיעה משמעותית בראות
אז השאלה אם זו בדיקה מספקת ואם כן אחי לא מעשן כבר חודש ואחרי 32 יום ההמטוקרית 53.30 כנראה צריך הקזה?
מתי לצפות לשינוי?
שוב איך מגיעם אליך פרטי
ברכות
דבר מקווה שאחרון
אנא איך מגיעים אליך פרטי בבקשההה
ותפנית מקוממת
אחרי שנים הקזה כל חודש כרגע רופא ראות אמר אם אין פגיעה משמעותית בראות אזי זה לא מעשון
להזכירך נאמר לאחי שזו אינה פולצטמיה ורה וכל המערכות תקינות
אם כך האם יש בדיקות שלא עשה? האם יש סבה נסתרת?
מה הסיבה?
עמותת תמיד - תסמונת מיאלודיספסטית מארגנת
ערב לחולי MDS ובני משפחותיהם
ביום ג' 24.5.2016, בשעה 16:00
באולם גרדינר, בנין בי"ח רות רפפורט לילדים
מרכז רפואי רמב"ם - חיפה
ההשתתפות אינה כרוכה בתשלום
על מנת שנוכל להיערך לבואך, יש להירשם מראש באתר העמותה
www.mds.org.il
היי פרופ בן יהודה,
מצטערת שאני מנג'סת לך. כאמור, סיימתי את כל 6 הטיפולים (אר-צ'ופ) ללימפומה מסוג בי של תאים גדולים.
היום (שלושה שבועות אחרי הטיפול האחרון) עשיתי בדיקת דם. הנטרופילים בסדר גמור (4.1) אני מניחה שהודות לזריקת הלונקווס.
אבל הלימפוציטים הם 0.4 בעוד שמינימום הטווח הוא 0.9. קראתי באינפומד שאחת הסיבות ללימפוציטים נמוכים היא.... לימפומה. האם זה אומר שעדיין יש לי לימפומה? (בדיקת הפט סיטי שנעשתה אחרי הטיפול השלישי הראתה שאין קליטה של חומר הניגוד והיה כתוב: אין מחלה פעילה").
הרופא שלי אומר שרוב הסיכויים שאין לי כבר לימפומה אבל הוא יוכל להגיד לי בוודאות רק אחרי הפט סיטי (הבדיקה בעוד חודש). הוא לא רצה להתייחס לנושא הלימפוציטים. יכול להיות שהוא לא רוצה להבהיל אותי. אבל כשלא אומרים לי כלום ואני רואה את התוצאות האלה אני מבוהלת פי כמה..
את יכולה להגיד לי למה הלימפוציטים נמוכים מדי ומה זה אומר?
המון תודה...
היי פרופ בן יהודה, מיליון תודות!!!! אין לך מושג כמה שהרגעת אותי :)
ההשפעה של המבטרה תמשך עוד הרבה זמן? (הטיפול האחרון היה ב-18 באפריל).
ורק למקרה שזה משנה - הלונקווס היה ב-22 באפריל.
אמורה להיות לי בדיקת דם ב-18 במאי. זה עדיין עלול להיות נמוך? (מנסה לחסוך לעצמי את הלחץ :) )
המון תודה
אגב, ההשפעה של המבטרה לא תפריע לחומר הניגוד של הPET-CT להקלט, נכון? כי יש לי PET-CT ב-7 ביוני. (קבעתי אותו במרחק הכי גדול שיכולתי מהטיפול כדי שלא לקבל תשובה שגויה...)
לגבי הלימפוציטים: האם אני צריכה להזהר במובן של הרמה החיסונית של הגוף? כלומר, אני רגישה יותר מאנשים אחרים לנגיפים וחיידקים וזיהומים? ואיך בעצם נזהרים?
המון תודה!!!!!!
אנחנו מזמינים אתכם ליום עיון בנושא לימפומה ו-CLL
יום העיון יתקיים ביום שלישי, 24/5/16, במטה האגודה למלחמה בסרטן, 'בית מטי', לזכרה של מטילדה רקנאטי ז"ל, רח' רביבים 7, גבעתיים, אולם 'סוזי', קומה 3.
יום העיון מיועד לחולים, למחלימים ולבני משפחותיהם וההשתתפות בו אינה כרוכה בתשלום!
בשל מספר המקומות המוגבל, יש להירשם מראש.
לרישום:
http://www.cancer.org.il/template/default.aspx?PageId=9166
אני בן 54. אובחנתי לפני מספר חודשים לאחר ביופסיה של מח עצם כסובל מתרומבוציטמיה ראשונית. חיובי ל Jak 2.
טחול מוגדל 15 סמ .טסיות בין 450 ל550 אלף.
