פורום ממאירויות המטולוגיות

אבי בן 73, סובל מבעיות לב, סוכרת חריפה המוחמרת מאוד עם סטרואידים, עובר טיפול המטולוגי כימותרפי  חמישי לאחר ששלוש nחזורים מסוג CHOP נכשלו, היה עוד נסיון בפרוטוקול מסוג  rice באשפוז,  כמעט גרם להתקף לב אבל אבי עמד בו, (כולל קארדיולוג).

אבי עובר עוד מחזור מחולק ל-2 של פרוטוקול GDC כאשר כל אחד משני המחזורים הסתיים רע מאוד מבחינת מצב הלב של אבי, היום הוא לקראת המחזור השלישי ויש לו ידיעה מוחלטת שלא יוכל לעמוד בזה גם בגלל שאין לו עם מי להתייעץ (יש לו רופא נפלא, בעל יידע עצום ואישיות מדהימה אבל הרופא הזה עסוק מאוד) בנסיבות העומס, אבי לא מקבל  הוראות מדוייקות גבי חלקו בטיפול (תרופות מינונים וכו) , גם רוקחים טועים, והרוקח רשם לאבי מינון שלו לקח אותו אז הפניה הזו היתה מיותרת, וגם סדר ההתנהלות במחלקת היום הוא קשה ביותר עבור אדם כמו אבי, הוא מגיע בעשר או שעה יותר מאוחר לאשפוז יום מכיוון שכביש היציאה מאיזור מגורנו חסום עד שעה 10,  כשהוא מגיע למחלקת יום, הוא מחכה בין שעה לשלוש שעת למתן דם לבדיקה, וזמן דומה לראות את הרופא שהוא רופא עמוס ביותר, ואז הוא מופנה לטיפול וצריך לחכות כשעתיים (כמו שאירע באחרונה),  עד לקבלת החומר מבית המרקחת, ואז - אחרי שעות רבות של המתנה כשאבי כבר מותש,  -  והיום כבר במצב מתקדם ומתקרב לקיצו הצוות שמטפל עושה "התאמות זרימה" בכל הנוזלים, שבעירוייים, כדי לסיים את הטיפול המורכב ורב הנוזלים עד לשעת הסגירה של מחלקת  היום,  וההמתנות פלוס חריגה מהפרוטוקול  מסכן ממש את חייו של אבי, אני נוכחת בכל חלקי האירועים דלעיל רואה את אבי מתפתל משך שעות, נושך את שפתיו ומחכה לסיום. בטיפול האחרון  - לאור מה שקרה לאבי בטיפול שקדם לזה, עם הסיום - היתה שעת סגירת המחלקה ומעבר לכך,  כמעט איבד אבי את הכרתו כי היינו צריכים לתור אחרי מונית כשליבו במצב טכיקארדי, בטיפול האחרון  לאחר שעברה שעת הסגירה וכל הנוזלים כבר הואצו למקסימום  ואבי היה, בכי רע, חלש, תשוש, הפרעות קצב קשות, דופק מהיר מאוד כאבים בחזה וקוצר נשימה כדי לאפשר סגירת המחלקה הופנה אבי למחלקה ההמטולוגית להשגחה והפונה לד"ר מסויים שהיה אמור לראות את אבי,  כדי להיות בהשגחה של רופא שבסופו של דבר לא הופיע לראות את אבי כשם שלא הופיע בנסיבות שוהזמן במשבר קשה מהטיפול הקודם, כשאבי קיבל  תופעה קרובה למה שנראה כהתקף לב מחמת התווכצויות קשות מאוד שאילצו להפסיק את הטיפול וגם שם היתה התאמה של מהירות הזרימה שלא לפי הפרוטוקול אלא מטעמי שעת סגירה, אותו רופא הוזעק מהחמחלקה אך לא הופיע ואיך שהוא לאחר טיפול מסור של אחות ועובד מחקר מקרי שהזדמן למקום נחלץ אבי בשן ועין, בקושי התגלגלנו משם.  פרופ' דינה היקרה, אני מספרת לך כאן אחוז אחד מן התלאות שעובר אבי בטיפול, אני עצמי עדה להן, ועכשיו אני במצוקה ממשית כי למרות התקדמות מדהימה בטיפול עצמו הגידול קטן מאוד, אבי גמר אומר שלא להמשיך בטיפול למרות שהתוצאות החמורות ידועות, אבי מסביר לי כי זה לא משנה לו אם ימות מהגידול או מהסבל הקשה והסכנות להתקף המלוות את הטיפולים עצמם שנעשים בלחץ זמנים שאינו מתאים כאן,  כאשר פרוטוקול - על מדעי - נדחס ללוחות הזמנים  ולדרך ההמתנות והתורים שאיננה יכולה לגזור גזירה שווה על כל החולים והמטופלים, כי המחלקה הזו עוסקת בחיי אדם ובטיפולים מורכבים, לכל יתר החולים ככל שאני רואה יש רופא מטפל שמופיע גם בזמן הטיפולים עצמם ומבקר שהכל הולך כשורה ואילו אבי נאלץ לקבל מחסדיהם של רופאים מזדמנים המגיעים לראות לעתים את הטיפול שניתן למטופלים שבאחריותם

שלום פרופ' בן יהודה

אשתי בת 26, אובחנה לפני כשנה וחצי בAML (ציטוגנטיקה תקינה, NPN1 שלילי ו-FTL3 שלילי, באבחנה ספירה לבנה מעל 100,000). מאז עברה מספר טיפולים:
 7:3

HIDAC 

VP16+Mitoxantrone 

FLAG IDA 

כל הטיפולים לא הביאו להפוגה. 

אז (יולי 2013) היא עברה השתלת מח עצם מתורם זר עם הפוגה מלאה וכימריזם 100% קליטה מלאה. אימונוספרסיה (ציקלוספורין) לאורך חצי שנה, לא הופיע GVHD.

 

לאחר כמה חודשים הייתה הישנות. הטיפול הפעם היה CLOFARABIN , ללא תגובה. שוב השתלת מח עצם מתורם זר אחר (יולי 2014) עם פרוטוקול FLAMSA ושוב הפוגה עם קליטה מלאה של השתל השני. גם הפעם לא היה GVHD, אז הציקלוספרין הופסק תוך 3 חודשים מתוך כוונה לעשות DLI.

בשלב זה הייתה לצערינו הישנות נוספת. הפעם,בהמלצת הרופאים הצטרפנו למחקר ואשתי קיבלה תרופה ניסיונית אך גם היא לא הביאה לתגובה. הרופאים לא מכירים עוד מחקרים רלוונטים אך עודדו אותנו לחפש ולשאול. 
השאלה היא האם את מכירה מחקרים או טיפולים אחרים שעלינו לבדוק? אשמח לתת עוד פרטים אם יש צורך. 
המון תודה ורק טוב.

שלום פרופ' בן יהודה ותודה רבה על המענה המהיר.

התרופה המחקרית היא אכן במחקר של רמב"ם, שמה astarabin. עירוב של ara-c עם החומצה האמינית asparagine.  הספירות אמנם ירדו אך מהר מאוד חזרו הבלסטים וכרגע הספירה הלבנה עולה (היום 9000) אך הנוטרופילים נמוכים (רק 70). 

לאחר ההישנות הנוכחית חזרו על בדיקת FLT3 והוא עדיין שלילי.