דר' בן יהודה שלום רב,
אני חולה HL Nodular Sclerosis Stage 2A ללא מעורבות במח העצם.
סיימתי 4 מחזורי ABVD ולפי הפרוטוקול אני אמור להתחיל סבב הקרנות.
בשל העובדה שמדובר בגידול non-bulky, ובשלושה אזורים:משני צידי הצואר, במיצר ובשער הריאה ותוצאות ה-Interim PET-CT היו טובות (CR) עלתה האפשרות להמשיך בעוד שני מחזורי ABVD במקום ההקרנות, בשל חשש משדה קרינה גדול.
ברור לי שלכול בחירה הסיכונים והיתרונות שלה, וידוע לי שהן הספרות והן הרופאים לא חד משמעיים בדעתם במקרה כזה.
רציתי לשאול מהו הטיפול המועדף לדעתך?
שכחתי לציין - אני בן 35.
היי, בעלי בן 31. לפני כ-10 חודשים עשה בדיקות דם כלליות ויצא לו ערך של בי 12 גבוה- מעל 1476. לא ערך מדוייק. לאחר חודשיים חזר שוב על הבדיקה , ושוב הערך הנ"ל הופיע. עשה אז (באוג' 2012) ספירת דם, תפקודי כבד, ldh והכול תקין.לפני שבועיים עשה שוב בדיקות דם, ספירת דם תקינה ,ldh ,תקין והבי 12 נשאר אותו דבר- עדיין ערך של מעל 1476.. הוא לא אוכל הרבה בשר בקר אבל כן עוף כמעט כל יום. לא לוקח תוספים או כדורים של הויטמין. התופעה היחידה ממנה הוא סובל היא שלשולים וריבוי יציאות שאובחנו לפני כשנה אצל גסטרו כמעי רגיז. האם עליו להיות במעקב כלשהו של בדיקות דם בגלל זה? ואם כן מה זה בעצם אומר שהכול תקין בספירת דם ויש לבצע מעקב? הערך הגבוה יכול להעיד שהוא מפתח משהו שלא נראה כרגע בספירת דם? קראתי שזה יכול לנבוע מכל מיני מחלות דם ממש מפחידות ואני לחוצה מזה מאוד מאוד. האם עליו לבצע בדיקות נוספות? אשמח לדעתך.
ערב טוב לך פרו" בן יהודה !
אני סובל מפולציטמיה ורה כ- 4 שנים . מזה כשנה מסת שרירי הידיים והרגליים שלי ירדו ירדו דרסטית למרות שאני מחזק אותם בעזרת משקולות .לצערי כלום לא עוזר. ברצוני לשאול : האם זה יכול לנבוע מהמחלה? האם מותר לי להתאמן ? ובכלל מה יכולה להיות הסיבה ולמי עלי לפנות ? אודה לך מאוד לתגובתך המהירה! לילה טוב !
שבת שלום פרופ" בן יהודה !
בהמשך לשאלתי הקודמת ברצוני לדייק יותר לתופעות : שאני אומר שידיי ורגליי רזו מאוד למרות שאני מאמץ אותם במשקלות קלות מאוד אני מרגיש כאילו יש לי רק פיסת עור עלי . כמו כן שמתי לב שברגליים ובידיים יש לי כאילו גושים קטנים כמו שלפוחיות רכות .אני מקווה שאני מתאר נכון .הרגשתי הכללית הינה בסדר גמור ללא עייפות למעט החרדות שאינני יודע את פשר התופעות וכיצד להתייחס ולהתנהג ולמי בכלל צריך לפנות? המון תודות להתייחסותך ושבת נפלאה!!!
קודם כל תודה על זמנך ותודה על התגובה המהירה שהגבת לי בפעם הקודמת...
יש לי בזמן האחרון גרד בגוף,אני לא מתגרדת כל היום אך בהחלט זה מפריע .הגרד בעיקר בידיים ,לא בכפות,ומופיעות שם 2, 3 נקודות קטנות.עליי לציין שאני סובלת מהזעות ,לא בלילה ובנוסף כפי שהבחנת מחרדה, בדיקות דם מלפני חודש תקינות מלבד תת פעילות של בלוטת התריס(השימוטו זה כ7 שנים) האם לדעתך יש להעמיק בירור ? (כבד,לימפה וכן הלאה חס וחלילה )
תודה שוב
שלום
אתמול הבחנו לי לימפומה על סמך ביופסיה מהטחול בבדיקות פתלוגיות ואיסטלוגיות.
1. מה קורה במידה ולא מטפלים --כמה שנים הסטטיסטיקה אומרת נשאר לחיות?
2. האם יש מקרים בספרות הרפואית שהגוף הצליח להתגבר על המחלה ללא טיפול רפואי?
3. יש טעם בבדיקת רגישות למזון ולתנאי סביבה?
