לפני חודשים בדיוק בוצע US מפסעות
צד ימין היה 2.2 צד שמאול 1.55 מבצנה שמור
היום בוצע שוב צד ימין ירד ל 2 צד שמאל עלה ל 2.2 מבנה שמור
איך מומלץ להתקדם וכמה זמן לחקות עד ל US הבא
אני חולת פוליציטמיה ורה, כרגע המחלה אצלי היא גבולית היא יכולה להחמיר אם אני במעקב?
רציתי לציין שהטסיות שלי תקינות, ההמוגלובין נע בין 15-16
והמוטוקריט נע בין45-47
הרופאה המטולוגית שלי רמזה לי שיש ניסויים רבים למצוא תרופה למחלה זו ועוד כמה שנים ואולי פחות תהיה תרופה שתתמודד עם המוטציה בJACK רציתי לדעת אם אתה יודע שמקיימים ניסויים כאלה ואם אכן יש סיכוי שימצאו תרופה למחלה הזאת בשנים הקרובות? במקום ההידראה הנוראית הזאת. שאלה נוספת אני מאוד מפחדת מהמחלה הזאת והמטולוגית שלי אומרת שאפשר לחיות עם זה עד הזקנה כמובן שאם אתה במעקב האם המחלה הזאת כל כך מסוכנת? כמו שרשום במאמרים באינטרנט? אם עשיתי את כל הבדיקות הנחוצות לקרישיות יתר ( והן יצאו תקינות) חוץ מהמוטציה JAK2 את חושבת שאצטרך בעתיד לעשות עוד בדיקות? אולי צריך לעשות בדיקות נוספות כמו איפיון תאים או ביופסית מוח עצם
יש מצב שהמחלה יכולה להפוך למחלת MF ? אני ממש היסטרית
לפני כשנתיים חליתי "בלימפומה פוליקולרית",לאחר טיפול כושל באחד מבתיחולים,גיליתי שישנה פרופ' ידועה בתחום זה,ראש מחלקת המטולוגיה בהדסה -פרופ'דינה בן יהודה.
פרופ'דינה בן יהודה,ברצוני להודות לך על היותך עימי לאורך כל הדרךהקשה שלי, "המלאך הקטן השומר עלי" כך אני קוראת לה.ידעת במצבים הקשים שלי תמיד לעודד,לחזק,לחבק וללטף אותי, זה אינו מובן מאליו לקבל היום יחס חם מפרופ'/רופא שהיא משכמה ומעלה.תמיד זמינה לכל שיחה והודעה,אין דבר כזה אצלך "לא עכשיו" או שאין מענה ממך.את נתת לי את הביטחון שאצא מזה כמו גדולה, לכן המרחק הגיאוגרפי כאן שאני מהצפון לא היווה בעיה או שאלה בכלל.הכימיה שררה בנינו מהתחלה, הצוות שהיא אחראית מהקטן עד לגדולים מתנהגים כמוה,כיביכול רואים שהיא השרישה בהם את הנתינה,הסבלנות,אוזן קשבת וכך גם הצוות מאד אוהב אותה ומכבד אותה.לצערי הרב ביקרתי אצל הרבה רופאים/פרופ' בנושאים אחרים בעברי, אך יחס כפי שקיבלתי ממך לא ראיתי מאף אחד! שבועת הרופאים עדיין נשאר בדמך שזה נדיר, פעם באחד האישפוזים שלי במחלקתך אמרת לי"אני אוהבת את עבודתי" ומעטים הרופאים העובדים העובדים במתכונת שלך "מצאת החמה עד צאת הנשמה".
פרופ' דינה בן יהודה "המלאך הקטן שלי" כן ירבו רופאים ומלאכים כמוך! ישר כח!!!!
שוורץ רחל
הטיפול בוולקד+ארדיה+סטרואידים עם כאבים בעצמות כולל נגעים ליטים - לאחרונה יש עליה בערכים.האם יש לבצע בדיקות נוספות או MRI ולבקש מהרופא המטפל העברה לטיפול של הקרנות או חלופה אחרת?[עברתי שתי השתלות עצמיות כאשר ההשתלה הקודמת החזיקה שנה וטיפול ניסיוני של וולקד+סטרואידים+Elotuzomab מרוכז של שבעה חודשים]
שלום
שלום מאיזה גודל נחשבת הבלוטה מוגדלת במפסעות?
תודה