לפרופסור דינה בן יהודה שלום ,
מלפניי חודשיים אני כתבתי לך כאן בפורום ואני יתן תזכור קטן ,
אני גבר בן 36 שגר בברלין בריא שאובחן עם APL בדצמבר האחרון
מאז 16.1.14 אני ברימרסיה ואני בסיבוב שני מתוך 4 של קונסולידציה של
ATRA + ARSENIC (ללא טיפול בכימותרפיה ,בגרמניה הוחלט לאחרונה שזה הטיפול) תודה לאל עד עכשו ללא תופעות לוואי קשת (רק כאבי ראש )
המטרה שלהם שאני יהיה בסוף הסבב הרביעי עם החלמה מולקולרית.
השאלה שלי :
בגלל שAPL נדיר מאוד אין הרבה מידע על תופעות לוואי עתידיות
האם בגלל שאני מקבל ארסניק יש חשש גדול לכבד או ללב ?
הבנתי שיש הרבה יותר תועלת מנזק בתרופה הזו...
יש לציין שאני עושה המון ספורט .אני מודה לך מאוד על זמנך בקריאת מכתב ארוך זה.
אני חולת CML ונוטלת גליבק 400 מ"ג באופן קבוע כ- 8 שנים . כעבור שנה הגעתי ל0.000 בבדיקת הPCR בבדיקה האחרונה התוצאה היתה 0.011 האם מדובר בשינוי לרעה במצב ומה עשויה להיות הסיבה? תודה
שכחתי לציין שבמקביל לגליבק אני נוטלת בחודשיים האחרונים טמוקסיפן (עקב סרטן שד) האם יכול להיות שהשינויי קשור לזה?
בהמשך לפנייתי הקודמת כאן בפורום בשל התחדשות מחלת ה M.M וטיפול בולקיד וכימותרפיה וציטוקסאן ודקסה, ביקרתי אצל הנויירולוג והוא קבע כי יש החמרה ניכרת של חולשות רגליים עם הפרעת תחושה בכפות הרגליים. הייתה בעבר Periph.Neuropaty סטטי במשך מספר שנים אבל לאחר התפרצות המחלה M.M וטיפול בולקיד +כימותרפיה+ ציטוקסאן+דקסה
Drug Inducid Periph.Neuropaty M.P
הנויירולוג הינו סגן מנהל המחלקה.
הוא שלח אותי לייעוץ עם הרופא המטפל.
הייתי בייעוץ עם הרופא המטפל והוא אומר שעקב המכתב מהנויירולוג הוא נאלץ להפסיק את הטיפול בולקיד (לטענתו, הנויירולוג ממש קשר את ידיו...) למרות שראו שהתרופה טובה ומעביר אותי לטיפול ברבלימיד בכדורים.
אבקש לשמוע את דעתך על ההחמרה בנויירופתיה שיכולה להוביל לשיתוק.
וכן איך לדעתך צריך להמשיך בטיפול במחלת ה M.M בעקבות ההחמרה בנויירופתיה והאם זה רעיון טוב לעבור לרבלימיד?
תודה רבה!
אני בת 73 וסובלת מנוירופתיה כתוצאה מטיפול של VAD + תלידומיד + דקסה
בעבר ועכשיו ישנה התלקחות מחדש של המיאלומה.
אני מקבלת ולקיד בזריקה תת עורית + ציטוקסן + דקסה.
אחרי 2 מחזורי טיפול , יש ירידה משמעותית בחלבונים ובפרילייט
אבל הנויירופתיה מתקדמת ותוקפת את הרגליים, האגן ועכשיו גם את כפות הידיים.
Igg ירד מ 2500 ל 1750 בערך תוך חודש.
פרלייט קפה ירד מ 7.15 ל 2.04 תוך חודש.
פרילייד למבדה 0.95
פרי קפה ירד מ 4.583 ל 2.147
ב CT פט נמצאו נגעים:
נגע בסטרנום בגודל 6 סמ'
ושני נגעים בעצמות הירכיים (נגע אחד בכל ירך).
אעשה כעצתך.
פרופ מקורי ביקש שאמסור לך שירצה על המרה למתמחים בהמוולוגיה בתחילת מאי.
שוב תודה גדולה
פרופ' מקורי ביקש למסור שירצה על המקרה למתמחים בהמטולוגיה בתחילת חודש מאי
תודה!
מברכת אותך על העשיה שלך - את אשה מיוחדת ומשען בימים קשים. את קרן אור, וכולך נתינה וחסד. מברכת אותך בבריאות ואהבה.
שלום רב. אבי חלה לפני כארבע שנים בלימפומה, החלים ואתמול לאחר קבלת תוצאות בדיקת pet ct בושר לנו כי המחלה חזרה. יש לי שאלה לגבי הממצאים: מה משמעות "נגעים רבים בטחול מוגדל וממצאים רבים בשלד, כולם אינטרא מדולריים".בימים הקרובים ניפגש עם המטולוג אך בינתיים לא ישנים בלילה....
שלום פרופסור,
בעלי (בן 32) אובחן עם הודג'קינס לימפומה (סטייג' 4) ביולי האחרון, ועבר 2 מחזורי BEACOPP ו-6 מחזורי ABVD. כרגע הPET תודה לאל נקי והוא נמצא במעקב.
כשהתחיל את ABVD החל לסבול מנוירופתיה (רק נימול וחוסר תחושה) בידיים וברגליים,מה שגרם להפחתת מינון הוינבלאסטין בחלק ממחזורי הטיפול. מאז תום הטיפולים הנוירופתיה מחמירה ומגיעה בשבועות האחרונים גם לכאב בכפות הידיים וברגליים, שמחמיר כשהוא עייף ומונע ממנו לישון. היינו אצל נוירולוגית שאמרה שאין מה לעשות, ואצל 70% מהמטופלים זה יעבור תוך שנה - ואם לא, אין מה לעשות בכל מקרה. היא אמרה שבכל מקרה זה לא יחמיר - אלא שאנחנו רואים שמשהו כן קורה.
שאלותינו: האם הגיוני שהמצב מחמיר למרות שאינו מקבל כימו? והאם התרופות הקיימות (שמענו על ליריקה) לטיפול בנוירופתיה הן סימפטומטיות בלבד או שיכולות לטפל בבעיה עצמה?
מודים לך מאוד על תשובתך.
שלום רב,
בן 57 לאחר טיפול ראשון בלימפומה פוליקולארית בבנדמוסטין + מבטרה.
בדיקות דם אחרי שבוע תקינות, ללא תופעות לוואי משמעותיות.
בבדיקות דם קודם קבלת טיפול שני מתבררת ניותרפיה (בסהכ 400 נתרופתים) הגורר הזרקות טבעגסטרים ודחיית הטיפול בשבוע בהנחה שספירת הדם תהיה תקינה.
שאלות:
1. מה המשמעות של דחיה במועדי הטיפול (לא בהתאם לפרוטוקול) על הריפוי של המחלה?
2. האם עצם התפתחות הניותרפיה כתוצאה מטיפול של BR מלמדת שהלימפומה היא מסוג מסוכן/אגרסיבית יותר? האם זה מצביע על סיכוי נמוך יותר לריפוי באמצעות פרוטקול הBR?
תודה רבה
3. כאמור עבר חודש מהטיפול הראשון. ניתן לראות נסיגה בגודל הבלןטות אך הזעות הלילה נמשכות וגם עדיין היה המשך ירידה במשקל. האם מזה ניתן להסיק על הקטנת הסכוי לריפוי באמצעות פרטוקול הBR?