3. תזונה יחודית?
4. האם יש מקום לבדיקות נוספות או שהממצא חד משמעי? מח העצם תקין. יש ממצאים פתולוגים מרובים באזור הבטן וטחול מוגדל 15 סמ
5. שיטות הטיפול במחלה והדחיפות לטיפולים?
בתודה
6. שמעתי שקיימת בדיקה באמריקה של הגנים לצורך קביעת הטיפול האופטימלי כנראה בכיוון של כימוטרפיה מסוגים שונים..
האם בדיקת הגנים הזו קיימת בארץ?
עדכון אחרון ממש לעכשיו:
הממצא מביופסיה בטחול. לימפומה מסוג B
או בלשון מקצועית: B NHL-M/P LARGE CELL
מתוכנן טיפול מסוג R-CHOP . זה הטיפול היחידי המתאים או יש מספר אופציות?
2. האם יש מקרים בספרות הרפואית שהגוף הצליח להתגבר על המחלה ללא טיפול רפואי?לא מתואר
3. יש טעם בבדיקת רגישות למזון ולתנאי סביבה?לא
3. תזונה יחודית? לא
4. האם יש מקום לבדיקות נוספות או שהממצא חד משמעי? מח העצם תקין. יש ממצאים פתולוגים מרובים באזור הבטן וטחול מוגדל 15 סמ לא ראיתי את התשובה כך שאיני יודעת
5. שיטות הטיפול במחלה והדחיפות לטיפולים?כל חולה לגופו
1. מה קורה במידה ולא מטפלים, כמה שנים הסטטיסטיקה אומרת נשאר לחיות?
2. יש חברות שעושות בדיקה גנטית בכיוון של התאמה מירבית לבחירת החומרים לטיפול כימוטרפיה. בין שאר החברות יש חברת בת של חברת טבע וגם בילינסון (לגבי בילינסון המידע נמסר מחולת סרטן השד שבעקבות טיפול בכימותרפיה היא התנפחה והייתה קרובה מאוד למוות ובעקבות ממצאי הבדיקה החליפו לה לחומרים מסוג אחר ,הרבה יותר יקרים) כנראה מעורבים פה גם שיקולים כספיים כי הבנתי שמחיר חלק מהסוגים של תרופות הכימותרפיה מאוד יקר. אני כמובן מדבר עלבדיקות פרטיות.
FDA טרם אישר הבדיקות וזה נמצא באמצע הדרך לקראת אישור. (כך מסרה לי נציגה של האגודה לסרטן).
אשמח מאוד לדעתך .
שלום,
אני בת 25, חולת APL. עברתי השתלת מח עצם עצמית לפני שנתיים. כיום אני בריאה ולא מקבלת טיפול מלבד אנג'ליק וציפרלקס. במהלך הטיפולים קיבלתי דאונורוביצין, וסנואיד (בכדורים), ארסניק, טקסול, בוזולפן ועוד כימותרפיה שאיני זוכרת את שמה בטיפול המכין לאיסוף התאים. בנוסף, קיבלתי קרדיוקסן ואורומקוס במהלך הטיפולים.
שאלתי היא- מאז ההשתלה התפתחה לי רגישות לעקיצות יתושים, אני נעקצת יותר מאחרים (ששוהים איתי באותו המקום!) והעקיצות מגרדות יותר ועוברות לאחר זמן ממושך יותר. האם יש קשר להשתלה/לטיפולים שקיבלתי ומה אוכל לעשות בנוגע לזה????
תודה רבה ויום טוב!!
שלום רב לך !
אודה לך מאוד באם תוכלי לענות לשאלתי מתאריך 5.6.13 בנוגע לפולציטמיה ורה .
מודה לך מאוד מאוד!
לילה טוב !
שלום דר
לאבא שלי יש מיאלופיברוזיס הוא בן 65
למה בכל זאת מסוכן השתלת מח עצם במיוחד אחרי שלא אישרו לו jakavi מכוון שיש לו אי ספיקת כליות
והאם באמת הישרדות רק של 3שנים
תני לי תקווה מה איפשר לעשות אולי איפשר להגיע אצלך באופן פרטי?
תודה מראש
תודה לך על ההתייחסותך
המיאלברוזיס שיש לו על רקע פוליציטמיה וורה
בעקבות כך פיתח אי ספיקת כליות
ההדריה לא עוזר לו יותר
הרופאה רשמה high intermediate risk
תאים לא נצבעו לללוקימיה ואין סימני ללימפומה אומר תודהאומר תודה
בן 64 "סובל" מפוליצטמיה ורה
שאלתי : בשנתיים האחרונות אני חווה ירידה דרסטית במסת השרירים בעיקר בגפיים וירידת משקל.
האם יש קשר ל"מחלה" ומה נתן למנוע/להאט את התופעה ?