שלום,
רקע:
בת 60, כבד שומני מוגדל כ- 5 שנים, מאמצע 2012 ידוע גם על טחול מוגדל מעט (14.5-15 ס"מ).
ב- 2012 סיטי בטן הראה בלוטות לימפה מוגדלות ברטרופרינוטאום, שער הכבד, באגן ובמפשעות.
PET-CT מינואר 2013: לא נמצאה קליטה פתולוגית.
בשנת 2009 אירוע לב וצינתור נוסף בשנת 2011, מאז נוטלת פלוויקס באופן קבוע (ללא אספירין).
שאלתי:
בזמן האחרון אני רואה שספירת הדם שלי חורגת יותר ויותר מהגבולות.
בעיקר Platelets שבתוך בדיוק חודש ירד מערך של 141 לערך של 130.
מצרפת למטה תוצאות ספירת דם נוספות שהיו לי.
שאלותי:
1. ממה יכולה לנבוע הירידה בערכי ספירת הדם, ובפרט platelets? האם יש פה חשש למחלה מסרטנת (ואיך היא נקראת - לימפומה?). ממה יכולה לנבוע ירידה שכזו בערך ה- platelets?
2. האם לפי קצב שינוי הערכים מדובר במחלה איטית שמתפתחת לאורך שנים רבות, או שמדובר במשהו דחוף ועליי לקבוע תור דחוף להמטולוג?
3. הגסטרואנטרולוג קבע לי בדיקת CT בטן (לא נבדקתי מאז 2012). אני שוקלת לדחות את התור להמטולוג לעוד חודשיים ולהגיע אליו גם עם התוצאות של בדיקת הסיטי .... האם לאור תוצאות ספירת הדם לא כדאי לי לדחות את התור, כי דחוף שההמטולוג יבדוק אותי? או שאני יכולה להיות רגועה ולדחות את התור בחודשיים על מנת לבוא אליו גם עם תוצאות בדיקת הסיטי?
Platelets:
דצמבר 2014: 130
נובמבר 2014: 141
אוקטובר 2014: 148
ספטמבר 2014: 147
אוגוסט 2014: 148
מאי 2014: 155
מרץ 2014: 163
פברואר 2014: 174
אוקטובר 2013: 180
המוגלובין:
דצמבר 2014: 11.4
נובמבר 2014: 11.5
ספטמבר 2014: 12.1
ספטמבר 2013: 12.4
MCH:
דצמבר 2014: 23.5
נובמבר 2014: 23.9
אוקטובר 2014: 23.5
ספטמבר 2014: 24.6
ינואר 2014: 24.5
MCV:
דצמבר 2014: 76
ינואר 2014: 78
אוגוסט 2013: 81
RDW:
דצמבר 2014: 17.1
נובמבר 2014: 17
אוקטובר 2014: 16.5
ספטמבר 2014: 15.7
מאי 2014: 16.2
MCHC:
דצמבר 2014: 30.8
נובמבר 2014: 31
נובמבר 2013: 31.2
PT
אוקטובר 2013: 12.6
בתודה,
יעלה
הכנס של עמותת ת.מ.י.ד – תסמונת מיאלודיספלסטית MDS נדחה למועד אחר
עקב מזג האויר הסוער הצפוי ביום רביעי
7.1.2015, החלטנו לדחות את הכנס שתוכנן,
ולקיימו במועד אחר.
נפרסם באתר האינטרנט ואצל הרופאים המטפלים הודעה על המועד החדש.
מצפים לראותכם
בריאות טובה !
הנהלת עמותת ת.מ.י.ד
www.mds-org.il
שלום פרופסור בן יהודה,
אמי בת 67. לפני 4 שנים אובחנה בלימפומה נון הודג'קינס. עברה תהליך השתלת מח עצמית לפני 2.5 שנים.
כעת, המחלה חזרה, לימפומה אגרסיבית ובבדיקת פט סיטי התגלו קליטות פתולגיות של הישנות לימפומה באגן ובמפשעה מימין.: "קליטות פתולוגית בבלוטות ליפמה, חלקן מוגדלות, באגן מימן, בשרשרת האוברטורית ובגוש בלוטי במפשעה הימנית".
