שלום וברכה פרופ'.
פניתי אליך בתקופה האחרונה כאן בפורום אבל אזכיר את הרקע שלי לפני שאשאל את שאלתי ברשותך.
אני בת 73 וחולה במיאלומה. וסובלת מנוירופתיה כתוצאה מטיפול של VAD + תלידומיד + דקסה בעבר ועכשיו ישנה התלקחות מחדש של המיאלומה.
קיבלתי ולקיד בזריקה תת עורית + ציטוקסן + דקסה.
אחרי 2 מחזורי טיפול , היתה ירידה משמעותית בחלבונים ובפרילייט.
פרלייט קפה ירד מ 7.15 ל 2.04 תוך חודש.
פרילייד למבדה 0.95
פרי קפה ירד מ 4.583 ל2.147
ב CT פט נמצאו נגעים:
נגע בסטרנום בגודל 6 סמ'
ושני נגעים בעצמות הירכיים (נגע אחד בכל ירך).
הטיפול בולקייד הופסק עקב החמרה קשה של הנויירופתיה והנויירולוג קבע שהיתה החמרה.
הרופא המטפל העביר אותי לרבלימיד 25 ויש לי תופעות לוואי של כאב חזק מאוד ברגל ימין והורידים ברגליים התנפחו.
כתבתי לך שהרופא המטפל הנוכחי מתעלם מתלונותי על כאבים ברגל ונפיחות בורידים. (לצערי הרופא שליווה אותי לאורך 12 שנות חוליי עזב את המחלקה וזה רופא אחר).
כתבת לי ברוב טובך וחסדך שעלי לעבור בדיקת דופלקס של הורידים ברגליים.
לא ציינת עד כמה זה דחוף לעבור את הבדיקה והאם עלי להפסיק את נטילת הרבלימיד 25 עד לקבלת תוצאות הבדיקה הנ"ל.
בנוסף, כפי שכתבתי, הרופא שטיפל בי 12 שנים עבר מחלקה. האם זה נהוג כך שרופא שליווה חולה במשך 12 שנים ועובר מחלקה, מנתק כל קשר עם חולה שליווה 12 שנים? האם אין לו כל מחוייבות לפחות מוסרית להיות לעזר לחולה לפחות במענה לשאלות המתעוררות מעת לעת בהקשר למחלה?
תודה מקרב לב פרופסור! אני מאוד מעריכה כל התייחסות שלך לשאלותי ואת עושה מצווה גדולה מאוד! זה ממש חסד של אמת!
שלום פרופ בן יהודה,
בעלי אובחן כET לפני כשנה מטופל בהידראה 500 כל יום עם ירידה של טסיות מ800000 ל375000 ללא תופעות לוואי.
לאחרונה התחילו להופיע פריחות מלוות בגירוד חזק באזורים שונים בגוף ( גב, בטן, שוקיים) שנראות כמו עור אטופי שחוזרת על עצמן באותו המקום.
האם יכול להיות קשר עם לקיחת היד ראה?
נוטל גם תרופות להורדת קולסטרול ואספירין, האם תיתכן ראקציה בין תרופתית שגורמת לפריחה כזאת?
אשמח ללמוד מנסיונך.
הרבה תודה מראש
פרופ' בן יהודה שלום!
אימי חולה במיאלומה נפוצה שהתגלתה לפני שנתיים.בשנה האחרונה המחלה חזרה הטיפול האחרון שקיבלה היה ריבילומיד שגרם לתופעות לוואי קשות ביותר של בחילות כאבים עזים בכול הגוף צניחה חזקה של המוגלובין עצירות הקאות. נאלצנו ביום שבת האחרונה לאשפז אותה. ביום 7.5.14 קבענו טור לפגישה איתך. אבקש בכול לשון הבקשה להקדים לנו את הטור בשל המצב הקשה של אמא.
מחר אמא אמורה להתחיל סידרה חדשה של טיפול נאמר לנו שזהו "שידרוג" של ווליקד. האם זה מומלץ.
תודה רבה.
Igg ירד מ 2500 ל 1570 תוך מחזור טיפול אחד.
בפגישה עם הרופא המטפל התלוננתי על תופעות הלוואי והוא דחה אותי בטענה שהתופעות שאני מציינת אינן מהרבלימיד. להזכירך שגם בטיפול בולקייד הרופא המטפל התעלם מתלונותי על ההחמרה בנויירופתיה וכמעט הביא אותי למצב של נכות ברגליים ורק מכתב מהנויירולוג גרם לרופא המטפל להפסיק בכלל את הטיפול בולקייד.
