אדם בן 87, חולה CLL שנים רבות. כעת יש אנמיה, בנוסך יש לו מלנומה והוא מועמד לטיפול בהקרנות. האם יש לטפל בLL כעת? ובאיזה אופן?
שלום רב פרופסור נכבדה
שמעתי מהרופא שלי ומקריאה באינטרנט, שיתכן ובעתיד תיכנס תרופה זו (כרגע במחקרים, ממה ששמעתי ).
שאלותיי הם:
1.האם תרופה זו תהיה פורצת דרך, בתחום הCLL? כלומר האם תרופה זו תביא לידי הפוגה מלאה במחלה? ותרפא את המחלה?
2.האם תרופה זו, כרגע בשלבים מתקדמים של מחקר, ויתכן שתיכנס עוד שנתיים שלוש לשימוש בארץ, או בערך עוד כעשור? כלומר: האם ניתן לפחות לתלות את התקוות בתרופה זו שתרפא את המחלה, או לפחות תביא להפוגה לאורך מספר רב של שנים?
3. האם תרופה זו תהיה ביחד עם שילוב כימוטרפי כלשהו?
תודה רבה רבה
פרופסור בן-יהודה,
רציתי להשלים את שאלתי הקודמת אליך, לפני זמן קצר.
כשנתונה תקופה של תוחלת חיים ב-CLL, מהיכן (מצב/זמן) שעון העצר סופר.
הכוונה, אם אובחנתי עם 450,000 לימפוציטים, והתחלתי כימותראפיה מיידית אבל הרופאים מניחים שהלוקמיה התפתחה אצלי במשך שלוש שנים שחלפו.
בהנחה שבאופן סטטיסטי חולה CLL יכול לשרוד 10 שנים, האם יוותרו לי 7 שנים לחיות או שמתחילים להפעיל את ”שעון העצר” ממצב רפואי כלשהו.
תודה,
שלמה.
ראשית, אני חייב להביע את הערכתי הרבה אליך על פועלך ועזרתך, היוצאת מהכלל (ולכל כך הרבה חולים חסרי אונים) כאן בפורום, במרפאה במחקרים פורצי הדרך שאת משתתפת ועורכת.
שאלתי בבקשה, מהי תוחלת החיים ל”זוכה” בסי.אל.אל באופן סטטיסטי.
ואם אפשר ביתר ”דיוק”, מה יכולה להיות תוחלת החיים שלי בהתחשב ברקע הרפואי שלי אשתדל לפרט כמה שיותר בקצה להלן:
ממש כמו שכתוב בכל מבוא להסבר על מחלת הלוקמיה, ביצעתי בדיקת דם עבור לגמרי מטרה אחרת מאשר חשד לבעיה בדם (נדרשתי לחידוש רשיון טייס) ושם גילו אצלי ערך של 450,000 לימפוציטים (לא, אין טעות בהקלדה, זה ארבע מאות חמישים אלף).
הבדיקה נעשתה לי בתאריך 12/12/12 (תאריך יפה אבל תוצאה... גרועה כ”כ).
קרשרי הלימפה בצוואר ובבית השחי היו מוגדלות, וגם התחול היה מוגדל.
לאחר אשפוז, בדיקות נוספות, כולל סי.טי, קיבלתי מייד טיפול כימותרפי ראשון של פילודרבין ושל ציטו-משהו (לא זוכר את השם במדויק ברגע זה) במשך 3 ימים.
הלימפוציטים ירדו ל 6,000, והרופאים מציינים כי אני מגיב מעולה לטיפול.
לאחר 28 ימים, קיבלתי טיפול שני שכלל גם ”מבטרה”.
תמונת הדם נראית מצוין, קשרי הלימפה כבר לאחר הטיפול הראשון לא מוגדלים.
כמו כן הלימפוציטים כעת 5,000.
את הטיפול השלישי שיהיה זהה לשני הנ”ל אני צפוי לקבל בעוד כשבוע 11/02/13.
מתוך ניסיונך הרב, לפי מה שמוכר כיום, לפי הטיפולים בשימוש כיום, ובהתחשב במצבי הרפואי, האם תוכלי בבקשה ובמידת האפשר לתת לי איזושהי הערכה לגבי תוחלת החיים הצפויה לי.
