בעלי בן 53 חלה לפני 3 שנים במילומה נפוצה וטופל ברמבם ע"י תרופות VELCADE
בשילוב דקסאמתזון
לאחרי 5 או 6 קורסים הוא עבר השתלה עצמית
חודשיים לאחרי ההשתלה זוהה בדם חלבון של המחלה בכמות קטנה מאוד , והיה יציב למשך שנה וחצי .
אחר כך התחיל לעלות עד שהרופאה החליטה שהוא צריך טיפול .
כיום הוא מקבל את הקורס הרביעי של לנילדומיד בשילוב עם סטריואידים ותרופה נוספת של מחקר שהוא משתתף בו . מחקר עולמי שמרכזו בשוויץ
שאלתי היא :
כמה זמן מותר לו לקחת את התרופות האלה - הרופאה שלו אומרת שהוא יקבל אותן לתקופה ממושכת אפילו עד לעלייה הבאה .
התרופות גורמות לנטרופניה לעייפות ולכאבי קיבה .
מה דעתך ? ומה ניתן לעשות כדי לפתור את בעיית הנותרופניה חוץ מזריקות נויופוגין הגורמות כאבים בעצמות ?
תודה רבה
שלום רב,
בני בן 5 ונמצא כבר קרוב לשנה בבירור רפואי עקב אאזינופיליה שהגיעה בשיאה ל- 2900. האאזינופילים עלו לאורך זמן ואחכ ירדו ועכשיו שוב החלו לעלותו. בנוסף הילד מתגרד בכל הגוף (בגפיים - בעיקר בכפות הידיים והרגליים, בצוואר ובאזניים וקצת בבטן) ללא סימני גרד וללא שום סימן על העור. גם בגרד היתה הקלה במהלך חודשיים אולם מחודש מאי השנה החמיר מאוד. בנוסף במשך מספר חודשים היה המוגלובין גבוה (הגיע עד 14.8) וכעת ירד ועומד על 13.9.
אנחנו כבר מיואשים - הילד עבר המון בדיקות ולא הגיעו לתובנה כלשהי. צילום חזה תקין, אולטרסאונד בטן תקין למעט הרחבה קלה-בינונית של אגני כליה (יש לנו תור לבירור העניין), JAK2 תקין, אריתרופויתין תקין, תפקודי ריאות תקינים, מעבדת שינה תקינה, תבחיני אלרגיה שליליים, 3 בדיקות פרזיטים בצואה שנערכו היו תקינות, אבחון לימפוציטים תקין, FIPIL1/PDGFRA תקין, רופא עור שלל מחלת עור.
אני מאוד מודאגת, בעיקר כיוון שבכל פעם שאני קוראת באינטרנט עולה לימפומה חו"ח כאפשרות במקרי גרד בלתי מוסבר לאורך זמן.
בוצעה גם בדיקת מח עצם. התוצאה היא "כנראה מח עצם תגובתי". מה המשמעות של הבדיקה? מה זה יכול להיות והאם זה נותן כיוון כלשהו לגבי המקרה? האם יש לך רעיון לגבי המשך הבירור? הילד סובל כבר כל כך הרבה זמן והרופאים אומרים שאין להם מושג למה. האם התוצאה במח עצם יכולה ללמד על גידול כלשהו חו"ח?
מתנצלת על אורך השאלה, אבל היא משקפת את אורך הבירור לצערי...
תודה מראש
בת שבע
שלום רב
אני מאובחן כנושא את הגן jak 2 ונוטל פעם ביום לאחר ארוחת הערב ,
מיקרופירין 75 mg כדור אחד
זרידקס 150 mg כדור אחד
טלפסט 180 mg כדור אחד
לאחרונה (בחודש האחרון) גברו באופן משמעותי הגירודים עד כדיי כך שאינני מצליח לישון מעבר ל 3 שעות בלילה (עקב הגירודים ) , ביצעתי לפניי שבוע בדיקת דם ואין שינוי משמעותי מהבדיקה הקודמת(לפניי כחודש) הקזות הדם שאני מבצע אחת לתקופה לא עוזרות כמעט כלל . שאלתי : האם עליי לקחת את הכדורים גם בבוקר ואם כן האם לא יגיע היום שהגוף לא יושפע מהכדורים יותר ? אשמח לתגובתך בתודה מראש .
אפשר לקחת את הטלפסט והזרידקס בבוקר
,תודה
שאלת הבהרה
נכון לאתמול אני מוגדר כחולה בהפוגה מלאה. נלקח ממני מח עצם לבדיקה ותוצאותיה עדיין לא ידועות. מכך אני למד שלא אוכל לקבוע דיעה לגבי ההשתתפות במחקר אלא רק אחרי קבלת התוצאות. האמנם?