פרופ' בן-יהודה שלום,
רציתי ראשית להודות לך על השירות שאת נותנת לנו בפורום זה שהינו ייעודי לחולי / מתמודדים מול מחלות המטולוגיות.
אני בן 44 ו"זכיתי" בכבוד המפוקפק להיות מאובחן ב-Mantle Cell Lymphoma - MCL בשלב Stage 4B . הומלץ לי להתחיל טיפול ע"י המטואונקולוג ע"פ הפרוטוקול האירוךאי של 3 מחזורי R-CHOP/ R-DHAP לחליפין - סה"כ 6 מחזורים ו"לקנח" בהשתלת מח עצם עצמית APBSCT.
אני נמצא כ-10 ימים לאחר טיפול ה-R-CHOP הראשון שעבר סביר מבחינת תופעות הלוואי ועומד להתאשז לצורך קבלת ה-R-DHAP.
שאלותיי:
1. לפני מתן הכימו הראשון חושב עבורי מדד שטח פני גוף של BSA = 2.18 וזאת ע"פ משקל 93 ק"ג וגובה 185 ס"מ. תוצאה זו ע"פ טבלה של החברה המייצרת את Mabthera מחייבת מתן מנה של 820 מ"ל. הרופא המטפל "הסתפק" במתן של 750 מ"ל בלבד (המתאים ל-BSA=2.0) וזאת בטענה שאין כל הוכחה לאפקטיביות שבמתן מנה ל-BSA הגדול מ>2.0 וכי החומר הפעיל מעבר לכמות זו מתפזר ברקמות השומן ואיננו מסייע לטיפול - או שלא הבנתי את הטיעון או שהוא נשמע לי מופרח לחלוטין. ברור שאין הדבר נעשה מרצון לחסוך ב-Mabthera היקרה או בשאר רכיבי ה-CHOP שניתנו לי יום מאוחר יותר בנפרד. רציתי להבין ממך פרופ', האם יש משהו המגביל מתן של מינון התואם ל-BSA הגדול מ-2.0 גם בחולים שיש להם BSA שכזה - קרי כמוני ?
2. ברשותך שאלה נוספת - לקראת האישפוז הקרוב ומתן R-DHAP נתבקשתי ע"י הרופא המטפל לבצע הכנסת PICC LINE ע"מ להקל על מתן כימו. השאלה למי זה מקל ? לחולה ? לאחיות במתן הכימו ו/או בלקיחת דם לבדיקות תדירות בזמן האישפוז ? מסתבר שיש דיסאינפורמציה בנושא שכן האחות שלוקחת ממני דם באישפוז יום בכלל טוענת שאיננה מוסמכת לפתוח PICC וגם כשיהיה לי כזה מותקן היא תקח את הבדיקות מהוריד בדקירה כרגיל. בנוסף הרופא טען שבמחלקה ההמטולוגית לא יקבלו אותי ללא PICC וכי בכח מקרה אהיה חייב כזה להשתלת מח העצם ככה שאני חייב - וכי PICC כזה מחזיק עד חצי שנה. כשבאתי למחלקת אנג'יו לקבוע תור להכנסת PICC פגשתי במקרה את מנהל המחלקה והוא טוען שחייבים להחליף PICC כל 3 חודשים ולא כל חצי שנה כמו שאמר לי ההמטולוג. חולה שדיברתי איתו מבית חולים אחר אמר שהיה לו PICC במשך 4 שנים (!!!) ללא החלפה וכי הכל זה מדיניות של בית חולים . מה האמת מאחרי כל המידע הסותר ? האם ה-PICC יעזור ויסייע לי או שנועד רק להקל על האחיות ויגרום לי טרחה והטרדה בצורך להחליף לו חבישה ולשטוף אותו כל שבוע. מה האלטרנטיבה ?
תודה רבה מראש על התייחסותך
המון בריאות לך ולמשתמשי הפורום
אלון
תודה רבה
בוקר טוב,
מה בודקים ומה מצפים לראות על מנת לאפשר איסוף לחולה מיאלומה לפני השתלה. האם יש אלטררנטיבות אם הבדיקה נכשלת?
פרופסור בן יהודה שלום
לפני 3 שנים עברתי השתלת מח עצם עצמית לאחר לימפומה ברקיט
אני בת 32, ללא שימור פוריות, אבל המערכת השתקמה ואני מקבלת מחזורים סדירים. רציתי לשמוע את דעתך לגבי כניסה להריון.
תודה
טל
האם קשרי לימפה בריאות יכולים להופיע כתוצאה
מהקרנות בדומה לבצקת לימפתית ?
אמא שלי כבר שנה מסיום טיפולי כימותרפיה והקרנות.בדיקות הדם שלה תקינות-לאחר ברור המטולוגי מקיף והמרקרים גם הם תקינים. ההקרנות והכימו' נעשו לאחר סרטן לבלב לא גרורותי שהוצא בשלמותו ע"י ניתוח.
בסיטי האחרון שנעשה נתגלו "קשרים זעירים" בריאות. כמובן שאנחנו בהתייעצות אונקולוגית ולפני התייעצות עם רופא ראות. האונקולוג אמר שהממצאים אינם ברורים מספיק ולא ניתן לדעת אם בדובר בהשנות המחלה למרות שזה החשד העקרי.
אני מנסה לבדוק גורמים וסיבות אחרות להווצרות הקשרים שכן לא ניתן בשלב זה לערוך ביופסייה או פט סיטי מה דעתכם? האונקולוג העלה את האפשרות שמקור הקשריים הוא טפולי הקרינה -ההקרנות נעשו לאזור הבטן-האם הם יכולים לגרום לקשרים דרך המערכת הלמפטית?
מודה לכם מאוד על דעתכם,או על הארת כוונים אחרים.
האם "בלוטת מגן מעט מוגדלת במרקם אחיד" מחזקת את האפשרות שאולי מדובר בזיהום?
תודה וסליחה על ריבוי השאלות- (התור להתייעצות הוא בעוד שבועיים.)
פרופסור, שלום רב,
האם יש לך מידע על תרופת יתום בשם TRU-016 שמראה סימנים טובים בטיפול ב-CLL בשילוב הנוגדנים הקיימים ובשלבים מטקדמים של המחלה?
http://www.pharmalive.com/News/Index.cfm?articleid=872488
פרופסור תודה.
ומההתרשמות האישית שלך מהמידע שבכתבה הזו, יש משהו שכדי לשים לב עליו?
פרופסור, שלום,
להלן עוד עדות להצלחה של התרופה הזו:
http://www.marketwatch.com/story/emergents-tru-016-for-cll-receives-orphan-medicinal-product-designation-from-european-commission-2013-01-02
מה דעתך בנידון?
לפני כחצי שנה החלמתי מלימפומה. מצבי הולך ומתייצב. לפני כחודש עשיתי בדיקת "פטסיטי" petcity והכל היה טוב מאד. בלילות האחרונים התחלתי להזיע בלילה.
האם זאת תגובה להחלמה? האם יתכן שהמחלה חוזרת?
ולדימיר