פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום, פרופ' דינה

 חג שמח והרבה בריאות.

אשמח לעצתך.

ההתייעצות היא לגבי קרובת משפחה שלי, כיום בת 78.

ב-2012  אובחנה לימפומה של מערכת העצבים המרכזית, טופלה בהצלחה ומאז נמצאת במעקב. זמן קצר לאחר הטיפול סבלה מאודם ובצקת ברגליים ואיזור הבטן שחלפו כעבור מספר חודשים.

בשנה וחצי האחרונות סובלת מפריחה כואבת ובצקות שלאחרונה התפשטו עד הצוואר.  לאחרונה מרגישה חלק מהסימפטומים שהיו לה כשהמחלה הייתה פעילה (חולשה באחת הרגליים). בעקבות זאת בוצע MRI ו-PET-CT. כמו כן, בשבוע שעבר, הועלתה השערה כי הפריחה ממנה סובלת היא לימפומת עור ונלקחה ביופסיה שהתוצאות שלה טרם הגיעו.

PET-CT שבוצע בפברואר, עם השוואה לבדיקה שבוצעה ב-2014: הטחול גדל בהשוואה לבדיקה הקודמת (לצערי לא מצוין מה הגודל הנוכחי ומה הגודל הקודם) ובתוכו נגע היפודנסי עם קליטה פתלוגית בעוצמה נמוכה. הנגע גדל בהשוואה לבדיקה קודמת והיום 4.1 ס"מ.פרט לממצא זה הכל (מח, צוואר, חזה, בטן,אגן) מתואר כתקין, ללא בלוטות מוגדלות.

MRI שבוצע בתחילת אפריל, עם השוואה לבדיקה שבוצעה ב-2013: ללא עדות ברורה להישנות התהליך אך בהשוואה לבדיקה הקודמת הופיע נגע חדש היפראינטנסי בפונס וגדלו הנגעים בחומר לבן פרונטלי דו-צדדי. הנגעים הללו אינם ספציפיים - יתכן ומדובר בנגעים על רקע איסכמי, נזק לאחר הטיפולים, אך אין לשלול לחלוטין את האפשרות של תהליכים נוספים כגון PML. מומלצת קורלציה קלינית ובדיקת ביקורת צמודה.

בשבוע שעבר אושפזה במחלקה פנימית עקב הסבל הרב שגורמת לה הפריחה בגוף. כאמור נלקחה ביופסיה מהעור על מנת לבדוק אם מדובר בלימפומת עור. במכתב שחרור צוין שערכים של LDH גבוהים מ-1000 וגבוהים בהשוואה לבדיקות דם קודמות. בנוסף נוירולוג שראה אותה באשפוז כתב שהתמונה הקלינית לא אופיינית ל-PML והמליץ על בדיקות וסקולריות ונוירולוגיות של איזור הראש וגם על מעקב אונקולוגי.

השאלה שלי היא: כיצד לדעתך כדאי להמשיך את החלק המטואונקולוגי של הבירור?

האם יש בדיקות נוספות שבעזרתן אפשר לקבוע אם המחלה במוח חזרה? האם הממצא בטחול יכול להיות קשור לממצאים במוח או אולי ללימפומת העור (במידה וקיימת? האם זה אופייני לראות ממצא בטחול ללא בלוטות לימפה מוגדלות? האם לימפומת העור מטופלת במחלקה המטולוגית (ראיתי שבבית חולים בלינסון יש מרפאה ללימפומות עור שהיא חלק מהמערך ההמטולוגי)? 

האם יש בתי חולים או רופאים שיש להם ניסיון מיוחד שיכול לסייע בתמונה המורכבת שתיארתי? היא מאוד רוצה להגיע לייעוץ בהדסה אך סובלת מבחילות חזקות שקשורות לבקע סרעפתי וחוששת שהדרך המפותלת תהיה לה מאוד קשה.

 סליחה על התיאור הארוך,

תודה רבה,

ויקטוריה

בן 64. עם CLL

נתונים עכשוויים-בבדיקת CT בלוטות מוגדלות בשער  הכבד 40מ"מ

טחול מוגדל בהשוואה  לבדיקה  קודמת שנעשתה  ב  2012 ( בערך18-20 סמ

בלוטות מוגדלות  בבית שחי גדלו  בהשוואה  לבדיקה קודמת

בלוטות  נראת גם במדיאסטינום סובקרניאלית 

במפשעות , אגן וליד  הצקוםאדרנלים תקינים.

