לאחרונה אני קורא פסיבי אבל אינטנסיבי, את הפורום,כחולה במיאלומנה רדומה,לצורך עדכון ידיעותי בנושא. בתקווה שלא תתעורר.
הפורום משמש עבורי כקבוצת תמיכה בביתי,ככיתת לימוד ועדכון וכהבנה שמיאלומה עדין אינה סוף הדרך.
האינטרנט היא המצאת המאה ולו רק בגלל האפשרות לקיים פורומים מהסוג הנ"ל.
לעובדה שפרופסור כמוך, מהסדר גודל הגבוה והמוערך ביותר בארץ נותן תשובות מיידיות לאנשים שחרב עליהם עולמם, יש משקל עצום.
העובדה שאת טורחת לנהל את הפורום ביעילות ובאמפטיה למרות שזמנך בודאי יקר,נותנת לך לדעתי את פרס האנושיות ואת הגשמת שבועת הרופא.
לדעתי, כל קוראי הפורום חשים הערכה גבוהה מאד לתרומתך.
מקוה שתמשיכי במלאכתך עוד שנים רבות.
חג שמח.
שלום. בת 36 נ+3. סיימתי טיפולים כימו להודג'קין לפני כ 4.5 שנים. (Escalated becopp + abvd). לפני כ4 שבועות הופיעה אורטיקריה חריפה וגם התנפחות של כפות ידיים ורגליים ועיניים. קיבלתי סטרואידים. ומאז נוטלת טלפסט 1/2 ביום. כרגע המצב יציב אבל יש תלקחויות קלות מידי פעם. ביומיים האחרונים שמתי לב לתופעה חדשה של כתמים סגולים קטנטנים במרפק ביד וגם קרוב למפרק הירך. לציין גם crp מעט גבוה (8)הכתמים הסגולים הקטנטנים (מעין שטפי דם) מאוד מדאיגים אותי. מה דעתך?
שלום פרופסור,
מבקש להתייעץ שוב. בן 70 גילה את המחלה שבכותרת ובמח עצם גילו 25% תאים בלסטיים פוירידה בכדוריות לבנות, אדומות וטסיות. עבר טיפול כימותרפי במשך שבוע של 3 פלוס 7, ולאחר 4 וחצי שבועות מתום הטיפול עבר בדיקה חוזרת של מח עצם. הרופא המטפל אמר שמח העצם נקי. התחיל טיפול מיצוק במשך שבוע של יום טפול ויום מנוחה. סך הכל 3 ימי טיפול כל יום שני טיפולים במשך שעתיים. לאחר 3 ימים מתום המיצוק הלבנים הגיעו ל 2800 וקיבל זריקה טבעגיסטים לעידוד מח עצם מה שגרם לעליית לבנים ל 13000 ועליית נטרופילים .מאז יום אחרי הזריקה שוב החלה ירידה.
שאלותיי
האם כניסה לבידוד מעידה על הצלחת הטיפול? או ייתכן שלא אצטרך בידוד ועדיין המיצוק הצליח?
האם מקובל לתת זריקת עידוד למח עצם 3 ימים לאחר תום המיצוק (יש לי תחושה שנתנו בטעות)?
תודה
אני אחרי השתלת מוח עצם.
סובלת מאד מגירוד מטריד במיוחד.
כמה זמן לאחר ההשתלה ה- GVGH נרגע?
ההשתלה הצליחה. התופעות לוואי מטרידות. כל פעם זה מתבטאבמשהו אחר. כעת אומרים שזה בריאות, הצילומי ריאות וה CT הראו ממצא וכעת אני מקבלת זובירקס פרופילקטי.
תודה על התייחסותך.
שלום, ברצוני לקבל את חוות דעתך בדבר התחלת טיפול.
רקע-חולה בן 47, לימפומה אגרסיבית מפושטת מסוג B CELl. המחלה התגלתה לפני שנה. מוקד בעמוד שדרה, בוצע ניתוח. בלוטות נגועות מעל ומתחת לסרעפת. MRI מח נקי. טופל בפרוטוקול שגרתי הכולל מבטרה לפני שנה. קיבל גם מטוטקרסט אינטרה טקאלי. בסיום הטיפולים החלה תופעה של רעד ביד שמאל. התופעה מאז הלכה וגברה. בוצעו שלל בדיקות נוירולוגיות, המחשבה היתה כי יש סימפטומים נוירולוגים ו או אאוטואימוניים. הכל נשלל. תקופה ניסו מינונים שונים של דפלפט, קפרה, פריזיום, קלונקס. התופעה רק התגברה והתפשטה לרגל. קפיצות בלתי רצוניות חזקות. ביד עד לפריקת כתף. לפני חודשיים MRI ראש נקי. בוצע טיפול פלסמפורזיס. ללא הטבה. כעת לפני יומיים ב pet ct גילו כי הלימפומה חזרה, ממצאים בבלוטות האגן ורטרופריטונאום. ההרגשה הכללית לא טובה. אושפז, אתמול עליה של חום ל 38, נושם בכבדות, חובר למשקפי חמצן. לא נתן שתן, הוכנס קטטר. בדיקות דם תקינות!
בשכיבה מוחלטת, היות וכל גירוי גורם לקפיצות ואי שליטה ביד וברגל.
הצפי התחלת טיפול כימי מחודש.
רצינו לשמוע מה דעתך בנידון.
בתודה המשפחה.
שלום, לפני כ3 שנים עברתי ביופסיה וההבחנה שקיבלתי היתה של CLL. באותו תקופה היו לי בלוטות לימפה מוגדלות רק בצוואר ובסרעפת, לפני כשנה התחילו להופיע לי גם בלוטות לימפה מוגדלות מעל לזרוע, מעל המרפק בשני הידיים ב בהתאמה. השאלה שלי האם יכול להופיע שם בלוטות לימפה בזרועותמCLL?כי הרופא שלי טוען שהוא לא ראה כאלה מקרים, ויש לציין שעדיין לא התחלתי טיפול לCLL. אני מאוד מאוד מודאג, אשמח לקבל את התייחסותך בנושא.
תודה רבה רבה
אני בו 52 נושא את הגן ג'ק 2 ומטופל בזרידקאס 2 כדורים ביום וטלאפסט כדור אחד ביום ואספירין 075 אחד ביום
עד עתה זה עזר לגרדת בשבועיים האחרונים הגירודים הופכים לבתי נסבלים
עשיתי הקזת דם לפניי כשבוע כאשר ההמוגלובין 15.3 , המטוקריט 46, אנא ממך
איך ניתן להפחית משמעותית את הגירודים ,אינני ישן בלילות ובימים מתהלך כמו
זומבי .
בתודה מראש
איני יודעת באיזה מינונים אתה מקבל את התרופות אבל אנא התיעץ עם הרופא שלך יתכן שכדאי להתחיל בהעלאת מינון. אם לא יש במשפחה של התרופות שאתה מקבת עוד תרופות ולפעמים החלפה יכולה לעזור גם כן.