פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ דינה שלום , אני כבר ארבעה חודשים לא מרגישה טוב עם בחילות חוסר תאבון וירידה 5 קילו במשקל , כאבים בבטן בעצמות , ביצעתי סיטי בטן חזה וראש תקין , אולטרסונד בטן גם תקין , מיפוי עצמות , בבדיקות הדם wbc 3.1 , neut 45% , neut.abs 1.44 , lym 40.8 , lym.abs 1.3 , esr 15 והשאר תקין , לציין שה wbc במגמת ירידה בשנה וחצי האחרונה , בינוואר היה wbc 3.5 , lymp.abs 0.6 , האם יש מקום למחלה המטלוגית ? התחלתי עם כדורי לורייון להרגעה כבר חודשים !

אין לי כאן פרטים קליניים על מנת לעשות אבחנה הספירה כשלעצמה דורשת מעקב בלבד ואינה מצביעה על מחלה המטולוגית

בבדיקת אולטרסונד חדשה רשום כי הטחול בגבול העליון של הנורמה בגודל 13.2 סמ , מרקמו הימוגיני

שלום רב פרופסור, בעבר שאלתי בפורום כאן על בני בן ה18 ש זה מספר חודשים סובל מתופעות של הזעות ליליות, חולשה וירידה לא רצונית במשקל. בדיקות הדם תקינות, אפיון תאים תקין, סיטי מראה בלוטות גדולות מעט בצוואר ובפט סיטי ראו קליטה דו״צ של 8.7 באיזור הנזופרניס, לוע, שקדים, קשרי לימפה ובלוטות לימפה מוגדלות עד 1.5 ס״מ. בוצעה ביופסיית מחט תחת אולטרסאונד כיוון שהמצב נמשך וראו שהבלוטות גדלו במעט אך נראות בסך הכל ראקטיביות. היום התקשרו אליי ואמרו לי שבביופסיה הבלוטה לא נראית תקינה כמו שחשבו ויש צורך בביופסיה פתוחה בניתוח ומשם להמשיך הלאה. המליצו לי לעבור משערי צדק להדסה לאור מורכבות מחלות רקע של קרהון, אי ספיקת לבלב, ודיכאון ברקע. זה הפענוח של הביופסיה; lymph node, right cervical, cnb : cores of lymphoid tissue; sinusoids are patent and lymphoid follicles with reactive germinal centers are seen - ihc staining for cd20 highlights expanded lymphoid follicles; the germinal centers are highlighted by cd20, bcl-6, cd10, mib-1 (very high proliferation index and polarity is highlighted); cd23 highlights underlying follicular dendritic cell meshworks; immunestaining for light chains kappa and lambda show polytyic staining pattern; cd43 does not co-express b-cells; bcl-1 is negative - diagnosis: expansion of the b-cell compartment but no definite evidence of malignancy; open lymph node biopsy is advised *אודה מאוד לדעתך בנוגע לתשובת הביופסיה והאם יש מקום לפנות להדסה להמשך בירור וטיפול? דר אפלבאום מהדסה ביצעה את הבדיקה, מטופל של דר אשכנזי ז’אק משערי צדק* סליחה על האריכות

מציעה שלא נמשיך את הדיון כאן אלא באופן ישיר

פרופסור, תודה על המענה המהיר. ניסיתי לקבוע תור אלייך דרך המזכירה ונאמר לי שאת טסה לחול בשבוע הבא.. מאחר ובני מיועד לשיקום בתחילת יוני בשל קונברסיה, התבקשנו לסיים קודם כל את התהליכים הרפואיים. האם ישנה אופציה להגיע אלייך לפניי נסיעתך לחול דרך שרפ? תודה רבה.

בטלפון פני לאורטל

המון תודה פרופסור

אני בן 57 למעלה מעשור עם et לקחתי עד היום המון הידראה יש לי כמה תופעות לוואי בעיקר במצב הכדוריות האדומות שאלתי היא: יש לי ביטוח רפואי שיממן לי גם תרופות שאינם בסל שמעתי על התרופה besremi (ropeginterferon alfa-2b) שאינה בסל עדיין שהיא אולי יכולה להועיל לי האם יתכן שרופא ישראלי יכול לתת לי מרשם והביטוח ישלם את התרופה ? בתודה מראש

יש סיכוי שהטיפול יאושרר על ידי הקופה יתכן ועדת חריגים. אם תקל סירוב תוכל לפנות לחברת הביטוח

