פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום רב

אני מתנצל על ההודעה הארוכה אבל אני חדש כאן ומוטרד מאוד,  

בן 46 . עד לפני מספר חודשים בריא לחלוטין

בעקבות מספר בדיקות דם שגרתית שבה מספר הלימפוציטים היה גבוה במקצת מהנורמה  נשלחתי לבירור מעמיק יותר שכלל:

שלילת סימפטומים מסוג B 

בדיקת דם שהראתה חד שבטיות מסוג KAPPA 

בדיקת פט סיטי - תקינה לגמרי מלבד טחול מעט מוגדל

בדיקת מח עצם שהראתה: עצם עם מח עצם הפרצלולרי (70-80 אחוז)

כל השורות ההמטופואטיות עם הבשלה, מח העצם מסונן באופן נודולרי ואינטרסטיציאלי ע"י לימפוציטיים אטיפיים קטנים (כ 50% מהנפח)

בצביעת איומונו נצבעו ב CD20  אך היו שליליים ל CD 3 CD 5  CYCLIND1

בצביעה לרטיקולי ריבוי של סיבים 2/3  בבאורמייסטר סקאלה

לסיכום - מח עצם עם מעורבות של LOW GRADE B CELL LYMPHOMA

              אפשרות אחת - marginal zone lymphoma

               דרושה קורולציה קלינית

הרופא (המקסים) שמטפל בי טוען כרגע שעליי להיות רק במעקב ואני מאוד מוטרד.

מרבית השאלות שלי צצו כמובן לאחר שיצאתי מהפגישה(והפגישה הבאה רק עוד מספר חודשים)ואודה לך על תשובותייך: 

שאלותיי הן: 

1. על פי הנתונים מה הוא הסוג המסויים של הלימפומה שיש לי כי אני רואה שקיימות  אפשרויות רבות?

2. האם ניתן לדרג את החומרה של המצב? 

3. האם זה שלא מטפלים מצביע על משהו טוב או רע?

4. והכי חשוב מה נתוני ההחלמה ממצב כמו שלי?

תודה רבה  

1. על פי הנתונים מה הוא הסוג המסויים של הלימפומה שיש לי כי אני רואה שקיימות  אפשרויות רבות? לא ניתן להבין מהתשובה הפתולוגית ולא ראיתי את הבדיקה אבל בכל מקרה מדובר בלימפומה עם דרגת ממאירות מאוד נמוכה

2. האם ניתן לדרג את החומרה של המצב? כיוון שהמחלה התגלתה בבדיקות דם שיגרתיות ואתה חש בטוב אז כמובן שמצבך טוב ואין מקום לדרוגי חומרה

3. האם זה שלא מטפלים מצביע על משהו טוב או רע? מצויין

4. והכי חשוב מה נתוני ההחלמה ממצב כמו שלי? מה שחשוב להגיד שאם וכאשר תזדקק לטיפול יש טיפול מעולה במחלתך

שלום פרופ' בן-יהודה,

לבעלי יש הודג'קין דרגה 4, והתחיל בשבוע שעבר טיפול escalated beacopp ראשון. עוד לפני גילוי המחלה עברנו טיפולי פוריות, ואתמול נודע לי שאני בתחילת הריון (מהפריה חוץ-גופית שבוצעה לפני הטיפול).

שאלתי היא, מה עלי לעשות כדי להגן על ההריון בתקופה זו? הומלץ לנו למשל להשתמש בשירותים נפרדים בתקופה זו, אך אנחנו גרים בדירה קטנה. האם יש לכבס בגדים בנפרד? שימוש במגבות? משהו אחר?

אודה על תשובתך.  

שלום פרופ' נכבדה

בהמשך לשאלתי הקודמת, לגבי ירידה בהמגלובין לאורך זמן,השבת לי שיש לבצע בדיקות כדי לראות אם האנמיה לא ממשהו אחר. רציתי לברר, ברשותך איזה בדיקות יש לבצע? עשיתי בדיקות דם ובדיקת ויטמין B12,שיצא תקין למעט בדיקת IRON BLOODשיצאה בערך מאוד נמוך של 39. האם זה יכול להצביע על הגורם לאנמיה או זה לא קשור? באופן כללי רציתי לדעת איזה בדיקות יש לבצע כדי שאוכל לדעת באופן ודאי שהאנמיה שלי היא כתוצאה מהCLL?

