פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום דר,
אני בת 26. כבר במשך עשר שנים בערך יש לי נויטרופניה. ורמת הלימפוציטים תמיד בטווח ה50-60. יש לי EBV IGG. כל שאר הספירה תמיד תקינה כולל WBC.האם לדעתך צריך להעמיק בירור?
צירפתי קובץ.
תודה

פרופ' בן יהודה שלום,
אובחנתי לאחרונה כחולה מיאלומה, ביומיים האחרונים יש לי עיקצוצים הגוף וברגליים,
האם קשור למחלה ואיך לטפל?

לא שכיח במחלה זו יכול להיגרם על ידי חלק מהטיפולים. איני יודעת אם כבר התחלת או לא.

פרופ בן יהודה
האם את מוכנה על סמך בדיקות רפואיות שאציג בפנייך שיוכיחו מעל כל ספק שקודם לטיפול אצל רופא השיניים הייתי בריאה לחלוטין לבין המצב הנוכחי שנגרם לי יומיים אחרי הטיפול אצלו כשבכל פעם גופי מקבל תופעות מוזרות שמעולם לא חוויתי. אפשר להגדיר את זה כזעזועי גופני. זרמים ברגליים, פתאום שרציתי לרוץ לא יכולתי ועוד
בקיצור חוות דעת משפטית. אני מבינה שאת מפנה אותי אליו אבל הוא מתכחש ואני רוצה להוכיח זאת מבחינה רפואית. אני יודעת שעבר די זמן ועכשיו יהיה קשה להוכיח בבדיקות דם אבל אולי יש לך דרך אחרת להציע לי כמו בדיקה מסויימת ועוד
מאוד אעריך באם תסייעי לי . אני גם חושבת שחשוב כלפי הלקוחות הבאים הנוספים שעוברים טיפולים אצלו

המון תודה

פרופ בן יהודה

המון תודה לך

שלום רב,
לפני כשלוש וחצי שנים אובחנה אצלי מחלת מיליפיברוזיס. נכון להיום, אני נוטלת מאז הידראה במינון של 1000 מ"ג ביום (הטחול שלי הינו כ- 17 מ"מ וכבד טיפה מוגדל. בדיקות הדם תקינות ורמת הכדוריות האדומות בפעם האחרונה עמדה על 288,000).  במהלך השלוש השנים האחרונות אני סובלת מאי נוחות ולחץ בבטן העליונה ובאיזור המותניים ובמהלך השנה וחצי האחרונות, נוסף סימפטום של תחושת גוש תקוע בגרון. חשבו שמדובר במשהו נפשי ונתנו לי ציפלרקס ולאחר כ-4 חודשים הפסקתי ליטול את הכדור מאחר ולא חשתי בשום שינוי. עשיתי בדיקות גסטרוסקופיה, קולנוסקופיה, קפסולה אנדוסקופית וגילו כי יש לי דלקת במעי הדק והתחלתי ליטול רפאסאל ובודיסון מחשש שאולי מדובר במחלת הקרוהן. חשבו גם שיש לי בעיות חומציות בקיבה ונתנו לי טיפול באומפרדקס, נקסיום, לוסק וכו' ושום דבר לא עזר לי. בשבוע האחרון עשיתי שוב בדיקת רפלוקס בושט ואני ממתינה לתשובות. מיותר לציין שאיכות חיי ירדה ברמה משמעותית ואני סובלת באופן קבוע (לא התקפים של כאבים) מהשנייה שאני מתעוררת בבוקר ועד השנייה שאני הולכת מלחץ בבטן העליונה ותחושה  של אי נוחות בגרון וכאילו שתקוע לי גוש בגרון. ברצוני לדעת האם ייתכן שכדור ההידראה גרם לתופעות אלו? מאחר והבעיות החלו בסמיכות לתחילת נטילת הכדורים? האם יש תחליף לכדורים אלו? אודה לתשובתך ולעזרתך לעוד כיווני בדיקה. אני ממש חסרת אונים ומיואשת להיסחב עם התחושה הזו כבר יותר מ-3 שנים ובכל תקופה זו גם לעבור כל כך הרבה רופאים שאומרים לי שהם לא יודעים להגיד לי ממה אני סובלת.
תודה מראש,

גם טחול מאוד מוגדל יכול לגרום לתחושה כזאת כך שיתכן שצריך לטפל בכך. את גם יכולה לעשות נסיון (כמובן בעקב הרופא המטפל) לעשות הפסקה בהידראה ולראות אם מקל. אם יסתבר שהכל בגלל הטחול אפשר לשקול שינוי טיפול במחלה

תיקון טעות. בתחילה חשבתי שהכל יעבור וחשבתי  ומשום כך לא ייחסתי לכך חשיבות

פרופ בן יהודה שלום
תודה על תשובתך. מה שחשוב לי הוא למצוא הקשר מבחינה רפואית מדעית לשינוי הפתאומי שחל בגופי. אני מבינה את הרצון של רופא השיניים להתנער מאחריות אולם לי אין ספק שמשהו הקושר אותו לאחד החומרים ששם בגופי. ואני רוצה לדעת מהו?
בתחילה הייתי בטוחה שהכל יעבור ומשום כך ייחסתי חשיבות גדולה. אולם בהמשך כל פעם צצה לה בעיה נוספת . כמו שני הירכיים שלי קיבלו פתאום צבעים של אדום צהוב כחול כאילו מישהו היכה אותם. בביופסיה שעשיתי התיאור המאקרוסקופי כתוב החומר הגיע בכלי מסומן בשם החולה בפורמלין. והתואם את השם בטפס ההזמנה.
קטע עור בקוטר 0.5 ס"מ ועובי 0.4 ס"מ. בתיאור המיקרוסקופי  קטע עור עם אקנטוזיס ואורתוקריטוזיס. בדרמיס העליון והאמצעי ניתן לראות תסנינים פריווסקולרים. מעט צפופים מהרגיל. המורכבים מלימפוציטים. תאי פלסמה בודדים ואאוזינופילים אחדים. פיזור של התסנינים מזכיר ERYTHEMA ANNULARE CENTRIFOGUM אך כל התמונה אינה מספיקה לאבחנה זו. בדרמיס ניתן לראות גם פיברוזיס קל ובצקת. הממצאים לא ספציפים ואינם מתנגדים לתגובה לתרופה. אין לראות עדות ל  WELES SYNDROME דרושה קורלציה קלינית. אבחנה: skin kesion biopsy: see description

שלום פרופ בן יהודה

אני יודעת בוודאות שרופאת המשפחה שלי הביעה השתוממות על המרשם שנתן לי רופא השיניים. וכשבאתי בטיפול השלישי והתלוננתי על הרדמויות שהחלו לי יומיים אחרי הטיפול של רופא השיניים הרופאה נתנה לי מרשם לתרופה וכן כל מיני ויטמינים וכחצי שעה לאחר שביקרתי את הרופאה היא התקשרה אלי הביתה והזהירה אותי שאם לא אקח את המרשמים שנתנה לי "יהיו לי צרות"..... מכאן אני מבינה שהרופאים ידעו שעומד להתחולל לי מצב רפואי מורכב ומשום כך הייתי מעריכה לו תעני על שאלתי הקודמת על ניתוח הגורמים להגדלת בלוטות המפשעה שלי, הקשריות וה-IGGKAPPA, הרופא השיניים אליו פניתי כשהחלו ההרדמויות ענה אני מבין ואני מציע לפנות לרופא משפחה. גם הוא לא היה מופתע.
המון תודה