פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום פרופ' יקרה, התלבטתי מאוד האם לתת פומביות לסיפור הטרגי שלנו אך מכיוון שכל הפניות הישירות שלי לגורמים הרלוונטיים בהדסה לא נענו אני חשה צורך דחוף לידע אותך על פרטיו, בעלי ז"ל טופל במחלקה ההמטולוגית המדהימה שלכם בהדסה החל ב-09-2017 אז אובחן כחולה הודג'קין לימפומה שלב 4b (למעלה משנה משך אותנו רופא בכיר בהדסה בלך ושוב ולא ביצע את הדבר המתבקש ביותר: ביופסיה של בלוטה,) בשל כך הוא הוא אובחן בשלב מתקדם ונזקק לטיפול של esc. beacopp לאחר 2 מחזורים ראו בסיטי פט שיש הפוגה ולכן נתנו עוד 4 מחזורים של avd, בינואר 2018 טיפול אחרון ואז הפוגה של כמעט 5 שנים, לצערנו הרב בדצמבר 2022 ההודג'קין חזר... קיבל את הטיפול עליו המליץ דר' דדי היקר ברופאים (הרבה קוראים לו המלאך, ובצדק) סי טי פט הראה הפוגה ואז נכנס לתהליך של שאיבת תאי אב לקראת השתלה עצמית, דר' ב.א הייתה אמורה לטפל בו... בתאריך 26.03.23 בעלי התאשפז במח' השתלות מח עצם בהדסה, ביום ג' 28.03.23 החלו לתת לו את הטיפול הכימוטרפי , בתאריך 03.04.23 בוצעה השתלת תאי האב, בלילה של 05.4.23 החל לשלשל , ובתאריך 07.04.23 הספירות צנחו לאפס, כל הזמן שלשולים מלווים בכאבי בטן כאשר הוא לא מסוגל לאכול דבר , הכל דווח ונרשם בין 7-10/04 היו פעמיים אירועי חום, טופל בקו ראשון, החום ירד, עלה שוב ב-09/04 בלילה, נלקחו תרביות צואה אך לא צמח דבר, ב-10/04 החלו בקו שני של אנטיביוטיקה והחום ירד! חשוב לי להדגיש בשלב הזה שבכל זמן האשפוז לא היה במחלקה שום רופא בכיר! כל הבכירים כולל דר' ב.א יצאו לחופשה כבר בערב פסח, בדיעבד מסתבר שאסור בתכלית האיסור לבצע תהליך כ"כ משמעותי כאשר המחלקה נתונה בידי רופאים לא מומחים! בתאריך 10.04 משעות הצהריים החל תהליך לא טוב אצל בעלי, אני שמתי לב שהוא נושם בכבדות, ביקשתי לקחת סימנים הדופק נע בין 170-180 50 נשימות בדקה ולחץ דם בכיוון נמוך, ביקשתי לעשות א.ק.ג (שוב אני זו שביקשתי, לא היה שום רופא במחלקה, הרופא התורן היה במח' המטולוגיה) ב.א.ק.ג ראו פרפור פרוזדורים, הרופא חשב שצריך לעשות היפוך, אבל הטסיות היו מאוד נמוכות ולכן הזמינו טרומבוציטים וחיכו, אני התעקשתי שקרדיולוג יבדוק אותו אך הוא היה בצנתור, לאחר שהטסיות עלו ל-50 הגיעה הקרדיולוג, הוא סבר שאין צורך בהיפוך ושהבעיה בלב היא משנית למשהו אחר, בוצע צילום ריאות וראו שיש נוזלים, הבטן הייתה נפוחה עשו אולטרסאונד שלפוחית השתן וראו שהיא ריקה למרות זאת הכניסו לו קטטר ושום דבר לא יצא, דקות לאחר מכן נכנסתי לחדר, שאלתי אותו איך הוא מרגיש והוא ענה: הכל בסדר, המדדים התייצבו מעט דופק 130 נשימות גם הרבה פחות וסיטורציה 100 (קיבל חמצן) תוך כדי כך אני רואה שהוא מגלגל עיניים , התחלתי לקרוא בשמו צעקתי הוא לא בסדר, אח ואחות היו בחדר ואז הוא הקיא בליל של דם ועוד כל מיני....הוציאו אותנו מהחדר (הבן שלנו הגיע לבקשתי) הפעילו קוד החייאה , כולם רצו ...כעבור כחצי שעה יצא הרופא התורן על סף עילפון ואמר שהחזירו דופק אבל יש מוות מוחי, המשיכו לנסות עוד זמן מה כ-10-15 דקות ואז יצאו לבשר לנו שהנורא מכל קרה.... פרופ' יקרה, נותרתי שבורה ורצוצה, בעלי היה אדם מיוחד במינו משוש חי, בנוסף הותיר ילדים אוהבים שאיבדו אבא מפנק, מייעץ, מתווה דרך, והמון תלמידים מעריצים שנותרו הלומי כאב, בתוך תהומות הכאב שלי מנקרת לי בראש ולא נותנת מנוח האפשרות שאולי אם היו במקום רופאים מומחים יותר הם היו מבינים מה קורה באמת, מה השורש של כל הבלגן הזה? אולי היו עושים בדיקת סי.טי. ורואים שהבעיה היא בכלל במעיים , היו אולי שמים נקז ומצילים אותו? כואב לי מאוד שאף אחד במח' לא התקשר, לא לנחם ולא לנסות להסביר מה קרה, (למעט אחות אחת חמודה שהייתה אתנו בס"ה משמרת אחת..) פרופ' יקרה , אתם מעבירים מטופלים למח' השתלות לאחר שהם עוברים דרך ארוכה רצופה טיפולים קשים ומייסרים (במקרה שלנו גם מימנו טיפול יקר באופן פרטי) הרופאים האחיות וכל צוות אשפוז יום המטולוגי משקיעים את חלבם ודמם במטופלים, ואז חולה שנתנו לו 98% אחוזי הצלחה פשוט נגמר בתהליך ההשתלה אולי בגלל טיפול כושל? חייבים להפיק לקחים מהטרגדיה שלנו על מנת שמקרים כאלו לא יחזרו על עצמם, סליחה על האריכות הייתי חייבת לפרוק את אשר על ליבי,