תודה רבה

שלום רב. היה לי לימפומה של תאי בי גדולים עם מעורבות של המעי הדק. באפריל 2016 היה כימו ומבטרה אחרונים ומאז הכול היה תקין. מציינת שבבדיקות שנערכו לי בשנתיים האחרונות ה-ldh הלך ועלה והתקרב למקסימום אבל היה עדיין בתוך הטווח. בתחילת מאי עשו לי במיון בדיקת דם. ויצא שה-ldh היה מעל לטווח. הטווח שם הוא 0-247. התוצאה שלי היתה 263. (הגעתי למיון מסיבה שלא קשורה ללימפומה. בגלל תחושת לחץ בלב. וכנראה לכן הרופאים לא התיחסו ל-ldh). קיוויתי שזאת טעות. שבועיים לאחר מכן עשיתי שוב את הבדיקה, הפעם בבית חולים שבו אני במעקב של הלימפומה, ושוב יצא שה-ldh גבוה מהטווח. כאן, הטווח הוא 135-214 והתוצאה של הבדיקה היתה 236. שאר הבדיקות יצאו תקינות, כולל המוגלובין שיצא 12.6. (למעט mchc שיצא מתחת למינימום (המינימום הוא 31 והתוצאה היתה 30.4) וגם ה-rdw שיצא 15.6 כשהמקסימום הוא 14.5. אם כי שתי הבדיקות האלה יוצאות רוב הזמן מחוץ לטווח). השאלה שלי היא: האם אני צריכה לדאוג מפני ממאירות? (בהסבר לבדיקת ה-ldh רשום שתוצאה מעל לטווח יכולה להצביע על ממאירות. והבנתי שזאת הבדיקה שבעיקר מסתכלים עליה כשעושים את המעקב). תודה רבה רבה

העליה הזאת נראית שולית ביותר ולא על סמך זה עושים אבחנה של לימפומה . כדאי שתגיעי להיבדק על ידי ההמטולוג/ית שלך

תודה רבה רבה רבה. יש לי תור אל ההמטולוגית לעוד חודש. אבל בינתיים אני קצת משתגעת מהמתח. משתדלת לא לחשוב על זה אבל זה מזמזם לי בראש. משמח לדעת שזה שולי. המון המון תודה

שלום וברכה, אני חליתי בלימפומה, סיימתי לפני כשנתיים טיפולים ביולוגיים +כימותרפיים. בנוסף היה לי לפני כן פקקת ורידים וגם תסחיף ריאתי. (שלמפרע התבררו כתוצאה מהסרטן) כעת נכנסתי להריון בשעה טובה. ורציתי לשאול האם אני באמת צריכה לקבל נוגדי קרישה (קלקסן)? אמנם היה לי הסטוריה של קרישיות, אך הם נבעו מטריגר מסויים- המחלה. מה המלצתך?

זוהי לא המומחיו שלי אלא של רופאי קרישת הדם אבל לדעתי כדאי שתקבלי.

שלום רב,  בשל המוגלובין מעט נמוך  11.7 לאורך זמן המטולוגית נתנה לי לבצע בדיקת דם. בתוצאות  kappa flc-22.9  flc ratio-1.75  lambada flc 13.04 אודה לקבלת מידע מה משמעות התוצאות בתודה מראש

לא נראה משמעותי

שלום פרופ' בן יהודה, בת 53, כ 15 שנה מאובחנת עם פיברו ואפלא. נוטלת אספירין מדי יום. נשאית של jack2 והטסיות בעלייה מתמדת. בשל גרד בגב נשלחתי לבדיקות: kappa lfc (b) 19.5 lambda lfc(b) 50.68 flc ratio 0.38 remarks אומת בסקירת משטח נמצא נמצא פס השקעה מונוקלונלי מסוג igg lambda אימוגלובינים למינהם בטווח הנורמה. התור להמטולוגית רק בעוד שבוע ואני בחרדה קשה שמשביתה אותי: האם זו לימפומה, מיאלומה? אשמח לדעת מה זה ומה המשעות. תודה רבה

אין מקום לחרדה כלל סיכוי גבוה ביותר שמדובר במשהו חסר משמעות קלינית שנקרא mgus אבל חסרים נתונים קליניים שההמטולוגית תשלים.

