ד"ר שוב שלום ושנה טובה!
כתבתי לך מספר פעמים בהקשר למחלתי וגם ביקרתיך בהדסה עם אחותי. אני חודש וחצי + אחרי הטיפול האחרון שלי ב CLL עם FCR והספירות שלי נמוכות. בנוסף סבלתי מחום שהלך ובא,פריחות דמויי עקיצות,גרד ושילשולים. כרגע אני מקבל פרדניזון 40 מ"ג ביום המצב הגופני לא רע כלל והחום נעלם. הספירה שלי היא 1.7 WBC ונויטרופילים 1.1 ,המוגלובין 11.2 , טרומבוציטים 167 היא אמנם עולה אבל ממש לאט.הרופא החליט על בדיקת מח עצם מחשש שהוא אולי לא רק מדוכא לאורך זמן קצת ארוך מהרגיל (כמו שקורא לעיתים) אלא שיש לו התעסקות עם המחלה CLL/SLL והוא לא נקי (מה שגורם לי לחשש כבד האמת...) למרות שהוא חושב שזה לא המצב הוא מעדיף בירור, וכן סיטי צוואר עד מפשעה לבדוק את הבלוטות ואפשרות לזיהום היכן שהוא?!
רציתי לדעת מה דעתך? זה מה שנכון לעשות והאם אני צריך לחשוש באמת מנוכחות חוזרת ומפריעה של המחלה במוח העצם כה מוקדם?? או שמדובר גם לדעתך בהתאוששות איטית שלו מדיכוי (סבלתי מנויטרופוניה הרבה לאורך התהליך ואושפזתי 3 פעמים)
המון תודה מראש שוב
רן
בדיקה נוספת שחזרה
IMMUNOTYPING ב.מ.פ
רציתי לציין עוד שאני סובל משיעול יבש לעתים ומכאב באזור החיבור שבין הצלעות שבא והולך - אולי נובע מדלקתיות של קנה הנשימה ואולי ממשהו שלוחץ שם.
עוד יש לציין - אינני יודע אם רלוונטי - שאני סובל לעתים מזה כמה שנים מאקזמה דיסהידרוטית בכף יד ימין - שתוקפת אותי לעתים.
אני די אובד עצות. רציתי פשוט לשאול אילו עוד בדיקות דם או אחרות אני צריך לבצע, אם בכלל, ואיזה מומחה הוא הנכון לטפל בעניין לאור מכלול הנתונים שציינתי (המוטולוג/ראומטולוג/זיהומולוג/אחר).
תודה רבה ושנה מקסימה.
השאלה היא לאיזה רופא לפנות - רופא המשפחה לא כ"כ יודע מה לעשות עם כל זה - וחשבתי שאולי יש קצה חוט של בדיקות הדם יחד עם תיאור המקרה שאפשר דרכו להמליץ על רופא מסוים (המוטולוג/ראומטולוג/זיהומולוג/קרדיולוג/רופא ריאות) - אני די אובד עצות בשלב זה ורציתי, אם אפשר, כיוון מחשבה נוסף (אלא אם לא ניתן להגיד כלום לפי בדיקות הדם...).
תודה רבה וגמר חתימה טובה.
בן 36 עם CLL+אי ספיקת כליות מתונה, קריאטנין 1.5+סובל מדלקת פרקים ופסוריאזיס, סיים לפני כחודשיים וחצי טיפול כימוטרפי, פרוטוקול R.C.V.P. +מבטרה 6 מחזורים.
בשלושהמחזורים אחרונים לא לקחתי פרדינזון באישור הרופא, קרי: לפחות 5 חודשים ללא פרדיזון, בנוסף הופסק וינקריסטין מהמחזור ה3 ואילך, באישור הרופא עקב נימול משמעותי באצבעות בשתי הידיים. כעת, אין נימול באצבעות.
כיום לא נוטל תרופות כלל. בלבדטבליות כורכום של אלטמן 4 גרם ליום+ טבליות פריוויוטי למערכת החיסון, הכל רק כשבועיים.
לפני מספר ימים כשאני קם בבוקר מרגיש חולשה\ כבדות ברגליים(מהברכיים ומטה עד כפות הרגליים מלווה בתחושות של חום לאורך הרגליים וגם קצת תחושה של שריפה ברגליים, בישיבה ובהליכה (בלילה לא מרגיש).
אני מאוד מודאג מה זה יכול להיות, האם קשור לCLLאו לכימו' ומה עליי לעשות?
בדיקות דם תקינות
ספירה 5.000
המוגלובין 13.6
גלוקוז 97
ש/אר הבדיקות תקינות.
תחושת החום בחולשה ברגליים היא כל הזמן
מה עליי לעשות, תודה לתשובתך
בבדיקת גסטרוסקופיה אובחן אצלי מלטומה. אני בגיל 68.
תוצאת בדיקה פתולוגית: COMPATIBLE WITH LOW GRADE
B CELL LYMPHOM, MALTOMA/
HELICOBACTER PYLORI NEGATIVE.
הציעו לי לעבור טפול קרינה. האם חייבים קרינה או שיש טפול אחר. או רק מעקב.
אציין שPET CT ובדיקת מח עצם היו תקינות (שליליות)
לא הבנתי למה כוונתך במילים "תלוי בקליניקה"
אם כוונתך איך אני מרגיש - אני מרגיש חולשה לפעמים ולא נוח לי בקיבה לפעמים כמו כן יש לי שלשולים מידי פעם עשיתי קולונוסקופיה לפני כשבוע ויצאה תקינה
בן 36 חולה CLL - עושה פט סיטי , האם בבדיקה הנ"ל , ניתן גם לאתר גידולים אחרים .???
הכונה לא בלוטות לימפה בגוף כי את זה יש הרבה זה מ- CLL לא חכמה )
נגיד סרטן באשכים ?. והאם רואים בדיקה גידולים בשק האשכיים ??.
בעצם אפשר להגיד ,תקני אותי עם אני טועה , בעצם חולי סרטן ( CLLׂׂ
שבמעקבים יכולים לגלות עם חס ושלום סרטן אחר הרבה יותר מהר משאר האוכלסיה (כי שאר האוכלסיה הבריאה לא מאשרים פט סיטי ולכן שמגלים באוכלסיה האחרת זה לפעמים מאוחר מדי .
אודה לתשובתך המנומקת והפורטת