שלום
אני בת 32. באופן כללי אני מרגישה מצוין. אני הטרוזיגוטית לפקטור 5 ליידן.
יש לי כבר המון זמן - אולי שנתיים, הזעות לילה. לפעמים בצורה ממש מסיבית, ולפעמים רק מעט, ולפעמים כלום. לפי מה ששמתי לב זה בעיקר בחורף.
עשיתי את כל בדיקות הדם שהרופאה נתנה, הכל יצא תקין
גם בדיקה במישוש של הרופאה הכל תקין.
בחודשים האחרונים עליתי קצת במשקל ועכשיו אני שוקלת 60 קילו על 1.64 מטר. (בדכ אני 56 קילו). יש לי התקן מירנה ולכן אני בלי מחזור- רק דימומים קלים.
הרופאה (רופאה המשפחה) אומרת שאני צריכה לעשות סיטי אבל אני מפחדת מזה... ומצד שני אני מפחדת מהאפשרות של סרטן...
רציתי לשאול מה דעתך? כדאי לעשות סיטי? הנזק האפשרי יהיה שווה את התועלת?
אם זה באמת סרטן, זה יכול להימשך כל כך הרבה זמן בלי שום סימן אחר?
יש אולי בדיקות נוספות שאני יכולה לבקש מהרופאה לפני שהולכים על סיטי?
תודה רבה!
שעשיתי אולטראסאונד בטן וחזה והכל תקין, אין לי חום ואין נפיחות של בלוטות לימפה
כל זה בנוסף לבדיקות הדם
שלום ”רופאקטנה”,
אני מסתובב בפורום הזה בגלל, שלפני חודשיים, ביום בהיר אחד לגמרי במקרה, גילו אצלי סרטן הדם.
אם לא הייתי מגיע לבדיקות וטיפול, לא רוצה לחשוב לאיזה מצב הייתי מגיע.
לא יודע מאין החשש שלך מבדיקת CT אך דעי לך שאם הבדיקה הייתה כ”כ מזיקה, אף רופא לא היה מפנה אליה כשהיא נחוצה.
לידיעתך, מזיק יותר אם בכל קיץ תשזפי עצמך לדעת בחוף הים בשמש הישראלית.
בוודאי שיותר מעדיף שתיבדקי CT.
הרפואה הטובה ביותר היא רפואה מונעת.
אם חס ושלום משהו לא תקין אצלך, ברוב המוחלט של המקרים גילוי מוקדם מאפשר טיפול יעיל יותר, ובהמון מקרים מצילים ממוות ודאי.
רפואה שלימה,
שלמה.
אדם בן 87, חולה CLL שנים רבות. כעת יש אנמיה, בנוסך יש לו מלנומה והוא מועמד לטיפול בהקרנות. האם יש לטפל בLL כעת? ובאיזה אופן?
שלום רב פרופסור נכבדה
שמעתי מהרופא שלי ומקריאה באינטרנט, שיתכן ובעתיד תיכנס תרופה זו (כרגע במחקרים, ממה ששמעתי ).
שאלותיי הם:
1.האם תרופה זו תהיה פורצת דרך, בתחום הCLL? כלומר האם תרופה זו תביא לידי הפוגה מלאה במחלה? ותרפא את המחלה?
2.האם תרופה זו, כרגע בשלבים מתקדמים של מחקר, ויתכן שתיכנס עוד שנתיים שלוש לשימוש בארץ, או בערך עוד כעשור? כלומר: האם ניתן לפחות לתלות את התקוות בתרופה זו שתרפא את המחלה, או לפחות תביא להפוגה לאורך מספר רב של שנים?
3. האם תרופה זו תהיה ביחד עם שילוב כימוטרפי כלשהו?
תודה רבה רבה
פרופסור בן-יהודה,
רציתי להשלים את שאלתי הקודמת אליך, לפני זמן קצר.
כשנתונה תקופה של תוחלת חיים ב-CLL, מהיכן (מצב/זמן) שעון העצר סופר.
הכוונה, אם אובחנתי עם 450,000 לימפוציטים, והתחלתי כימותראפיה מיידית אבל הרופאים מניחים שהלוקמיה התפתחה אצלי במשך שלוש שנים שחלפו.
בהנחה שבאופן סטטיסטי חולה CLL יכול לשרוד 10 שנים, האם יוותרו לי 7 שנים לחיות או שמתחילים להפעיל את ”שעון העצר” ממצב רפואי כלשהו.
תודה,
ראשית, אני חייב להביע את הערכתי הרבה אליך על פועלך ועזרתך, היוצאת מהכלל (ולכל כך הרבה חולים חסרי אונים) כאן בפורום, במרפאה במחקרים פורצי הדרך שאת משתתפת ועורכת.
שאלתי בבקשה, מהי תוחלת החיים ל”זוכה” בסי.אל.אל באופן סטטיסטי.
