שלום וברכה פרופסור.
אני בת 73 וסובלת מנוירופתיה כתוצאה מטיפול של VAD + תלידומיד + דקסה
בעבר ועכשיו ישנה התלקחות מחדש של המיאלומה.
אני מקבלת ולקיד בזריקה תת עורית + ציטוקסן + דקסה.
אחרי מחזור טיפול אחד (5 זריקות), יש ירידה משמעותית בחלבונים ובפרילייט
אבל הנויירופתיה מתקדמת ותוקפת את הרגליים, האגן ועכשיו גם את כפות הידיים.
ישנה הצעה ע"י הרופא המטפל לצמצם טיפולים לפעם בשבוע אבל קיים חשש
שאולי הטיפול של הולקיד אינו מתאים בגלל הנוירופתיה המתקדמת.
דעתך על כך חשובה לי מאוד! תודה רבה!
Igg ירד מ 2500 ל 1750 בערך תוך חודש.
פרלייט קפה ירד מ 7.15 ל 2.04 תוך חודש.
פרילייד למבדה 0.95
פרי קפה ירד מ 4.583 ל 2.147
ב CT פט נמצאו נגעים:
נגע בסטרנום בגודל 6 סמ'
ושני נגעים בעצמות הירכיים (נגע אחד בכל ירך).
בהמשך לפנייתי הקודמת כאן בפורום בשל התחדשות מחלת ה M.M וטיפול בולקיד וכחמותרפיה וציטוקסאן ודקסה, ביקרתי אצל הנויירולוג והוא קבע כי יש החמרה ניכרת של חולשות רגליים עם הפרעת תחושה בכפות הרגליים. הייתה בעבר Periph.Neuropaty סטטי במשך מספר שנים אבל לאחר התפרצות המחלה M.M וטיפול בולקיד +כימותרפיה+ ציטוקסאן+דקסה
Drug Inducid Periph.Neuropaty M.P
הנויירולוג הינו סגן מנהל המחלקה.
כרגע הוא שולח אותי לייעוץ עם הרופא המטפל.
אבקש לשמוע את דעתך על ההחמרה שיכולה להוביל לשיתוק.
וכן איך לדעתך צריך להמשיך בטיפול במחלת ה M.M בעקבות ההחמרה בנויירופתיה.
תודה רבה!
אני בת 73 וחולה במיאלומה.
עברתי לאחר התפרצות מחלה חוזרת, טיפול (סיבוב) ראשון בולקיד וערכי ה IGG
ירדו מ 2500 ל 1700.
עד כמה טובות הבשורות האלה?
הטיפולים מאוד קשים עבורי וגורמים לי סבל. האם זה שלב
בו ניתן להפסיק את הטיפול?
תודה ושבוע טוב!
שלום פרופסור דינה בן יהודה
רוצה להגיע אלייך לקבלת חוות דעת לגבי המשך טיפול.
אני מטופל בתל השומר ומכוונים אותי להשתלת מוח עצם בימים הקרובים.
עשיתי איסוף תאים , הובהר לי שאזדקק בכל מקרה לטיפול תחזוקה עם או בלי השתלה .
טופלתי בוולקייד ללא תגובה
טופלתי ברוולימיד עם תגובה חלקים אולם עקב תופעות לוואי קשות הפסקתי
לאחר מכן טופלתי בתלידומיד במשך כ 9 חודשים עם תגובה חלקית ונורופתיה קשה.
כל הטיפולים לוו בדקסהקורט
ולבסוף מבטרה שנתנה תגובה מצוינת לאחר 6 טיפולים . ה- kapa ירד מ- 550 ל- 40
האם השתלת מוח עצם במקרה זה הכרחית ?
האם לגעתך אפשר לעבור לטיפול תחזוקה ללא השתלה ?
לפי חוות דעת אחרת שקיבלתי , אמנם פתולוגית יש לי מיאלומה אולם המחלה מתנהגת כלימפומה
תודה
שלום רב,
בעקבות כאבים מאוד חזקים בראש ובכל הגוף בוצע לי ניקור מותני. קיבלתי תשובת הניקור כדלקמן: נמצא פס אחד באזור גמה-גלובולינים גם בCSF וגם ב- SERUM. בעקבות זאת שלחה אותי הרופאה היום לבצע בדיקת מיפוי עצמות עם SPECT ובנוסף בדיקת BENCE JONES ו- PROT ELECTROPH. לטענת הרופאה רוצה לשלול מילנומה. במה מדובר? האם יש סיכוי כי מדובר בסרטן ? אודה על תשובה מהירה. אני במתח.
החשד הוא ככל הנראה למילומה לא למלנומה. בכל מקרה אין בבדיקת נוזל השידרה בכדי לאשר אבחנה זו אבל צריך להשלים בירור.
תודה על תשובתך. בבדיקת מיפוי עצמות התקבלה התשובה הנ"ל:
קיימת קליטה מוגברת בצלע 7 משמאל ומאחור ואי סדירות בקליטה בע"ש מותני.
קליטות מוגברות כנ"ל ככל הנראה על רקע שינויים ניווניים.
בהמשך לממצא בנוזל השדרה ותוצאות המיפוי האם מעלה חשד למילומה?
בהמשך לתשובתך. ביצעתי מיפוי עצמות ולהלן התוצאות:
קיימת קליטה מוגברת בצלע 7 משמאל ומאחור ואי סדירות בקליטה בע"ש
מותני.
שאר השלד תקין.
יש לציין כי אני בת 45 . האם מאשר את האבחנה של מיאלומה?
שלום וברכה.
אני מקבלת Velcead בזריקה ודקסמטזון 20 מג' וציטוקסן.
אני סובלת מעצירות קשה ביותר!!! למרות שמקבלת סנה כל יום ושזיפים
ומקפידה על שתיית 12 כוסות ביום.
לאחרונה 4 ימי עצירות עד להזדקקות לחוקן!
איך אפשר לפתור את תופעת העצירות הקשה הזו?
כמו כן יש החמרה בנוירופתיה!
נא תשובתך.
תודה!
תודה פרופ'!
את הולקיד אני מקבלת בזריקה בצורה תת עורית.
שלום רב פרופסור בן יהודה, לפני שנתיים וחצי סיימתי טיפולי RCHOP.
CT PET תקין מלפני שנה - בדיקות דם תקינות - בדיקת דם אחרונה מלפני שבועיים תקינה. לאחרונה אני סובלת מסחרחורות וחוסר שיווי משקל - האם זה יכול להצביע על חזרת המחלה - ומה עלי לבדוק? אשמח לקבל תשובה. תודה רבה.
שלום
מחלתי אובחנה כמיאלומה עם cd20 (פתולוגית). המחלה מתנהגת כלימפומה ומגיבה למבטרה. אני מחפש מידע על רופאים ,מחקרים ובתי חולים בארץ ובח״ול שהתנסו במספר גדול של חולים מסוגי. תודה ניר ברקת
ולבסוף מבטרה שנתנה תגובה מצוינת לאחר 6 טיפולים .