מלי היקרה תודה ששיתפת אותי. מבטיחה לבדוק את הדברים לעומק ואף לדאוג שיזמנו אתכם לשיחה. אם תרצי גם אני אשמח לפגוש אותך בכל זמן שתרצי

כואב ומכמיר לב. המון רגש, אכפתיות ואנושיות בתגובת פרופ' בן יהודה. ריגשתם

תודה רבה! ריגשת אותי מעצם התגובה ומהרצון הכנה שלך לבדוק מה קרה ולעדכן אותי, (..זוכרת שבסבב הקודם של המחלה כאשר בעלי היקר ז"ל אושפז במח' ההמטולוגית עקב חום נויטרופני, את ביקרת כל חולה מאושפז בשעות הבוקר המוקדמת מאוד,בדקת מה מצבו ושאלת לשלומו הלוואי וכל מנהלי המחלקות והרופאים היו מקצועיים ואנושיים כמוך וכמו הרופאים בהמטולוגיה,)

שלום פרופסור בן יהודה - לראשונה הנ"ל בחריגה בערך יחסי ואבסולוטי. בחודש האחרון שיעול במשך כשבוע וחצי - האם יכול להיות שזה הגורם לחריגה? תודה מראש

הי פרופסור יקרה , לצערי אני כותבת לך שוב בעניין הכאבי תופת שאני עוברת לא מצליחה להירדם וגם לא לתפקד מרגיש לי מדי פעם בגוף צמרמורות והרגשה של חום גבוה, במדידה החום סביר, אם כי לפני מספר ימים היה חום 38 הכאב קשה וקבוע סביב בית החזה והשכמות קושי בנשימה אני לוקחת כדור בשם זלדיאור 3 פעמים ביום שממש מעט מאוד מרגיע אך לא מעלים את הכאב, ניסיתי להשיג ראומטולוג אך לצערי התורים הכי פנויים בכל הסביבה שלי וגם הרחוקה באזור של 6 חודשים זה מטורף!! יש לי ברשותך שאלות: 1. כמה זמן אני יכולה להשתמש בכדור זלדיאור, והאם יש תרופה אחרת שיכולה להקל מיידית שרופא משפחה יכול לרשום לי. 2. מאז קבלת האינטרפרון במינון של 135 - עבורו 12 יום מאז לא מקבלת האם זה מספיק זמן להחליט שאכן זה לא מהטיפול? אתמול הייתי שוב במיון לקבל הרגעה מעבר לזה לא עשו בדיקות דם בלבד, ההמטוקריט שלי היום 49.3 מה אני עושה ? מי יכול לעזור לי בבקשה אני סובלת מכאבים.