כאשר הבאתי עכשיו את תלונותי על תופעות הלוואי בפני הרופא המטפל, הוא כאמור דחה את תלונותי ואומר שהוא לא מוכן בשום פנים ואופן לרדת במינון ואיים שאם איני סומכת עליו אז שאלך לחפש לי רופא אחר.
שאלתי היא מה דעתך על המקרה? כיצד עלי לפעול? האם היית ממליצה לי להחליף רופא? או להגיש תלונה על הרופא הזה בהנהלת בית החולים ובמשרד הבריאות? מה עלי לעשות למען השם בכדי שרופא מטפל יצא מהאטימות שלו ויניח לרגע את ה"פרוטוקול" בצד ויקשיב לי, לחולה?
לצערי הרופא הזה מתנהג איתי בשיטת "הניתוח הצליח אבל החולה מת"...
הרופא כל כך דבק בהדברת המיאלומה עד שאינו מסוגל כנראה לראות שבעצם הוא מטפל בבן אדם ולא בחפץ ולא מסוגל לראות את החולה כבן אדםל אלא רואה את החולה כסרטן שצריך להרוג גם במחיר של להרוג ביחד איתו את החולה.
פרופ' יקרה, ב"ה שרדתי כבר 12 שנים את המחלה למרות כל התחזיות הקשות שרופאים ניבאו לי. חלק מאותם רופאים אפילו לצערי כבר עזבו את עולמינו.
זכיתי לחתן ילדים ולהינות מנכדים.
מאוד חשובה לי דעתך איך עלי לנהוג לגבי הטיפול והרופא המטפל על מנת שאוכל להמשיך להציל את חיי כפי שעשיתי עד כה בתבונה ובגבורה.
בתודה מראש ובברכת כל טוב סלה!
למצוות!
תודה מקרב לב פרופ' על תשובתך!
אני מאוד מחשיבה ומעריכה את דעתך.
כפי שכתבתי בכותרת, לצערי, הרופא הניפלא שליווה אותי במשך 12 שנות חוליי במחלה הנוראית הזו, ה MM , עזב את המחלקה בדיוק בהתלקחות הנוכחית של המיאלומה ונישארתי באין ברירה עם רופא חדש שהוא שונה לחלוטין מאותו רופא מלאך אשר הציל אותי וליווה אותי יד ביד במשך 12 שנות חוליי.
שלום פרופסור.
אני בת 73, חולה ב MM ועברתי עכשיו לטיפול ברבלימיד 25 מג' אחרי שלא ניתן היה להמשיך עם זריקות הוולקייד התת עוריות עקב תופעות לוואי קשות ביותר. זה אחרי התפרצות שניה של המחלה כעבור כ 12 שנים.
אני מרגישה רע מאוד מהרבלימיד והפסקתי ליטול את התרופה על דעת עצמי כי זה בלתי נסבל ואני צריכה מחר לעבור בדיקת דם ראשונה על מנת לראות אם הרבלימיד פוגע בספירות הדם שלי. האם זה שהפסקתי ליטול ליומיים את התרופה יפגע בתוצאות בדיקת הדם ומה עלי לעשות לגבי תופעות הלוואי הקשות של הרבלימיד? מה המלצתך לגבי המשך ההתמודדות עם המחלה הקשה?
תודה ומועדים לשמחה!
שלום
מדובר בלימפומה שאינה הוצ'קין
האם לאחר טיפול כימותרפי יש כאבי בטן?
כמה זמן זה יכול להימשך?
איך אדע מתי עלי לפנות לרופא?
תודה רבה
שלום לפרופ' דינה בן יהודה
אני בת 53.5 בריאה, מנהלת אורח חיים בריא. אימי חולה במיאלומה נפוצה. את המחלה אבחנו לפני כ-8 חודשים והיא מקבלת טיפול כימותרפי. האם המחלה תורשתית? האם מומלץ לבצע בדיקה מתאימה לגילוי?
תודה וחג שמח.
אורלי
אישתי בהריון בשבוע 30 ,התגלה אצלה גידול בפלוטת הלימפה ולאחר ביופסיה ובדיקת mri התברר לנו שחוץ מהגידול של הלימפה בצוואר קיים עוד גידול בפלוטות הנמצאות בחזה ובנוסף התגלה גידול קטן בטחולים.(הגידול הוא מסוג הודג'קין)
מה ההמלצה לגבי הטיפול האם כדאי להתחיל מיידית את בטיפול הכימותרפי למרות שהיא בהריון או ממולץ לילד אותה בשבוע 30-31 ולהתחיל בטיפולים אחר כך?????