פורום ממאירויות המטולוגיות

פרופ' בן יהודה שלום רב.
עקב עלית רמות הפרוטיין ואלבומין בשתן נשלחתי לבדיקות מעמיקות יותר ולהלן התוצאות:
ALBUMIN-MICRO  )U) 24H.....141.2
PROTEIN)24( HR........341
HEMOGLOBIN.......14.8
UREA B......38
CREATININE  B.....0.94
CA   CALCIUM   B........9
C-ANCA.....NEG.
P-ANCA.....NEG.
IMMUNNOGLOBULIN  A ......316
KAPPA  FLC   B.........64.1
LAMBDA FLC  B.....13.6
FLC   RATIO   B......4.71
BENCE JONES   NEG
CRYOGLOBULINS......NEG

הרופא אומר שאין שום דבר דחוף, נדרש רק מעקב המטולוגי
איני יודע מה לעשות ואני מודאג מאד.
מבקש התייחסותך מה עלי לעשות
בברכה
מייק.

צר לי אך איני יכולה יכולה לפרש את הבדיקות בלי לדבר עם החולה ולבדוק אותו. אם הוא חולה שלושה שבועות הוא צריך שוב להיבדק על ידי רופא

לפני חודשים בדיוק בוצע US מפסעות

צד ימין היה 2.2 צד שמאול 1.55 מבצנה שמור

היום בוצע שוב צד ימין ירד ל 2 צד שמאל עלה ל 2.2 מבנה שמור

איך מומלץ להתקדם וכמה זמן לחקות עד ל US הבא 

אני חולת פוליציטמיה ורה, כרגע המחלה אצלי היא גבולית היא יכולה להחמיר אם אני במעקב?

רציתי לציין שהטסיות שלי תקינות, ההמוגלובין נע בין 15-16

והמוטוקריט נע בין45-47 

הרופאה המטולוגית שלי רמזה לי שיש ניסויים רבים למצוא תרופה למחלה זו ועוד כמה שנים ואולי פחות תהיה תרופה שתתמודד עם המוטציה בJACK רציתי לדעת אם אתה יודע שמקיימים ניסויים כאלה ואם אכן יש סיכוי שימצאו תרופה למחלה הזאת בשנים הקרובות? במקום ההידראה הנוראית הזאת. שאלה נוספת אני מאוד מפחדת מהמחלה  הזאת והמטולוגית שלי אומרת שאפשר לחיות עם זה עד הזקנה כמובן שאם אתה במעקב האם המחלה הזאת כל כך מסוכנת? כמו שרשום במאמרים באינטרנט? אם עשיתי את כל הבדיקות הנחוצות לקרישיות יתר ( והן יצאו תקינות)  חוץ מהמוטציה JAK2 את חושבת שאצטרך בעתיד לעשות עוד בדיקות? אולי צריך לעשות בדיקות נוספות כמו איפיון תאים או ביופסית מוח עצם

יש מצב שהמחלה יכולה להפוך למחלת MF ? אני ממש היסטרית