לצערי לא אוכל לטפל בך בדרך זו של התכתבות אני חוששת לטעות

שלום פרופסור בן יהודה - לראשונה הנ"ל בחריגה בערך יחסי ואבסולוטי. בחודש האחרון שיעול במשך כשבוע וחצי - האם יכול להיות שזה הגורם לחריגה? תודה מראש

כן

שלום,יש לי טרומבוציטוזיס,לוקחת הידראה 1 כדור ביום,במשך 3 שנים,טסיות יציבות 600,בת 69 בריאה.עשיתי ספירת דם ולהפתעתי קיבלתי תוצאה 795 טסיות.בחודש האחרון יש לי פיסורה עם כאבים חזקים,מקבלת משחה אנטרולין שנכנסת למחזור הדם.האם יכולה להיות השפעה של הפיסורה או המשחה על עליית הטסיות?תודה רבה.

דלקת יכולה להעלות את הטסיותעדיין השינוי בין 600 אלף ל-795 לא מדאיג צריך לראות עוד נקודה בזמן

תודה רבה,לוקחת 1 כדור ליום,האם צריך בתקופה הזו להוסיף עוד כדור?

בת של חברה שלי בת 21 הגיעה לבית חולים לאחר שדיממה ולא חשב בטוב.בבדיקת דם נמצא שיש לה 1000 טסיות בלבד בגוף.נעשו בדיקות נשלל לוקמיה ודברים אחרים ועכשיו אחרי 10 ימים נאמר שזה אנמיה אפלסטית והיא צריכה השתלת מח עצם .האחות נמצאה מתאימה ולמרות זאת ההורים חוששים מאד .והשאלה :האם צריך במקרה זה חווד שניה? אם כן מי הכי מומחה בארץ למחלה זו?תודה

קיבלה מנות דם ,סטרואידים וכו ונמצאת בבידוד באיכילוב .מכיוון שזה נפל כרעם ביום בהיר מאד מלחיץ כבר להכנס למצב של השתלת מח עצם בלי שרופא מומחה מבית חולים אחר,בדק ואכן הסכים עם ההבחנה והטיפול. מבקשת המלצה של רופא שהכי מומחה במחלה זו ושיתן חווד שניה מהירה . תודה רבה רבה

באנמיה אפלסטית בגילה טיפול הבחירה הוא השתלת מח עצם וכמה טוב שיש לה אחות תורמת מתאימה

תודה על התשובה המהירה .יחד עם זאת ישנו טיפול כימותרפי שצריך לעבור טרם ההשתלה ,ישנם חומרים שינתנו לה ועלולים לפגוע בפוריות. כעת ממליצים שיוציאו לה חתיכה מהשחלה או את כל השחלה למקרה ותפגע הפוריות והכל נראה מאד מאד דרמטי. מעבר לעצם הפתרון של השתלת מח עצם שעליו נתת את תשובתך ישנו תהליך מלא שהיא צריכה לעבור,ואסור שיהיו טעויות ,אפילו לא טעויות אנוש. האם את פרופסור יקרה יכולה לתת ליווי מקצועי בתשלום מלא לילדה מדהימה שהשתחררה רק לפני פחות מחודש מהצבא וביום אחד נכנסה למצב זה?

המשפחה שלה כבר יצרה איתי קשר

תודה רבה

פרופסור יקרה תודה רבה על תשובתך, לצערי אני עדיין כאובה ממש אין הרפייה בכלל לא הצלחתי להרדם כל הלילה קשה לנשום ואף קשה להתיישר מרב הכאב, לא עזר לי שום משכחי כאבים שקיבלתי, כפי שציינתי אני נפגשת עם הרופא רק ביום שלישי , לא יודעת אם אשרוד את הכאב עד אז אני מתפתלת מכאב, אנא הצעתך האם לגשת שוב למיון? פעם אחרונה שהייתי שחררו אותי עם משכחי כאב הקלה קטנה שהייתה לי, ואמרו לי שמבחינת הבדיקות שלי במיון הכל בסדר, מה עלי לעשות בבקשה , עזרי לי בבקשה ואפעל בהתאם.

כפי שכתבתי כדאי לפנות לראומטולוג רופא פרקים

שלום אני חולת מיאלומה נכדתי אמורה לקבל החודש חיסון משולב של אדמת חצבת חזרת אבעבועות רוח איך אני צריכה להתנהג.יכולה להיות איתה? תודה

צריכה להקפיד לא לבוא במגע עם היציאות שלה ולחטא כל הזמן ידיים ההקפדה צריכה להיות כ-6 שבועות