לא מצוין  ב CT  אחוזי  גידול  בהשווה  לקודם

אולם מצויין  בסיכום- התקדמות  ניכרת של  המחלה כמתואר לעיל 

WBC-62

PLT 61

HGB-13.5

LDH-198

בבדיקת  FISH - DELETION  13Q-60

P53--תקין

DELETION 11Q22- 60

האם לאור  הנתונים  הנ"ל  יש  צורך  בתחילת  טיפול?  אני עדיין  ללא   טיפול רק  מעקב

שמעתי    בטלויזיה על  חידוש   בתחום  ה CLL של  לקיחת  כדורים במקום

כימו  וביאולוגי - האם  יכול  להתאים לי?

אודה  להתיחסותךובכל מקרה  ארצה להגיע  ליעוץ פרטני 

תודה על תשובתך.

אילו  נתונים  חסרים כדי  להחליט?

מה  הכוונה שהתרופה  לא  בקו  הראשון - מדוע לקבל  טיפול  כימו  וביולוגי  אם  ניתן

לקחת  משהו  יותר  קל  ומתקדם?

מקווה ששאלותי  אינן עזות  מצח  אולם אני  מוטרד מהטיפול שאצטרך  לעבור  

לכשאצטרך.

תודה רבה  

חסרים הנתונים של כל תקופת המעקב מאז האבחון
רק בשבוע האחרון התרופה אושרה בקו ראשון על ידי ה-FDA עדיין אין מספיק נסיון בעולם בטיפול בה בחולים שזהו הטיפול הראשון בהם. התרופה מצוייה בסל התרופות רק בקו שני עלותה מאוד גבוהה וכיוון שעדיין איננו יודעים תופעות לוואי לטווח הארוך והמשמעות של המתן שלה בקו ראשון אני מציעה שתדבוק במה שאנחנו יודעים כטיפול הבחירה במחלה

שלום,

לפני כ-3 שנים בוצע גסטרוסקופיה - לא נמצא כל ממצא חשוד.

לפני כ-5 חודשים בוצע גסטרו, נוצר רושם לרירית אטרופית, בביופסיה אקראית מגוף הקיבה נמצאו ממצאים המתאים ל-MALT LYMPHOMA, ללא עדות לחידיק הליקובקטר בביופסיה, בוצע בדיקת הליקוברטר בנשיפה וגם בבדיקה זאת לא נמצא עדות לחידק.

רופא ההמטולוג ביקש לבצע ארדיקציה (למרות אי ממצא של חידק ההליבקטר), ואכן עברתי טיפול ארדיקציה (10 ימים אנטיביוטיקה ועוד)

לפני כחודש בוצע גסטרוסקופיה וביופסיה, ןהתוצאות בסך הכול בסדר (טובות) :

 - מטפלזיה אאינטסטינלית, דלקת כרונית, הסננה לימפוציטרית פחות צפופה מבעבר, ו-PCR אינו מראה מונוקלונאליות.

- Chronic gastritis, mildly active, atrophic with prominent intestinal metaplasis.

רופא הגסטרו הסביר לי שאין טיפול ל-metaplasis ואני העבור בדיקת גסטרו נוספת בעוד כ-5 חודשים.

שאלות:

האם רצוי לבצע בדיקות נוספות כו CT פטיט?, האם יש טיפול לדדלקת הכרונית שיש לי? מה זה "metaplasia", ואיזה טיפול יש לעשות ע"מ לרפא את זה?

אשמח לקבל תשובות/מידע

תודה

משה 

דר דינה שלום רב,

לאבי בן ה 62 גילו AML לפני כשנה ושושה חודשים אז הוא טופל באינדוקציה ולאחר טיפול ראשון באינדוקציה בוצע תהליך של השתלת מח עצם מאחותו שנמצאה מתאימה. השתל נקלט ואבי היה בביקורת עד לאחרונה. לאחרונה הוא התלונן על כאבים בחלק העליון של הירך באיזור המפשעה, מבדיקת ביופסיה וPet ct שהוא עשה החליטו הרופאים שחזרה לו המחלה. ביצעו גם בדיקת מח עצם חוזרת והתוצאות היו 100% donor שכמה שאני מבין זה אומר שמח העצם נקי מהמחלה, לפחות כך הוסבר לי. איך זה שהספירות שלו כולל ניוטרופנים ו טסיות כל כך נמוכים בהתחשב שמח העצם נקי? היום הוא התחיל טיפול בפרוטוקןל alrin אשמח לקצת הסבר על הכלורומות בכללי ואת דעתך על הטיפול שאבי התחיל לקבל. 

