שלום פרופסור,אבי חולה במחלה ADULT TCELL LYMPHOMA/LEUKEMIA -HTLV1. עבר השתלה אלוגנאית (מאח) לפני כ-3 שבועות וכעת נמצא כי המחלה חזרה והינה אגרסיבית מאוד. אבי מטופל בבי"ח שיבא (לא מאושפז כעת) . המצב כעת הוא שאבי לא יכול לקבל עוד טיפולים ו/או השתלה ובעצם אין כרגע טיפול.רציתי לדעת האם בביח הדסה יש ניסיון בטיפול במחלה זו? האם יש טיפול/תרופה ניסיונית למחלה?בתודה מראש ותקווה לבשורות טובות
פרופסור, שלום,
להלן עוד עדות להצלחה של התרופה הזו:
http://www.marketwatch.com/story/emergents-tru-016-for-cll-receives-orphan-medicinal-product-designation-from-european-commission-2013-01-02
מה דעתך בנידון?
תודה רבה
פרופסור, הכל ברור תודה רבה.
ומה דעתך על פריצת הדרך של ממש של החוקרים הישראלים? האם יש לזה גם השפעה כלשהי על CLL בפרספקטיבה העתידית? להלן קישור עם כל הפרטים. על תשובה אודה מאוד.
http://www.haaretz.co.il/news/science/1.1166796
פרופסור, תודה רבה.
הכוונה שלך ל"הרבה מאוד זמן" במונחים של שנים (שנתיים עד 5 למשל) או עשרות שנים? השאלה היא, האם אלה שמקבלים את הטיפולים כעת או מיועדים לקבלת הטיפולים בקרוב, יגיע עת ההיא שתהיה כבר תרופה, לפי הערכה שלך?
המון תודה על התשובה
פרופסור תודה רבה על התשובה ומידע.
האם CLL נחשבת למחלה סופנית? כמה שנים חיים עם המחלה בממוצע, כולל הטיפולים הקיימים?
תודה
פרופ' בן-יהודה שלום,
רציתי ראשית להודות לך על השירות שאת נותנת לנו בפורום זה שהינו ייעודי לחולי / מתמודדים מול מחלות המטולוגיות.
אני בן 44 ו"זכיתי" בכבוד המפוקפק להיות מאובחן ב-Mantle Cell Lymphoma - MCL בשלב Stage 4B . הומלץ לי להתחיל טיפול ע"י המטואונקולוג ע"פ הפרוטוקול האירוךאי של 3 מחזורי R-CHOP/ R-DHAP לחליפין - סה"כ 6 מחזורים ו"לקנח" בהשתלת מח עצם עצמית APBSCT.
אני נמצא כ-10 ימים לאחר טיפול ה-R-CHOP הראשון שעבר סביר מבחינת תופעות הלוואי ועומד להתאשז לצורך קבלת ה-R-DHAP.
שאלותיי:
1. לפני מתן הכימו הראשון חושב עבורי מדד שטח פני גוף של BSA = 2.18 וזאת ע"פ משקל 93 ק"ג וגובה 185 ס"מ. תוצאה זו ע"פ טבלה של החברה המייצרת את Mabthera מחייבת מתן מנה של 820 מ"ל. הרופא המטפל "הסתפק" במתן של 750 מ"ל בלבד (המתאים ל-BSA=2.0) וזאת בטענה שאין כל הוכחה לאפקטיביות שבמתן מנה ל-BSA הגדול מ>2.0 וכי החומר הפעיל מעבר לכמות זו מתפזר ברקמות השומן ואיננו מסייע לטיפול - או שלא הבנתי את הטיעון או שהוא נשמע לי מופרח לחלוטין. ברור שאין הדבר נעשה מרצון לחסוך ב-Mabthera היקרה או בשאר רכיבי ה-CHOP שניתנו לי יום מאוחר יותר בנפרד. רציתי להבין ממך פרופ', האם יש משהו המגביל מתן של מינון התואם ל-BSA הגדול מ-2.0 גם בחולים שיש להם BSA שכזה - קרי כמוני ?