מרגיש עייפות מרובה במשך היום . כל מאמץ קטן הוא מאמץ גדול. לעיתים קוצר נשימה . לא מעשן.
לא מקבל טיפול מעבר להקזת דם ואספירין יומי.
מה ניתן לעשות כדי לשפר את התפקוד שמקשה אפילו על התייצבות במקום העבודה . תודה על תשובה .
היי פרופ בן יהודה.
יש לי diffuse large B cell lymphoma של המעי הדק. לדברי הרופאים בבלוטות הלימפה יש לי מעט מאוד מהסרטן והרוב (יותר מ-90 אחוז) מרוכז במעי הדק.
את הביופסיה לקח גסטרואנטרולוג באמצעות אנטרוסקופיה - 2 ביופסיות משני גידולים באמצעות סיב ועוד משהו. בדוח הגסטרואנטרולוג כתב ככה:
Esophagus unremarkable. The GE junction as 38 cm. stomach and retroflexion no mucosal lesions.
Duodenum to the 2nd portion - 2 cm ulcerated malignant uppearing hard mass - after duodenoscopy to rule out papilla involvement - biopsies.
Deep jejunal intubation to a semi circumferentail ulcerated bleeding malignant appearing mass biopsis.
אבחנה אנדוסקופית:
Duodenal and jejunal ulcerated malignant appearing masses
הוא לקח שתי ביופסיות: מהג'גונום ומהדודנום.
בפט סיטי הראשון (לפני הכימותרפיות) נכתב (לגבי בטן ואגן): קליטה פתולוגית גבוהה של אף.די.ג'י בעוצמה גבוהה בעיבוי דופני ניכר בלולאות ג'וג'ונום ואיליום לאורך מקטעים רבים ונפרדים עם התפשלות מעי דק ב-אר.אך.קיו.
בפט סיטי השני כתבו שאין קליטה בכלל. ועכשיו סיימתי את כל 6 הכימותרפיות וממתינה לפט סיטי האחרון.
אז למה אני כותבת את המכתב הארוך הזה? משום שרק עכשיו שמתי לב שבבדיקה של הגסטרואנטרולוג הוא מצא גידול גם במקום שנקרא "דודנום" והפט סיטי לא מתייחס לדודנום. (והוא גם כתב: hard mass).
האם יתכן שבנוסף ללימפומה יש לי גם סוג נוסף של סרטן במעי שלא נראה בפט סיטי? למעשה מה שאני שואלת הוא: האם הפט סיטי הוא ספציפי לכל סוג סרטן ובמקרה שלי חיפש רק לימפומה? או האם הפט סיטי הוא כולל את כל סוגי הסרטן ואם היה סוג נוסף הוא היה מוצא אותו בסריקה הראשונה?
הסיבה העיקרית שזה מטריד אותי היא שאני כבר כמעט 3 שבועות אחרי הטיפול האחרון (אר-צ'ופ) ועדיין אין לי תאבון, אם אני אוכלת יותר ממנה קטנה מאד אני מרגישה נורא מלאה ולפעמים יש לי בחילה. מדי פעם יש לי כאבי בטן אם כי אין מה להשוות למה שהיה לפני הטיפולים. אני כל הזמן תשושה בצורה נוראית, אפיסת כוחות טוטלית. קשה לי ללכת, קשה לי לעשות כל מאמץ פיזי הכי קטן, ויש לי כאבים בשרירים אחרי ובמהלך הליכה.
לכן אני שואלת: האם הפט סיטי היה מגלה את כל סוגי הסרטן אם היה יותר מסוג אחד במעי? (או בכל מקום אחר?).
המון המון תודה, וסליחה על המכתב הארוך..
היי פרופ בן יהודה. המון המון תודה!!
פרט למעי, האם הפט סיטי היה מגלה סוגים אחרים של סרטן במקומות אחרים אם היו? או שהוא מכוון לגלות רק לימפומה?
(אני שואלת משום שעדיין מרגישה מאד לא טוב. תשישות ואפיסת כוחות, מתפקדת בקושי רב. כמעט לא יוצאת מהבית. אולי פעמיים בשבוע אני יוצאת לכשעה ואחכ אני ממש גמורה ויומיים אחרי כן מרגישה לא טוב. וכל הזמן כאבים בשרירים ובעצמות).
שלום
אני בן 45 בריא בדכ לא סובל ממשהו חריג
גילו אצלי את הדבר הזה
מרקם גרמי של GROUND GLASS פרונטלי משמאל
קיימת אבחנה מבדלת של FIBROUS DYSPLASIA
זה ממש חדש האם זה גידול?
האם ניתן לעשות משהו
שלום רב ,
רציתי לקבל קצת מידע על התרופה הניסיונית bl-8040
תודה מראש