אופן טיפול ב CLL אבחנה בינואר 2009 בעת ניתוח סרטן ערמונית ב MAYO CLINICבמעקב 4 וחצי שנים -אבחנה BINET A ן RAI 0-1 יותר SLLבשנתים אחרונות לימפאדנופתיה מתקדמת וירידה הדרגתית בטסות ל 76,000WBC -19',300 ; HGB -11 ; RBC -3.63;HCT-34.2;MCV-94.2; MCHC-30PLT-76 ; NEUT %-7.9 ִֵֵֵ LYMPH %-7,9 MON0--2%; EOSINOP-0.1 ; BASO-0.1 כיום BINET C RAI-4 קשוריות לימפה צואר 2.5 ס"מ דו צדדיות,תת לסתיות 2 ס"מ בית שחי 5 ס"מ במפסעה 5 ס"מ בספירת דם הכפלת לימפוציטים בחצי שנה אחרונהגורמים פרוגנוסטים CD38 ּ+ ; +ZAP70 + FISH 13q 55% 11q 35% אפשרויות טיפול - FCR LIGHT BENDAMUSTINE ּ+MABTHERA או להמתין לאשורו של IBRUTINIB דעתך יחשובה לי בתודה מראש יעקב
בעלי בן 53 חלה לפני 3 שנים במילומה נפוצה וטופל ברמבם ע"י תרופות VELCADE
בשילוב דקסאמתזון
לאחרי 5 או 6 קורסים הוא עבר השתלה עצמית
חודשיים לאחרי ההשתלה זוהה בדם חלבון של המחלה בכמות קטנה מאוד , והיה יציב למשך שנה וחצי .
אחר כך התחיל לעלות עד שהרופאה החליטה שהוא צריך טיפול .
כיום הוא מקבל את הקורס הרביעי של לנילדומיד בשילוב עם סטריואידים ותרופה נוספת של מחקר שהוא משתתף בו . מחקר עולמי שמרכזו בשוויץ
שאלתי היא :
כמה זמן מותר לו לקחת את התרופות האלה - הרופאה שלו אומרת שהוא יקבל אותן לתקופה ממושכת אפילו עד לעלייה הבאה .
התרופות גורמות לנטרופניה לעייפות ולכאבי קיבה .
מה דעתך ? ומה ניתן לעשות כדי לפתור את בעיית הנותרופניה חוץ מזריקות נויופוגין הגורמות כאבים בעצמות ?
תודה רבה
שלום רב,
בני בן 5 ונמצא כבר קרוב לשנה בבירור רפואי עקב אאזינופיליה שהגיעה בשיאה ל- 2900. האאזינופילים עלו לאורך זמן ואחכ ירדו ועכשיו שוב החלו לעלותו. בנוסף הילד מתגרד בכל הגוף (בגפיים - בעיקר בכפות הידיים והרגליים, בצוואר ובאזניים וקצת בבטן) ללא סימני גרד וללא שום סימן על העור. גם בגרד היתה הקלה במהלך חודשיים אולם מחודש מאי השנה החמיר מאוד. בנוסף במשך מספר חודשים היה המוגלובין גבוה (הגיע עד 14.8) וכעת ירד ועומד על 13.9.
אנחנו כבר מיואשים - הילד עבר המון בדיקות ולא הגיעו לתובנה כלשהי. צילום חזה תקין, אולטרסאונד בטן תקין למעט הרחבה קלה-בינונית של אגני כליה (יש לנו תור לבירור העניין), JAK2 תקין, אריתרופויתין תקין, תפקודי ריאות תקינים, מעבדת שינה תקינה, תבחיני אלרגיה שליליים, 3 בדיקות פרזיטים בצואה שנערכו היו תקינות, אבחון לימפוציטים תקין, FIPIL1/PDGFRA תקין, רופא עור שלל מחלת עור.
אני מאוד מודאגת, בעיקר כיוון שבכל פעם שאני קוראת באינטרנט עולה לימפומה חו"ח כאפשרות במקרי גרד בלתי מוסבר לאורך זמן.
בוצעה גם בדיקת מח עצם. התוצאה היא "כנראה מח עצם תגובתי". מה המשמעות של הבדיקה? מה זה יכול להיות והאם זה נותן כיוון כלשהו לגבי המקרה? האם יש לך רעיון לגבי המשך הבירור? הילד סובל כבר כל כך הרבה זמן והרופאים אומרים שאין להם מושג למה. האם התוצאה במח עצם יכולה ללמד על גידול כלשהו חו"ח?
מתנצלת על אורך השאלה, אבל היא משקפת את אורך הבירור לצערי...
תודה מראש
בת שבע