ועוד דבר, אם אכן האנמיה כתוצאה מהCLL, האם ניתן לבקש רק סטרואידים כטיפול ראשוני ? כי מקריאה ברשת הבנתי שלפעמים טיפול בקו זה אפשרי.

תודה רבה רבה

שלום רב,

פנינו לבדיקת דם עקב הופעה של שטפי דם מפוזרים על גופו של הילד (בן 4, בריא בד״כ).

בבדיקה, כלל הערכים בנורמה למעט 2: eos% 8, mpv 6.

אשמח לשמוע את חוות דעתך,

הרבה תודה,

אסף 

ששת הטיפולים במבטרה שכבר קיבלתי נפרסו על פני שנתיים ולא נשמר רצף טיפולי מדוייק של אחת לשלושה חודשים (פעם, הטיפול נדחה בחודשיים עקב זיהום עם חום) והיו פעמים נוספות של איחור של שבועיים - שלושה מעבר לשלושה חודשים) מה שמעלה את שאלתי הבאה : האם אי שמירה על רצף מדויק מפחיתה מיעילות הטיפול המשמר במבטרה, או שהעניין הוא כמותי???  לפי מה שהרופאה שלי אמרה לי: לא ידוע לה על מחקרים שהשוו בין 6 טיפולי מבטרה משמרים לעומת 8 טיפולי מבטרה משמרים. לפי מה שהבנתי ממנה היו מחקרים שהשוו בין 8 טיפולים אחת לחודשיים לעומת 8 טיפולים אחת לשלושה חודשים (מהם עלה שאין הבדלים דרמטיים בסטיסטיקות... ושוב, מסייגת , זה על פי מה שהבנתי מדבריה) אנא, אודה לך אם תעירי את עיניי בסוגיה, עלי לקבל החלטה לא פשוטה מבחינתי. אני פוחדת חלילה לפגוע בסיכוי ההצלחה של הטיפול המשמר ומאידך, מרגישה שהגעתי לקצה גבול היכולת לשאת את תופעות הלוואי של החומר הזה. הטיפול אמור להתקיים בימים הקרובים ואילו הPET אמור להתקיים רק בחודש הבא. לתשובתך המהירה אודה מקרב לב.  

שלום רב פרופ' דינה,

 אימא שלי חולת מיילומה נפוצה ועברה השתלת מח עצם לפני שנה

אני הייתי רוצה לדעת האם מותר לה להיות בסביבת ילדים (הנכדים שלה) שקיבלו חיסון נגד פוליו ?ואם לא אז לכמה זמן אסור?

תודה מראש

אתי 

שכחתי לציין כי אימא בהפוגה עכשיו ואינה מקבלת וולקייד

מחכה לתשובתך

שוב תודה

אתי 

שלום פרופ' נכבדה

לפני שבועיים ציינתי שההמוגלובין שלי היה 12.9 ואילו היום שבועיים וחצי אחרי ההמוגלובין עמד על 11.8 ועדיין יש  לי חולשות.

הרופא המטפל אמר שזה כנראה מהCLLוכנראה יש לשקול התחלת טיפול.

עכשיו רציתי לשאול האם אכן המחלה גורמת לירידת ההמוגלובין? כי שאר המדדים כגון הלימפוציטים היו בגדר הנורמה, והאם יש סיכוי שזה לא מהCLL?והסיטי פט היה כמו פעם קודמת ללא שינוי משמעותי.

האם כן ניתן עוד לדחות את התחלת הטיפול, כי אני מאוד חושש, וזה רק הערך היחיד שמתחיל לרדת. יש לציין שבאפריל השנה ההמוגלובין עמד על 15 ומאז הוא כל הזמן יורד.

אשמח לתגובתך

דינה שלום,

כותבת לך כוכי, החיילת מחטיבה 14 (אני מקווה שאת זוכרת. גרתי אז בתל-אביב). כיום אני אם ל-3 ילדים ו-3 נכדים, גרה בירושלים.
במרץ האחרון גילו לי סרטן השד בשני השדיים. עברתי ניתוח. אין גרורות, ואני לא צריכה כימותרפי (ברוך השם). כרגע אני עושה הקרנות בבית חולים הדסה עין כרם, וכדורים (טיפוטרוקסן) ל-5 שנים. מפחדת מהכדורים. כי הבנתי שיש תופעות לוואי.

מצפה לתשובתך, ומקווה ליצור איתך קשר!