פרופ' בן יהודה שלום רב.
אבי חולה במיאלומה כשלוש שנים. בעבר טופל בוולקייד שהופסק בשל נוירופטיה ברגליים, תלידומיד שהשפיע למספר חודשים ובחצי השנה האחרונה ברוילימיד.
בין התלידומיד לרוולמיד קיבל כדורי כימו 50 מ"ג ללא טיפול נוסף.
בחודשים האחרונים אנו נתקלים בבעיה שגם הרופא המטפל אינו מבין מהיכן היא נובעת. מזה מספר חודשים לאבא חולשה ברגלים אשר גורמות לנפילות לא צפויות. הדבר מחמיר וכעת יש קושי אפילו ללכת לשירותים בשל החולשה ברגליים וחולשה כללית. אבא עייף וישן רוב הזמן ובנוסף בחודשיים האחרונים ישנם שלשולים שמפסיקים רק כאשר אבא לא אוכל כלום למעט צנימים וגבינה לבנה. במידה והוא אוכל משהו אחר השלשולים חוזרים. נבדק על ידי נוירולוג שטען שהבעיה ברגלים אינה נוירולוגית, בנוסף ביצע MRI מח, ברוך השם תקין. לאבא עבר של ניתוח לב פתוח לפני כשבע שנים אך הרופא הקרדיולוג המטפל שלו טוען שהחולשה אינה נובעת מבעיה לבבית. נעשה אקו לב תקין. פט סיטי ללא שינוי מהותי מפט סיטי מלפני שנה. כמו כן לוקח ציפרלקס 10 מ"ג שעזר למשך תקופה קצרה מבחינת מצב הרוח אך חדל להשפיע לאחר מספר שבועות. . אנו חסרי אונים ולא מבינים מדוע הבדיקות יחסית תקינות, פרופילים כ22 המוגלובין 9.8 (היה נמוך מאוד וקיבל זריקות המוגלובין והיום עלה ל9.8) ואבא עדיין חלש מאוד, אינו מסוגל ללכת ותשוש וישן רוב הזמן. הוא טוען שמצב הרוח ירוד מאוד אך בנוסף יש חולשה אובייקטיבית בגוף שגורמת לנפילות גם אם נעזר בהליכון. אשמח להעביר כל מידע נוסף במייל פרטי או בפקס.
פרופ' בן יהודה אודה לך מאוד על תשובה לגבי הכוונה לאן לפנות כעת? אלו בדיקות נוספות ניתן לעשות על מנת להתגבר על החולשה, הנפילות וחוסר היכולת ללכת יותר מכמה צעדים,, חוסר התזונה בעקבות היציאות והשינה המרובה לאורך שעות היום. האם ניתן לקבוע פגישה, או להתקשר?
שוב תודה רבה. .
שלום,
אני מאובחנת כחולת CLL דרגה 1 מזה 6 שנים. wait @ watch/
בשנה האחרונה אני סובלת מאוד מכאבים במפרקי הירך וברך אחת. לא סובלת מבריחת סידן. האם יש קשר בין כאבי המפרקים לבין ה- CLL?
תודה.
שלום רב!
אבי חולה הסרטן מטופל בקלקסן.
יש לו גם אנמיה.
רופאת משפחה סרבה לרשום לו תוסף ברזל בטענה כי לברזל יש תכונות המעודדות היווצרות קרישי דם.
האם יש ממש בדבריה?!
אשמח לתגובות, תודה!
בעקבות גידול ממאיר. מן הכליה הנגועה צמח קריש דם גדול במיוחד אשר הוצאה בניתוח ב"ה.
אין לו גרורות והוא לא מקבל טיפול מיוחד מלבד קלקסן (נצפה קריש דם קטן מאוד סמוך לריאה)
מתלבטים באיזה בית חולים בארץ (עיקר התלבטות בין רמב"ם הקרוב לבית לבין תל השומר) לבצע השתלת מוח עצם (מיילופיברוזיס) כשהקריטריונים הם: 1. אחוזי הצלחה בהשתלות קודמות 2. מקצועיות ויחס הצוות המטפל והמלווה
אודה להמלצות מניסיון ורפואה שלמה לכולם!!!!
אבי נמצא בפני צורך לבצע השתלת מוח עצם בעבקות החמרה במחלת המיילופיברוזיס.
האם ישנה אפשרות לקבל סטטיסטיקות של הצלחות וניסיון בהשתלות מח עצם בקרב בתי החולים בארץ (רמב"ם, תל השומר, הדסה)
האם יש למישהו יש מידע מסוג זה או יודע כיצד ניתן להשיגו?
תודה,
ג'ני
בוקר טוב פרופסור!
לאמא שלי גילו בנובמבר מיאלומה, עברה טיפולים קשים , VCD PACE, ו אחרי חצי שנה רופא אמר שעכשיו תעשה השתלה אחרי כל הטיפולים
השאלה היא מה זה השתלת מח עצם ? הרי היא עברה טיפולים כימיוטרפיה חצי שנה והבנתי שהשתלה זה גם כימיוטרפיה ? בשביל מה עושים את ההשתלה?
וגם שאלה ראיתי באינטרנט שאפילו אחרי השתלה ממשיכים לקבל ולקיד ועוד טיפולים ? ומאנשים שמעתי שהיו ברמיסיה 5 שנים בלי תרופות אז ממה זה תלוי אם ממשיכים עם טיפולים או לא?
תודה רבה מראש
מניחה שאם זה דלקת או זיהום היו רואים משהו בבדיקה.
שלום פרופ. בן יהודה,
עשיתי היום בדיקת דם לקביעת רמת אימונוגלובולינים. במידה והרמה נמוכה, יש צורך אחת לחודש לקבל עירוי. האם יש הערכה כמה זמן לוקח למערכת החיסון לחזור וליצור נוגדנים אלה? האם התלות בעירוי היא לכל החיים?
תוד ה,
אלישבע