ידוע לי כי הערכה כזו עלולה להיות בעייתית כי זה שונה מאדם לאדם, ותלוי אם יהיה סיבוך כה או אחר, האם תושק תרופה מהפכנית וכדומה.
אך אבקש בכל זאת את הערכתך באופן פרקטי.
אציין כי לאחר הטלטלה הגדולה שגרמה לי הבשורה על שחליתי בלוקמיה סי.אל.אל, כבר השלמתי נפשית עם הפרוגנוזה הגרועה ביותר).
אני מודה לך מראש על המענה הישיר ואמיתי שלך,
פרופ' בן יהודה,
תודה רבה על תשובתך המהירה.
הבחנתי ששכחתי לציין שני פרטים לגבי:
1. אני בן 58.
2. בבדיקה שלי מופיע ”סמן לא טוב” הנקרא 11q22.
שאלתי אליך בבקשה היא זו,
מתוך כ”כ הרבה חולים שליווית וכן מתוך הידע והניסיון הרב שלך, מהי תוחלת החיים באופן סטטיסטי לפי הנתונים הרפואיים שציינתי בפנייתי הראשונה שלי אליך לפני ימים אחדים בתוספת 2 הנתונים הנ”ל? (בלי לקחת בחשבון תרופות עתידיות אם תושקנה).
נוכח דרישתי החד משמעית לקבל תשובה לשאלתי הנ”ל, הרופא שלי (המטולוג שנחשב כמומחה CLL) שרטט לי עקומת גאוס סטטיסטית למטופלי CLL כאשר מרכזה הוא 7 שנים, ובנקודת השפל 15 שנים.
עוד ציין הרופא כי בגלל התרופות הטובות יותר שבשימוש כיום, אפשר אף להזיז את העקומה לכיוון החיובי שנתיים על ציר הזמן.
מאוד הייתי רוצה לדעת את ההערכה שלך.
אגב,
מהרגע שהשלמתי לגמרי עם הפרוגנוזה הגרועה ביותר, קיבלתי הכל בשלוות נפש, וכל דבר חיובי הכי קטן אם יקרה לי- זה רק ישמח ויעודד אותי.
ה”פסיכולוגיה בגרוש” הזו היא לא המצאה שלי אם כי של אדון דייל קרנגי.
תודה מראש,
* תוחלת חייהם של הסובלים מדלקת מפרקים שגרונית מתקצרת ב-5-10 שנים.
* לפי נתוני משרד הבריאות שפורסמו לאחרונה, סיכויי ההישרדות ל5 ול8 שנים לאחר אבחון סרטן חודרני הם 61.4% ו58.3%, בהתאמה, בקרב גברים ישראלים, ו67.3% ו 63.7%, בהתאמה, בקרב נשים.
פרופסור בן-יהודה, שלום.
האם הבחנת בשאלתי האחרונה שהשארתי כאן עבורך לפני 4 ימים (ב- 06/02/13)?
שלום
אני כבן 50 נמצא בהפוגה מס. שנים מהמחלה ונוטל תלידומיד כתחזוקה
האם ניתן לקחת תרופה למניעת נשירת שיער בשם "פרופסיה"
במקביל?
תודה
צריך לראות משטח כי לפעמים המכשיר מזייף בספירה. צריך לראות את גודל הטחול שלך כי טחול מוגדל יכול להביא למספר גבולי של טסיות. איני יודעת מהן ספירות הדם האחרות שלך כך שאיני יודעת אם כן או לא צריך לבצע מח עצם בד"כ איננו מבצעים מח עצם אם זוהי הבעיה היחידה
שלום רב,
ידוע שהתה הירוק בעל סגולות רפואיות נפלאות מצד שני אסור ליטול תה ירוק ווולקד יחד , האם האיסור חל גם על תה ירוק יחד עם תלידומיד/רבלימיד כשנלקחים כטיפול תחזוקתי?
האם ידוע על מאכלים/משקאות נוספים שאסורים כשנוטלים תלידומיד/רבלימיד כטיפול תחזוקתי?
תודה רבה.