2. ברשותך שאלה נוספת - לקראת האישפוז הקרוב ומתן R-DHAP נתבקשתי ע"י הרופא המטפל לבצע הכנסת PICC LINE ע"מ להקל על מתן כימו. השאלה למי זה מקל ? לחולה ? לאחיות במתן הכימו ו/או בלקיחת דם לבדיקות תדירות בזמן האישפוז ? מסתבר שיש דיסאינפורמציה בנושא שכן האחות שלוקחת ממני דם באישפוז יום בכלל טוענת שאיננה מוסמכת לפתוח PICC וגם כשיהיה לי כזה מותקן היא תקח את הבדיקות מהוריד בדקירה כרגיל. בנוסף הרופא טען שבמחלקה ההמטולוגית לא יקבלו אותי ללא PICC וכי בכח מקרה אהיה חייב כזה להשתלת מח העצם ככה שאני חייב - וכי PICC כזה מחזיק עד חצי שנה. כשבאתי למחלקת אנג'יו לקבוע תור להכנסת PICC פגשתי במקרה את מנהל המחלקה והוא טוען שחייבים להחליף PICC כל 3 חודשים ולא כל חצי שנה כמו שאמר לי ההמטולוג. חולה שדיברתי איתו מבית חולים אחר אמר שהיה לו PICC במשך 4 שנים (!!!) ללא החלפה וכי הכל זה מדיניות של בית חולים . מה האמת מאחרי כל המידע הסותר ? האם ה-PICC יעזור ויסייע לי או שנועד רק להקל על האחיות ויגרום לי טרחה והטרדה בצורך להחליף לו חבישה ולשטוף אותו כל שבוע. מה האלטרנטיבה ?
תודה רבה מראש על התייחסותך
המון בריאות לך ולמשתמשי הפורום
אלון
בוקר טוב,
מה בודקים ומה מצפים לראות על מנת לאפשר איסוף לחולה מיאלומה לפני השתלה. האם יש אלטררנטיבות אם הבדיקה נכשלת?
פרופסור בן יהודה שלום
לפני 3 שנים עברתי השתלת מח עצם עצמית לאחר לימפומה ברקיט
אני בת 32, ללא שימור פוריות, אבל המערכת השתקמה ואני מקבלת מחזורים סדירים. רציתי לשמוע את דעתך לגבי כניסה להריון.
טל
האם קשרי לימפה בריאות יכולים להופיע כתוצאה
מהקרנות בדומה לבצקת לימפתית ?
אמא שלי כבר שנה מסיום טיפולי כימותרפיה והקרנות.בדיקות הדם שלה תקינות-לאחר ברור המטולוגי מקיף והמרקרים גם הם תקינים. ההקרנות והכימו' נעשו לאחר סרטן לבלב לא גרורותי שהוצא בשלמותו ע"י ניתוח.
בסיטי האחרון שנעשה נתגלו "קשרים זעירים" בריאות. כמובן שאנחנו בהתייעצות אונקולוגית ולפני התייעצות עם רופא ראות. האונקולוג אמר שהממצאים אינם ברורים מספיק ולא ניתן לדעת אם בדובר בהשנות המחלה למרות שזה החשד העקרי.
אני מנסה לבדוק גורמים וסיבות אחרות להווצרות הקשרים שכן לא ניתן בשלב זה לערוך ביופסייה או פט סיטי מה דעתכם? האונקולוג העלה את האפשרות שמקור הקשריים הוא טפולי הקרינה -ההקרנות נעשו לאזור הבטן-האם הם יכולים לגרום לקשרים דרך המערכת הלמפטית?
מודה לכם מאוד על דעתכם,או על הארת כוונים אחרים.
האם "בלוטת מגן מעט מוגדלת במרקם אחיד" מחזקת את האפשרות שאולי מדובר בזיהום?
תודה וסליחה על ריבוי השאלות- (התור להתייעצות הוא בעוד שבועיים.)