תודה

ערב טוב פרופסור יקרה, אשמח מאוד לקבל חוות דעתך , אני עם פולצטמיה ורה מעל 15 שנה בת 52) מקבלת טיפול בפגסיס 1 לשבוע קרוב לשנה, מינון התחלתי היה 45 ובהמשך עלה 90 בנוסף להידראה 3 פעמים בשבוע (כדור 1) כאשר אין תגובה מספיקה מדי פעם בין לבין נדרש לבצע הקזות דם (בערך כל חודשיים) לאחרונה הרופא העלה למינון של 135, בחודשיים האחרונים התחלתי להתלונן על כאבים קשים בשכמות, במקביל להמשך הטיפול, בשבוע האחרון הכאבים מאזור השכמות עבורו לאזור בית החזה - כאבי תופת! עם קושי וכאבים בזמן נשימה עמוקה - פניתי לחדר מיון שם עשו לי בדיקות א.ק.ג. צילום חזה ובדיקות מעבדה - תודה לאל הכל יצא תקין - קבלתי משכחי כאבים חזקים חל שיפור ושוחררתי הביתה , למחרת הכאבים חזרו בהתקפה הרבה יותר גדולה קושי בנשימה ובכל תזוזה לא הצלחתי להרדם מכאבים פניתי שוב למיון , ובהתערבות של ההמטלוג שמטפל בי ביצועו c/t בית חזה - תודה לאל יצא תקין - קיבלתי שוב משכחי כאבים חזקים tramadol ו ketorolac לאחר מכן הטבה משמעותית שוחררתי - לאחר מספר שעות חזרו שוב הכאבים בהתקף חזק - לאור הנ"ל נפגשתי עם ההמטלוג במכון הטיפולים כאשר הכאבים החזקים תמיד ברקע בביתה חזה - הרופא נתן לי מורפיום - לצערי גם לא עוזר לי אני עדיין עם כאבים קשים - הרופא אמר לי שכנראה מדובר בכאבי שריר משניים לטיפול שלי כרגע הוחלט על הפסקה בטיפול (ההמטוקריט 45) אני סובלת מכאבים קבועים וקשיים (קיבלתי מרשם לתרופות בבית) לא עוזר. אני אמורה להיפגש שוב עם הרופא שבוע הבא . אני ממש כאובה אנה ממך עזרי לי מה עלי לקחת כרגע לכאבים והאם ייתכן כל זה השפעה של הפגאיסס?

צריך להתרחק מהטיפול באינטרפרון ולראות אם משתפר. יתכן ומדובר בבעיה שונה שנקראת פולימיאלגיה ראומטיקה, polymyalgia rheumatica הטיפול הוא סטרואידים במינון נמוך. אני חושבת שאם הפסקת האינטרפרון לא תעזור יש מקום לפנות לראומטולוג רופא פרקים, או לעשות נסיון טיפולי בפרדניזון 20 מ"ג ליום לפעמים זה "חותך" את הכאב.

תודה רבה רבה על תשובתך , לצערי אני עם כאבים קשים מאוד לתאור קשה להתיישר קשה לנשום לא הצלחתי להרדם בלילה כאובה ממש כלום לא עוזר לי מהכדורים שקיבלתי לשיכוח כאבים...כפי שציינתי אני נפגשת עם הרופא רק ביום שלישי, לא יודעת אם אשרוד את הכאב , מה עלי לעשות? האם לגשת שוב למיון? מה להגיד שם ..פעם אחרונה פשוט נתנו משכחי כאב ואמרו לי שמבחינת הבדיקות הכל בסדר. אשמח שוב לעזרתך בבקשה.

שלום אני שואל כאן כי לא נותרו בארץ פורומי המטולוגיה פעילים למרבה הצער. אני בריא, ומבצע בדיקות דם שגרתיות אחת לשנה. מזה כמעט 10 שנים, באופן עקבי, ערכי ה mch וה mpv (לא mcv) גבוהים מהנורמה אבל באופן גבולי. ערכי ה mch בין 31 ל 32 וערכי ה mpc בין 11 ל 13. אין חריגות אחרות ואין חוסרים בויטמינים מכל סוג שהוא. לפני יותר מעשור הכל היה בנורמה באמצע הסקלה. רופא המשפחה אומר שאין לכל כל משמעות. האם כדאי לפנות לבירור המטולוגי או פשוט להתעלם? יש לציין כי אין מגמת עליה, זה פשוט מעט גבוה אך יציב. גם אין בעיה בריאות או איברים אחרים (לפחות אין תסמינים וסטורציה תקינה). אני מניח שה mpv חסר משמעות, אבל מדוע ש mch יחרוג לבדו כאשר שאר מדדי כדוריות אדומות בנורמה? תודה

חסר משמעות לחלוטין!!!!! כל עוד הספירות עצמן תקינות