ואם אפשר ביתר ”דיוק”, מה יכולה להיות תוחלת החיים שלי בהתחשב ברקע הרפואי שלי אשתדל לפרט כמה שיותר בקצה להלן:
ממש כמו שכתוב בכל מבוא להסבר על מחלת הלוקמיה, ביצעתי בדיקת דם עבור לגמרי מטרה אחרת מאשר חשד לבעיה בדם (נדרשתי לחידוש רשיון טייס) ושם גילו אצלי ערך של 450,000 לימפוציטים (לא, אין טעות בהקלדה, זה ארבע מאות חמישים אלף).
הבדיקה נעשתה לי בתאריך 12/12/12 (תאריך יפה אבל תוצאה... גרועה כ”כ).
קרשרי הלימפה בצוואר ובבית השחי היו מוגדלות, וגם התחול היה מוגדל.
לאחר אשפוז, בדיקות נוספות, כולל סי.טי, קיבלתי מייד טיפול כימותרפי ראשון של פילודרבין ושל ציטו-משהו (לא זוכר את השם במדויק ברגע זה) במשך 3 ימים.
הלימפוציטים ירדו ל 6,000, והרופאים מציינים כי אני מגיב מעולה לטיפול.
לאחר 28 ימים, קיבלתי טיפול שני שכלל גם ”מבטרה”.
תמונת הדם נראית מצוין, קשרי הלימפה כבר לאחר הטיפול הראשון לא מוגדלים.
כמו כן הלימפוציטים כעת 5,000.
את הטיפול השלישי שיהיה זהה לשני הנ”ל אני צפוי לקבל בעוד כשבוע 11/02/13.
מתוך ניסיונך הרב, לפי מה שמוכר כיום, לפי הטיפולים בשימוש כיום, ובהתחשב במצבי הרפואי, האם תוכלי בבקשה ובמידת האפשר לתת לי איזושהי הערכה לגבי תוחלת החיים הצפויה לי.
ידוע לי כי הערכה כזו עלולה להיות בעייתית כי זה שונה מאדם לאדם, ותלוי אם יהיה סיבוך כה או אחר, האם תושק תרופה מהפכנית וכדומה.
אך אבקש בכל זאת את הערכתך באופן פרקטי.
אציין כי לאחר הטלטלה הגדולה שגרמה לי הבשורה על שחליתי בלוקמיה סי.אל.אל, כבר השלמתי נפשית עם הפרוגנוזה הגרועה ביותר).
אני מודה לך מראש על המענה הישיר ואמיתי שלך,
פרופ' בן יהודה,
תודה רבה על תשובתך המהירה.
הבחנתי ששכחתי לציין שני פרטים לגבי:
1. אני בן 58.
2. בבדיקה שלי מופיע ”סמן לא טוב” הנקרא 11q22.
שאלתי אליך בבקשה היא זו,
מתוך כ”כ הרבה חולים שליווית וכן מתוך הידע והניסיון הרב שלך, מהי תוחלת החיים באופן סטטיסטי לפי הנתונים הרפואיים שציינתי בפנייתי הראשונה שלי אליך לפני ימים אחדים בתוספת 2 הנתונים הנ”ל? (בלי לקחת בחשבון תרופות עתידיות אם תושקנה).
נוכח דרישתי החד משמעית לקבל תשובה לשאלתי הנ”ל, הרופא שלי (המטולוג שנחשב כמומחה CLL) שרטט לי עקומת גאוס סטטיסטית למטופלי CLL כאשר מרכזה הוא 7 שנים, ובנקודת השפל 15 שנים.
עוד ציין הרופא כי בגלל התרופות הטובות יותר שבשימוש כיום, אפשר אף להזיז את העקומה לכיוון החיובי שנתיים על ציר הזמן.
מאוד הייתי רוצה לדעת את ההערכה שלך.
אגב,
מהרגע שהשלמתי לגמרי עם הפרוגנוזה הגרועה ביותר, קיבלתי הכל בשלוות נפש, וכל דבר חיובי הכי קטן אם יקרה לי- זה רק ישמח ויעודד אותי.
ה”פסיכולוגיה בגרוש” הזו היא לא המצאה שלי אם כי של אדון דייל קרנגי.
תודה מראש,
* תוחלת חייהם של הסובלים מדלקת מפרקים שגרונית מתקצרת ב-5-10 שנים.
* לפי נתוני משרד הבריאות שפורסמו לאחרונה, סיכויי ההישרדות ל5 ול8 שנים לאחר אבחון סרטן חודרני הם 61.4% ו58.3%, בהתאמה, בקרב גברים ישראלים, ו67.3% ו 63.7%, בהתאמה, בקרב נשים.
פרופסור בן-יהודה, שלום.
האם הבחנת בשאלתי האחרונה שהשארתי כאן עבורך לפני 4 ימים (ב- 06/02/13)?