פורום ממאירויות המטולוגיות

אני בן 54. אובחנתי לפני מספר חודשים לאחר ביופסיה של מח עצם כסובל מתרומבוציטמיה ראשונית. חיובי ל Jak 2.

טחול מוגדל 15 סמ .טסיות בין 450 ל550 אלף.

מרגיש עייפות מרובה במשך היום . כל מאמץ קטן הוא מאמץ גדול. לעיתים קוצר נשימה . לא מעשן. 

לא מקבל טיפול מעבר להקזת דם  ואספירין יומי.

מה ניתן לעשות כדי לשפר את התפקוד שמקשה אפילו על התייצבות במקום העבודה . תודה על תשובה .

היי פרופ בן יהודה.

יש לי diffuse large B cell lymphoma של המעי הדק. לדברי הרופאים בבלוטות הלימפה יש לי מעט מאוד מהסרטן והרוב (יותר מ-90 אחוז) מרוכז במעי הדק. 

את הביופסיה לקח גסטרואנטרולוג באמצעות אנטרוסקופיה - 2 ביופסיות משני גידולים באמצעות סיב ועוד משהו. בדוח הגסטרואנטרולוג כתב ככה:

Esophagus unremarkable. The GE junction as 38 cm. stomach and retroflexion no mucosal lesions.

Duodenum to the 2nd portion - 2 cm ulcerated malignant uppearing hard mass - after duodenoscopy to rule out papilla involvement - biopsies.

Deep jejunal intubation to a semi circumferentail ulcerated bleeding malignant appearing mass biopsis.

 אבחנה אנדוסקופית:

Duodenal and jejunal ulcerated malignant appearing masses

הוא לקח שתי ביופסיות: מהג'גונום ומהדודנום.

בפט סיטי הראשון (לפני הכימותרפיות) נכתב (לגבי בטן ואגן): קליטה פתולוגית גבוהה של אף.די.ג'י בעוצמה גבוהה בעיבוי דופני ניכר בלולאות ג'וג'ונום ואיליום לאורך מקטעים רבים ונפרדים עם התפשלות מעי דק ב-אר.אך.קיו.

בפט סיטי השני כתבו שאין קליטה בכלל. ועכשיו סיימתי את כל 6 הכימותרפיות וממתינה לפט סיטי האחרון.

אז למה אני כותבת את המכתב הארוך הזה? משום שרק עכשיו שמתי לב שבבדיקה של הגסטרואנטרולוג הוא מצא גידול גם במקום שנקרא "דודנום" והפט סיטי לא מתייחס לדודנום. (והוא גם כתב: hard mass).

האם יתכן שבנוסף ללימפומה יש לי גם סוג נוסף של סרטן במעי שלא נראה בפט סיטי? למעשה מה שאני שואלת הוא: האם הפט סיטי הוא ספציפי לכל סוג סרטן ובמקרה שלי חיפש רק לימפומה? או האם הפט סיטי הוא כולל את כל סוגי הסרטן ואם היה סוג נוסף הוא היה מוצא אותו בסריקה הראשונה?  

הסיבה העיקרית שזה מטריד אותי היא שאני כבר כמעט 3 שבועות אחרי הטיפול האחרון (אר-צ'ופ) ועדיין אין לי תאבון, אם אני אוכלת יותר ממנה קטנה מאד אני מרגישה נורא מלאה ולפעמים יש לי בחילה. מדי פעם יש לי כאבי בטן אם כי אין מה להשוות למה שהיה לפני הטיפולים. אני כל הזמן תשושה בצורה נוראית, אפיסת כוחות טוטלית. קשה לי ללכת, קשה לי לעשות כל מאמץ פיזי הכי קטן, ויש לי כאבים בשרירים אחרי ובמהלך הליכה. 

לכן אני שואלת: האם הפט סיטי היה מגלה את כל סוגי הסרטן אם היה יותר מסוג אחד במעי? (או בכל מקום אחר?).

המון המון תודה, וסליחה על המכתב הארוך.. 

היי פרופ בן יהודה. המון המון תודה!!

פרט למעי, האם הפט סיטי היה מגלה סוגים אחרים של סרטן במקומות אחרים אם היו? או שהוא מכוון לגלות רק לימפומה?

(אני שואלת משום שעדיין מרגישה מאד לא טוב. תשישות ואפיסת כוחות, מתפקדת בקושי רב. כמעט לא יוצאת מהבית. אולי פעמיים בשבוע אני יוצאת לכשעה ואחכ אני ממש גמורה ויומיים אחרי כן מרגישה לא טוב. וכל הזמן כאבים בשרירים ובעצמות).

המון תודה 

 שלום

אני בן 45 בריא בדכ לא סובל ממשהו חריג

גילו אצלי את הדבר הזה 

מרקם גרמי של GROUND GLASS פרונטלי משמאל

קיימת אבחנה מבדלת של  FIBROUS DYSPLASIA

 זה ממש חדש האם זה גידול?

האם ניתן לעשות משהו 

שלום רב ,

רציתי לקבל קצת מידע על התרופה הניסיונית bl-8040  

תודה מראש 

שלום לך פרופ׳ בן יהודה. בעלי סיים 2 טיפולים מרגיש בסך הכל בסדר, הבלוטות בצוואר נעלמו לגמרי כבר אחרי הקורס הראשון, בעלי סבל מכאבים בגב ובצד הבטן, אציין שהכאבים האלה כמעט חלפו, אך יש לו מידי פעם כאבים במרכז הבטן, לוקח תרופות אלוריל, ואבילק לעצירות, וזה  אכן עוזר, אך מדוע יש לו כאבי בטן מידי פעם אני מאד מוטרדת בגלל זה, מה ההסבר לכאב הזה האם זה מדאיג? תודה!

ת 

אם מדובר בכאב בבטן עליונה יתכן שמזה קשור לחומציות הקיבה בעיקר אם מתגבר ברעב. כדאי להתיעץ עם הרופא המטפל אם אין צורך להוסיף טיפול סותר חומצה כמו לוסק או אומפרזול

לפני כחודש לאחר שעשיתי בדיקת מח עצם אובחנתי כחולה ב-CML. מאז אני נוטלת גליבק שהוריד את ערכי הספירה לנורמל. פעמיים בתקופה זו נאלצתי להפסיק ליטול את התרופה בגלל פריחה. שאלתי היא: האם ישנה אפשרות לקבע את דפוס הטפול של להוריד את הספירה לחדול מהתרופה ולהתחיל שוב כאשר נמדדת עליה  בספירה. אם לא מה היית ממליצה לעשות?

אשמח אם תקראו ותגיבו..

סיפור אישי וכנה של איש מבוגר שנפתחו לו העיינים.