שלום פרופ' יקרה, התלבטתי מאוד האם לתת פומביות לסיפור הטרגי שלנו אך מכיוון שכל הפניות הישירות שלי לגורמים הרלוונטיים בהדסה לא נענו אני חשה צורך דחוף לידע אותך על פרטיו, בעלי ז"ל טופל במחלקה ההמטולוגית המדהימה שלכם בהדסה החל ב-09-2017 אז אובחן כחולה הודג'קין לימפומה שלב 4b (למעלה משנה משך אותנו רופא בכיר בהדסה בלך ושוב ולא ביצע את הדבר המתבקש ביותר: ביופסיה של בלוטה,) בשל כך הוא הוא אובחן בשלב מתקדם ונזקק לטיפול של esc. beacopp לאחר 2 מחזורים ראו בסיטי פט שיש הפוגה ולכן נתנו עוד 4 מחזורים של avd, בינואר 2018 טיפול אחרון ואז הפוגה של כמעט 5 שנים, לצערנו הרב בדצמבר 2022 ההודג'קין חזר... קיבל את הטיפול עליו המליץ דר' דדי היקר ברופאים (הרבה קוראים לו המלאך, ובצדק) סי טי פט הראה הפוגה ואז נכנס לתהליך של שאיבת תאי אב לקראת השתלה עצמית, דר' ב.א הייתה אמורה לטפל בו... בתאריך 26.03.23 בעלי התאשפז במח' השתלות מח עצם בהדסה, ביום ג' 28.03.23 החלו לתת לו את הטיפול הכימוטרפי , בתאריך 03.04.23 בוצעה השתלת תאי האב, בלילה של 05.4.23 החל לשלשל , ובתאריך 07.04.23 הספירות צנחו לאפס, כל הזמן שלשולים מלווים בכאבי בטן כאשר הוא לא מסוגל לאכול דבר , הכל דווח ונרשם בין 7-10/04 היו פעמיים אירועי חום, טופל בקו ראשון, החום ירד, עלה שוב ב-09/04 בלילה, נלקחו תרביות צואה אך לא צמח דבר, ב-10/04 החלו בקו שני של אנטיביוטיקה והחום ירד! חשוב לי להדגיש בשלב הזה שבכל זמן האשפוז לא היה במחלקה שום רופא בכיר! כל הבכירים כולל דר' ב.א יצאו לחופשה כבר בערב פסח, בדיעבד מסתבר שאסור בתכלית האיסור לבצע תהליך כ"כ משמעותי כאשר המחלקה נתונה בידי רופאים לא מומחים! בתאריך 10.04 משעות הצהריים החל תהליך לא טוב אצל בעלי, אני שמתי לב שהוא נושם בכבדות, ביקשתי לקחת סימנים הדופק נע בין 170-180 50 נשימות בדקה ולחץ דם בכיוון נמוך, ביקשתי לעשות א.ק.ג (שוב אני זו שביקשתי, לא היה שום רופא במחלקה, הרופא התורן היה במח' המטולוגיה) ב.א.ק.ג ראו פרפור פרוזדורים, הרופא חשב שצריך לעשות היפוך, אבל הטסיות היו מאוד נמוכות ולכן הזמינו טרומבוציטים וחיכו, אני התעקשתי שקרדיולוג יבדוק אותו אך הוא היה בצנתור, לאחר שהטסיות עלו ל-50 הגיעה הקרדיולוג, הוא סבר שאין צורך בהיפוך ושהבעיה בלב היא משנית למשהו אחר, בוצע צילום ריאות וראו שיש נוזלים, הבטן הייתה נפוחה עשו אולטרסאונד שלפוחית השתן וראו שהיא ריקה למרות זאת הכניסו לו קטטר ושום דבר לא יצא, דקות לאחר מכן נכנסתי לחדר, שאלתי אותו איך הוא מרגיש והוא ענה: הכל בסדר, המדדים התייצבו מעט דופק 130 נשימות גם הרבה פחות וסיטורציה 100 (קיבל חמצן) תוך כדי כך אני רואה שהוא מגלגל עיניים , התחלתי לקרוא בשמו צעקתי הוא לא בסדר, אח ואחות היו בחדר ואז הוא הקיא בליל של דם ועוד כל מיני....הוציאו אותנו מהחדר (הבן שלנו הגיע לבקשתי) הפעילו קוד החייאה , כולם רצו ...כעבור כחצי שעה יצא הרופא התורן על סף עילפון ואמר שהחזירו דופק אבל יש מוות מוחי, המשיכו לנסות עוד זמן מה כ-10-15 דקות ואז יצאו לבשר לנו שהנורא מכל קרה.... פרופ' יקרה, נותרתי שבורה ורצוצה, בעלי היה אדם מיוחד במינו משוש חי, בנוסף הותיר ילדים אוהבים שאיבדו אבא מפנק, מייעץ, מתווה דרך, והמון תלמידים מעריצים שנותרו הלומי כאב, בתוך תהומות הכאב שלי מנקרת לי בראש ולא נותנת מנוח האפשרות שאולי אם היו במקום רופאים מומחים יותר הם היו מבינים מה קורה באמת, מה השורש של כל הבלגן הזה? אולי היו עושים בדיקת סי.טי. ורואים שהבעיה היא בכלל במעיים , היו אולי שמים נקז ומצילים אותו? כואב לי מאוד שאף אחד במח' לא התקשר, לא לנחם ולא לנסות להסביר מה קרה, (למעט אחות אחת חמודה שהייתה אתנו בס"ה משמרת אחת..) פרופ' יקרה , אתם מעבירים מטופלים למח' השתלות לאחר שהם עוברים דרך ארוכה רצופה טיפולים קשים ומייסרים (במקרה שלנו גם מימנו טיפול יקר באופן פרטי) הרופאים האחיות וכל צוות אשפוז יום המטולוגי משקיעים את חלבם ודמם במטופלים, ואז חולה שנתנו לו 98% אחוזי הצלחה פשוט נגמר בתהליך ההשתלה אולי בגלל טיפול כושל? חייבים להפיק לקחים מהטרגדיה שלנו על מנת שמקרים כאלו לא יחזרו על עצמם, סליחה על האריכות הייתי חייבת לפרוק את אשר על ליבי,