תוצאות הביופסיה : אבחנה TC4000
M95903
אמי מטופלת ברמבם והוחלט על טיפול כימותרפי ב DHAP. החל טיפול בסטרואידים להורדת המסה הגידולית+טיפול מבטרה וזריקות נויפוגן.
טיפול DHAP אחד כבר קיבלה ומועמדת לעוד אחד או שניים.
תכנית הטיפול היא לעבור השתלת מח עצם מתורם זר.
מה דעתך על תכנית הטיפול? האם אין מנוס מהשתלה נוספת? האם יש טיפול אחר? אציין כי אמי מרגישה טוב (היא ביקרה אצלך במרפאה אחרי המחלה הראשונה).
שלום פרופסור דינה בן יהודה.
מספר שנים לא עליתי לפורום. היה לי שקט במשך 3.5 שנים בהם נבדקתי ע"י רופא ופט סיטי אחת לשנה . הכל באדיקות מלאה. ב 14.7.14 עשיתי פט סיטי כל גופי. לא היתה קליטה שצריכה לאותת דאגה. ב1.9.14 התנפחה לי רגל שמאל והפכה להיות רגל פיל. בתחילה חשבתי שזה כלום ויעבור וכך הגעתי לאוקטובר. החלטתי לשתף את האונקולוג שלי בביה"ח והוא ביקש שאקח טקסי ואגיע מיד לחדר מיון כדי שיבדקו קיימות של פקקת.הבדיקה עברה בשלום אין פקקת. בחופשת סוכות הזמין אותי האונקולוג ועשו לי בדחיפות פט סיטי. שם ראו קליטה ברמה גבוהה באגן השמאלי ובבלוטות של מיפשעה שמאל בגודל של כ 20 ס"מר. וכן במקומות מסוימים מעל ומתחת לסרעפת .נשלחתי מיד לביופסיה בבלוטות המיפשעה ומיד התחילו אתי בטיפול RCHOP . פרוטוקול של 6 קורסים כל 3 שבועות. אחרי שבוע הגיע תשובה מפתולוגיה אבחנה :תאי DLBCL בדרגה 3-4. ומעט תאי לימפומה פולקולרית. אחרי 3 קורסים שוב פט סיטי ב 22.12.14 . הרופא שמאד דואג ומסור לי טילפן ואמר שהתוצאות מצויינות וביקש שאבוא לפגישה. לפגישה לקחתי את בעלי ובני הבכור. אני בת 65. הרופא בפגישה דיבר על הצלחת הטיפול אך אמר שמי שיש לו קודם לימפומה שקטה המתהפכת לאגרסיבית- סיכויי ההצלחה למגר ולהיפטר לתמיד מהסרטן האגרסיבי הזה הוא 40-50 %רק עם ה RCHOP . אם רוצים להגדיל סיכויי הצלחה למיגור המחלה לתמיד - יש לעבור גם השתלה עצמית- בגילי ?! בגיל 65 ?! ואז הסיכויים למיגור עולים ל 70-80% הצלחה.מי ש"התמזל מזלו " והחל את היסטוריית סרטן הלימפה שלו ישר עם DLBCL , מספיק לו רק ה rchop כדי למגר המחלה ב 70-80%. שאלות:
1. האם ההסבר הזה נכון?
2. מה הסכנות בגילי כשכרגע יש לי מחלה רצינית נוספת והיא פרקינסון.?יתרהאיברים כגון - לב, כבד,ריאות, ראש, כליות לחץ דם ובדיקות דם עד תחילת הטיפול- הכל תקין.
3. מה קורה אם לא נכנסתי לקבוצת ההצלחות ונשארתי עם גוף מוחלש ובתוך 20-30% של כשלון בום השתלה עצמית? מה וכיצד ניתן לטפל בי ולתת לי עוד שנות חייים עם איכות בערך עד גיל 85?
4.האם טיפול לאותם שנכשלו בהשתלה עצמית הוא עם ייסורים/חוסר וודאות /הרבה מיגבלות /סרטן אלים שמחסל אותי לאט או מהר וכמה מהר?
5.האם ישנם טיפולים חדשניים ממוקדי מטרה " הטילים למיניהם " שהם כבר בשימוש לציבור או בקבוצות ניסוי שהוכיחו את יעילותם וניתן לוותר על ההשתלה העצמית שמאד מפחידה בגילי ? אני פוחדת שמהזיהומים ושטפי הדם אסתבך ואמות. ואני צעירה מכדי למות. חיכיתי לצאת לגימלאות בגיל 60 ומאז אני עם סרטן שקט שכעת ההפךלמאד אגרסיבי.