AML ברוב המקרים מתבטא במחלה במח העצם. לעיתים נוצרים גושים של לויקמיה מחוץ למח העצם זה יכול להיות בעור אך גם באברים אחרים בגוף. לגושים האלה קוראים כלורומות. מבחינת הטיפול אין לי די נתונים על מנת לחוות דיעה.

שלום רב,

אבא שלי בן 78 הובחן באוגוסט חולה במחלת הסרטן לימפומה מסוג diffuse cell large b  (מקווה שכתבתי נכון). עבר סידרה של 6 טיפולים כימיים וביולוגים . בפט סיטי האחרון לא נראתה המחלה. הטסיות שלו בירידה מתמדת וכיום הגיעו ל 38000. הרופא המטפל מציין כי הגוף צריך לעלות לבד את הטסיות. בנוסף רוצה לעשות לו בדיקת מח עצם.

בנוסף לכך הכבד שלו נפגע והצטלק מהטיפולים וכיום הבטן נפוחה ומלאת נוזלים . אושפז למס' ימים לוקח אנטיביוטיקה , שאבו לו 2 שקיות נוזלים ומצאו זיהום בבטן.

אבי מטופל בבית חולים תל השומר גם בהמטולוגיה וגם ע"י רופא כבד. 

שאלתי היא: מה ניתן לעשות עם הטסיות? האם מצב שבו נמצא מסוכן? האם יש קשר של הירידה למצבו הבריאותי הכללי?  מה עושים?

אני אודה לך מאוד להתייחסותך. 

 מס שנים הקזות דם מידי חודש

בבירור מקיף אין פולצטמיה ורה,כל הבדיקות המערכות תקינות כולל ריאות כבד כליה בדיקות גנטיות וכד

מעשן בשנים האחרונות כ  30 סגריות ביום

שאלות

1. כשאנו שואלים האם הפסקת עישון תרפא את הפולצטמיה אומרים לנו "יכול להיות" מדוע אי אפשר להגיד בטוח?

2 האם פולצטמיה משנית גורמת לנזק בלתי הפיך ואם כן האם יש בכל זאת מה לעשות כדי להתרפא? 

הרי מגדרים את הסגריות בפולצטמיה משנית כאחראים לבעיה??? 

אתה עדיין מעשן????

שים לב לפיסקה האחרונה של פרופ בן יהודה. היתכן שלה איכפת יותר ממך? 

נושא הפולצטמיה המשנית וההקשר שלה עם עישון ברור

הסוגיה הנוספת היא המושג סטרס פולצטמיה

1. האם מצב של סטרס מתמשך ועצבים גם הם מהווים גורם חשוב לפולצטמיה

2 האם כמות הקזות של פעם בחודש  יכולה להגרם מסטרס קשה

3 האם סטרס מהווה גורם מחמיר של פולצטמיה כמו חומרת העישון 

הקשר בין סטרס לפוליציטמיה אינו ברור. יש תסמונת כזאת של אנשים מעשנים כבדים שיש להם הרבה פעמים גם יתר לחץ דם, השמנת יתר ופוליציטמיה. בתסמונת הזאת הרבה פעמים לוקים אנשים שנקראים "אשיות סוג A" אלה אנשים עם הרבה שאיפות שכל הזמן לחוצים להצליח. מכאן השם סטרס פוליציטמיה. מעבר לזה לא נתקלתי בכך שתקופת סטרס הגבירה צריכת הקזות בחולי פוליציטמיה שאינם מעשנים. הרבה פעמים אני שומעת מחולי פוליציטמיה על רקע עישון שהם בתקופה של סטרס ולכן מעשנים יותר. במצסים האלה יכולה להיות החמרה בפוליציטמיה ודרישה גוברת להקזות
חג שמח, ואני מאחלת לך שתמצא את הכח לזרוק לפח את קופסת הסיגריות האחרונה כי רק כך ניתן להפסיק לעשן