שלום לפרופ' דינה בן יהודה .
אבי בן 71 חלה לפני 7 חודשים במילואמה נפוצה עם עמילודוזיז טופל בווליקיד עם תופעות לוואי נוראיות, בנסוף סובל מסכרת ואי ספיקת כליות ולב חמורה מאוד. מטופל בפוסיד מתן בווריד אישפוזים לעיתים קרובות מאוד , יש לציין לשבח את הצוות במכון ההמטולוגי שבו מטופל שעושים עבורו את הטוב ביותר מקסימים ומקצועיים ביותר ( בחיפה בני ציון ) ועל כך נאמרה תודה גדולה בכל פעם , בשיחה עם הרופאה שלו מהמכון ההמטולוגי אמרה שהמצב גרוע מאוד ( נמצא בבית כרגע חלש מאוד לחץ הדם לעיתים נמוך אולי בתוך כמויות הפוסיד שניתנו 700 סמק בבית חולים דרך פיק ליין במשך 10 ימים ) האם יש חידוש ? האם יש עוד משהו לעשות ? מרפא אין מהשיחה עם הרופאה
תבורכי על עשייתך ועזרתך לחולים לא מובן מאליו דבר
שלום
מטופל בפנטוסטטין , רציתי לדעת אם אחת מתופעות הלוואי יכולה להיות
דלקת ריאות , זה מה שהיה לי בשבועות האחרונים וקבלתי TAVANIC .סיימתי הכדורים לפני בראשון למאי .
יום ד' האחרון סיימתי עוד קורס של פנטוסטטין והיום החל שוב שיעול דומה
עמוק מתוך הבטן כמו שהיה לי אז .
האם זה זיהומי או תופעת לוואי ?
איך מציעה לפעול ?
תודה
אריק
שלום רב פרופ' יקרה,
בן 66, מצב 7 שבועות אחרי ההשתלה: לא טוב, מרגיש גרוע מאד ונמנע לצאת מהבית. בטרם עזיבתו את האישפוז היו לו 14,000 טרומבוציטים וקיבל עירויי דם. בששת השבועות האחרונים התייצבו הטרומבוציטים על 55,000 ללא שינוי, ההמוגלובין 9.8
האם זה מקובל להרגיש עדיין כלכך גרוע?!
רוב תודות
שלום וברכה.
האם מבטרה רשומה לטיפול בלימפומה מסוג mantle? האם בסל עבורה?
vהאם הלימפוצה low grade?
תודה רבה רבה.
הרישום:
מבטרה
פרטי מסגרת הכללה בסל
פרופ' בן יהודה שלום רב.
אבי חולה במיאלומה כשלוש שנים. בעבר טופל בוולקייד שהופסק בשל נוירופטיה ברגליים, תלידומיד שהשפיע למספר חודשים ובחצי השנה האחרונה ברוילימיד.
בין התלידומיד לרוולמיד קיבל כדורי כימו 50 מ"ג ללא טיפול נוסף.
בחודשים האחרונים אנו נתקלים בבעיה שגם הרופא המטפל אינו מבין מהיכן היא נובעת. מזה מספר חודשים לאבא חולשה ברגלים אשר גורמות לנפילות לא צפויות. הדבר מחמיר וכעת יש קושי אפילו ללכת לשירותים בשל החולשה ברגליים וחולשה כללית. אבא עייף וישן רוב הזמן ובנוסף בחודשיים האחרונים ישנם שלשולים שמפסיקים רק כאשר אבא לא אוכל כלום למעט צנימים וגבינה לבנה. במידה והוא אוכל משהו אחר השלשולים חוזרים. נבדק על ידי נוירולוג שטען שהבעיה ברגלים אינה נוירולוגית, בנוסף ביצע MRI מח, ברוך השם תקין. לאבא עבר של ניתוח לב פתוח לפני כשבע שנים אך הרופא הקרדיולוג המטפל שלו טוען שהחולשה אינה נובעת מבעיה לבבית. נעשה אקו לב תקין. פט סיטי ללא שינוי מהותי מפט סיטי מלפני שנה. כמו כן לוקח ציפרלקס 10 מ"ג שעזר למשך תקופה קצרה מבחינת מצב הרוח אך חדל להשפיע לאחר מספר שבועות. . אנו חסרי אונים ולא מבינים מדוע הבדיקות יחסית תקינות, פרופילים כ22 המוגלובין 9.8 (היה נמוך מאוד וקיבל זריקות המוגלובין והיום עלה ל9.8) ואבא עדיין חלש מאוד, אינו מסוגל ללכת ותשוש וישן רוב הזמן. הוא טוען שמצב הרוח ירוד מאוד אך בנוסף יש חולשה אובייקטיבית בגוף שגורמת לנפילות גם אם נעזר בהליכון. אשמח להעביר כל מידע נוסף במייל פרטי או בפקס.
פרופ' בן יהודה אודה לך מאוד על תשובה לגבי הכוונה לאן לפנות כעת? אלו בדיקות נוספות ניתן לעשות על מנת להתגבר על החולשה, הנפילות וחוסר היכולת ללכת יותר מכמה צעדים,, חוסר התזונה בעקבות היציאות והשינה המרובה לאורך שעות היום. האם ניתן לקבוע פגישה, או להתקשר?
שוב תודה רבה. .
שלום,
אני מאובחנת כחולת CLL דרגה 1 מזה 6 שנים. wait @ watch/
בשנה האחרונה אני סובלת מאוד מכאבים במפרקי הירך וברך אחת. לא סובלת מבריחת סידן. האם יש קשר בין כאבי המפרקים לבין ה- CLL?
תודה.
שלום רב!
אבי חולה הסרטן מטופל בקלקסן.
יש לו גם אנמיה.
רופאת משפחה סרבה לרשום לו תוסף ברזל בטענה כי לברזל יש תכונות המעודדות היווצרות קרישי דם.
האם יש ממש בדבריה?!
אשמח לתגובות, תודה!
בעקבות גידול ממאיר. מן הכליה הנגועה צמח קריש דם גדול במיוחד אשר הוצאה בניתוח ב"ה.
אין לו גרורות והוא לא מקבל טיפול מיוחד מלבד קלקסן (נצפה קריש דם קטן מאוד סמוך לריאה)
מתלבטים באיזה בית חולים בארץ (עיקר התלבטות בין רמב"ם הקרוב לבית לבין תל השומר) לבצע השתלת מוח עצם (מיילופיברוזיס) כשהקריטריונים הם: 1. אחוזי הצלחה בהשתלות קודמות 2. מקצועיות ויחס הצוות המטפל והמלווה
אודה להמלצות מניסיון ורפואה שלמה לכולם!!!!
אבי נמצא בפני צורך לבצע השתלת מוח עצם בעבקות החמרה במחלת המיילופיברוזיס.
האם ישנה אפשרות לקבל סטטיסטיקות של הצלחות וניסיון בהשתלות מח עצם בקרב בתי החולים בארץ (רמב"ם, תל השומר, הדסה)
האם יש למישהו יש מידע מסוג זה או יודע כיצד ניתן להשיגו?
תודה,
ג'ני