6. האם את יכולה להציע לי טיפול יעיל יותר ופחות מסוכן לגילי למיגור המחלה בסיכויים קרובים ל 100% בלי לסכן יותר מדי אברים אחרים הבריאים עדיין בגופי?
כרגיל מצפה לתשובתך המוסברת היטב .לילה טוב לך , פרופסור.
משום מה לא קיבלתי השנה לכנס בגבעתיים. נשכחתי? עלי לתזכר אותם בצורה כלשהיא? היה מאד מעניין כל שנה.
תודה לך מראש.
קושי
1. האם ההסבר הזה נכון? אינני מכירה את האחוזים ואני לא מאמינה שאחוזים עוזרים ברמת החולה הבודד. עבורי חולה שהבריא הוא 100% וחלוה שלא הבריא לא מעניין אותי מהו אחוז המבריאים או לא מהמחלה.
2. מה הסכנות בגילי כשכרגע יש לי מחלה רצינית נוספת והיא פרקינסון.?יתרהאיברים כגון - לב, כבד,ריאות, ראש, כליות לחץ דם ובדיקות דם עד תחילת הטיפול- הכל תקין. השתלה עצמית היא למעשה מתן כימותרפיה במינון גבוה שהורס את מח העצם עם החזרה של תאי אב ששומרו מראש. אני לא יכולה לקבל החלטה כל כך משמעותית אם כן או לא לעשות השתלה בהתכתבות. מבחינת הגיל אין מניעה מהשתלה מבחינת מחלות הרקע ומצבך הכללי רק הרופא המטפל יכול לענות.
3. מה קורה אם לא נכנסתי לקבוצת ההצלחות ונשארתי עם גוף מוחלש ובתוך 20-30% של כשלון בום השתלה עצמית? מה וכיצד ניתן לטפל בי ולתת לי עוד שנות חייים עם איכות בערך עד גיל 85? יש הרבה מאוד טיפולים חדשים במחלה זו.
4.האם טיפול לאותם שנכשלו בהשתלה עצמית הוא עם ייסורים/חוסר וודאות /הרבה מיגבלות /סרטן אלים שמחסל אותי לאט או מהר וכמה מהר?את כבר יודעת שבהסתמך על עובדות ועל הידע שלי איני חלק מהפסימיות שלך ומציעה לך להפסיק להכניס את עצמך למקומות האלו
5.האם ישנם טיפולים חדשניים ממוקדי מטרה " הטילים למיניהם " שהם כבר בשימוש לציבור או בקבוצות ניסוי שהוכיחו את יעילותם וניתן לוותר על ההשתלה העצמית שמאד מפחידה בגילי ? אני פוחדת שמהזיהומים ושטפי הדם אסתבך ואמות. ואני צעירה מכדי למות. חיכיתי לצאת לגימלאות בגיל 60 ומאז אני עם סרטן שקט שכעת ההפךלמאד אגרסיבי. יש הרבה טיפולים חדשים במחלה
6. האם את יכולה להציע לי טיפול יעיל יותר ופחות מסוכן לגילי למיגור המחלה בסיכויים קרובים ל 100% בלי לסכן יותר מדי אברים אחרים הבריאים עדיין בגופי? אין לי את כל העובדות הנדרשות על מנת להחליט מהו טיפול הבחירה בך כעת
שלום רב ,
רציתי לדעת עם פנטוסטטין נמצא בסל התרופות .
רציתי לדעת אם מבטרה נמצא בסל התרופות .
תודה
אריק
פרו' דינה שלום[
כחברה בוועדת סל הבריאות ,
למה מבטרה לא בסל ?
בטיפול של קלדריבין + מבטרה אם אני צריך 1000 מיליגרם ליום X ארבעה ימי טיפול אז להלן חישוב העלות :
מבטרה לקנות בחו"ל 8400$ X ארבעה ימי טיפול = 33,600 $
לפני עלות הובלה בתנאי טמפרטורה ולחות על פי הגדרת היצרן .