מלי היקרה תודה ששיתפת אותי. מבטיחה לבדוק את הדברים לעומק ואף לדאוג שיזמנו אתכם לשיחה. אם תרצי גם אני אשמח לפגוש אותך בכל זמן שתרצי

כואב ומכמיר לב. המון רגש, אכפתיות ואנושיות בתגובת פרופ' בן יהודה. ריגשתם

תודה רבה! ריגשת אותי מעצם התגובה ומהרצון הכנה שלך לבדוק מה קרה ולעדכן אותי, (..זוכרת שבסבב הקודם של המחלה כאשר בעלי היקר ז"ל אושפז במח' ההמטולוגית עקב חום נויטרופני, את ביקרת כל חולה מאושפז בשעות הבוקר המוקדמת מאוד,בדקת מה מצבו ושאלת לשלומו הלוואי וכל מנהלי המחלקות והרופאים היו מקצועיים ואנושיים כמוך וכמו הרופאים בהמטולוגיה,)

שלום פרופסור בן יהודה - לראשונה הנ"ל בחריגה בערך יחסי ואבסולוטי. בחודש האחרון שיעול במשך כשבוע וחצי - האם יכול להיות שזה הגורם לחריגה? תודה מראש

הי פרופסור יקרה , לצערי אני כותבת לך שוב בעניין הכאבי תופת שאני עוברת לא מצליחה להירדם וגם לא לתפקד מרגיש לי מדי פעם בגוף צמרמורות והרגשה של חום גבוה, במדידה החום סביר, אם כי לפני מספר ימים היה חום 38 הכאב קשה וקבוע סביב בית החזה והשכמות קושי בנשימה אני לוקחת כדור בשם זלדיאור 3 פעמים ביום שממש מעט מאוד מרגיע אך לא מעלים את הכאב, ניסיתי להשיג ראומטולוג אך לצערי התורים הכי פנויים בכל הסביבה שלי וגם הרחוקה באזור של 6 חודשים זה מטורף!! יש לי ברשותך שאלות: 1. כמה זמן אני יכולה להשתמש בכדור זלדיאור, והאם יש תרופה אחרת שיכולה להקל מיידית שרופא משפחה יכול לרשום לי. 2. מאז קבלת האינטרפרון במינון של 135 - עבורו 12 יום מאז לא מקבלת האם זה מספיק זמן להחליט שאכן זה לא מהטיפול? אתמול הייתי שוב במיון לקבל הרגעה מעבר לזה לא עשו בדיקות דם בלבד, ההמטוקריט שלי היום 49.3 מה אני עושה ? מי יכול לעזור לי בבקשה אני סובלת מכאבים.

לצערי לא אוכל לטפל בך בדרך זו של התכתבות אני חוששת לטעות