בת 87 לאחר שלושה טיפולים. הגידול היה ממוקד בצואר ובבדיקת רופא נמצא כי הגידול נעלם. .בדיקת pet ct שבוצעה טרם הטיפולים אוששה האבחנה שהגידול ממוקד ולא מפושט.
מכיוון שמדובר באישה זקנה עם תחושה כללית רעה בעקבות הטיפולים, שאלתי היא האם ניתן להסתפק בשלושה טיפולים ולבצע כעת את בדיקת ה-pet על מנת לוודא שאמנם הגידול נעלם ובכך לחסוך מן החולה את תופעות הלוואי מהקורס הרביעי.
הרופא מתעקש על טיפול נוסף ורק אחריו - הבדיקה .
אודה על תגובתך.
.
בוקר טוב.
האם כאבים ברגליים זה גם חלק מסימפטומים של המחלה או רק כאבים בגב?
לפרופ' דינה בן יהודה היקרה שלום
לפני כחמש שנים ב 2009 -אובחנה אצלי לימפומה נון הודגקינס מדיאסטנלית.מסוג תאי בי גדולים . הגידול ישב על הסופריר ונה קבה ולחץ אותו וגרם לזרימת דם זרזיפית. למזלי הרב טופלתי בvicop r - כימותרפיה בשילוב מבטרה וסטרואידים והגעתי לרמיסיה מלאה. בדיקת פט סיטי אחרונה היתה ב 2011, והיתה תקינה. במהלך הטיפולים הייתי מרותקת למיטה רוב הזמן. בסיומם היתה לי חולשה גדןלה מלווה בכאבים בשרירים ובעצמות וכבדות ברגליים. היו גם תופעות של עיקצוצים בפנים בעיקר ונימולים . כעבור חצי שנה עברתי ארוע שבו התעוורתי לזמן קצר של כמה דקות ואחריו ראייתי חזרה אליי אך בליווי כאבי ראש. בהמשך עברתי ארוע לב וצינתור בו הוכנסו 3 סטנטים לאחר שראו אקינזיה אינפרו בזלית וטרשת עורקים כלילית. כל זאת למרות שמעולם לא סבלתי מבעיית כולסטרול כלשהי. בהמשך עברתי עוד מספר ארועים שבהם בכל פעם נחלש פלג גוף אחד . עברתי בדיקות אמאראיי מח שהראו פגיעה בחומר הלבן שבתחילה חשבו שמדובר על נזק מהכימותרפייה ..
אבחנה מבדלת של מחלה דמינלטיבית. ה
באמאראיי הבאים ראו גם הצקדמות של פגיעה במקומות נוספים וכעת הרופאים הנוירולוגים מנסים לבחון האם מדובר במחלת וסקוליטיס. או בפגיעה בכלי הדם מטרשת העורקים. בסיום הטיפולים כאשר התקשיתי לפתוח את אצבעות ידי נשלחתי לראומטולוג שאבחן אצלי תסמונת שיוגרן ומצא נוגדנים של ana , anti ro
. כרגע אני סובלת מחולשה וכבדות ברגליים במיוחד אך גם ברגליים מכאבי שרירים בעורף בכתפיים ובצוואר וסחרחורות או תחושה של חוסר שיווי משקל. בדיקת lp של נוזל שדרה תקינה הן מבחינת תאים והן מבחינת פסים אוליגליים. אני חוששת מארועים נוספים.מועמדת לאמאראיי לב ולצינתור מוחי. בהמשך ייתכן צורך בביופסיה מוחית. האם לדעתך יש קשר לטיפולים הכימותרפיים או לסטרואידים או האם יתכן שאחרי כמה שנים עדיין הכימותרפיה תמשיך לגרום לנזקים? האם תוכלי לתת לי המלצות כלשהן,? אשמח גם להגיע אלייך לייעוץ בהקדם במידה ויש צורך.
בתודה ובברכה
עליזה
שכחתי לציין אני כמעט בת 46 .הכל התחיל בגיל 40+. לפני כן לא ידוע על שום מחלות.
במהלך הטיפולים קיבלתי גם זריקות נויופגן ואושפזתי כי הכדוריות הלבנות ירדו לאפס.. הטיפולים התקיימו כל שבוע במהלך כ 4 חודשים ושבעה מחזורי מבטרה במקום 8 בגלל הפגיעה במערכת החיסונית.
שוב תודה