פורום ממאירויות המטולוגיות

לאמי גילו מיאלומה לפני כ- 5 חודשים עד היום קיבלה טיפולים וכעת עוברת תהליך של השתלת מח עצם עצמי. בימים האחרונים עוברת הוצאה של תאי אב וזריקות בבית. ביומיים האחרונים מצב הרוח שלה מאוד השתנה לרעה ,האם זה קשור לטיפול? או שפתאום הכל יוצא??. 

זוהי שאלה שקשה מאוד לענות עליה בלי לדבר עם אמך. אני מאוד מציעה שתדברי איתה שהרי רק היא יודעת את התשובה. המילומה עצמה מעבר לבשורה הקשה שהיא מביאה לחולה בה,  אינה גורמת לפגיעה רגשית. הסטרואידים הניתנים עם הטיפול יכולים להשפיע על מצב הרוח לטוב ולרע.

אשמח לעזור בכל שאלה אפילו להיות אוזן קשבת לך או לאימך
אימא שלי עברה את ההשתלה העצמית לפני 4 חודשים ,ואני מלווה אותה בכל מה שקשור לזה
ההתמודדות של כל חולה היא סובייקטיבית אך עם הרבה תמיכה אימך תעבור גם את השלב הזה.

אתי

שלום פרופ',

אימא שלי עברה השתלה עצמית למחלה הנ"ל לפני 4 חודשים
היא כרגע בהפוגה מלאה (נכון לביקור האחרון שהיה לנו לפני 3 שבועות אצל ההמטולוג)
היא ממשיכה בהוראת רופא לקבל זריקות וולקייד אחת לשבועיים
ב3 ימים האחרונים היא מתלוננת על כאבים בגב ,באותם המקומות שהיו לה לפני גילוי המחלה.
האם יתכן והמחלה חזרה כ"כ מהר?
מה הסיכוי בכלל לחזרת המחלה? או שאין לזה פרמטרים מדוייקים

אני שואלת את כל השאלות מתוך חשש אחד גדול
אחרי הסבל שאימא עברה היא בכלל לא מסוגלת לחשוב על המילה הזו חזרה...
היא מדחיקה את זה אפילו 
כיצד אפשר לדעת האם המחלה חוזרת ,האם בדיקת הדם או איך שקוראים לזה פרופיל מיילומה זה מספיק או שיש צורך במח עצם?

בתודה מראש
אתי

כאב הגב צריך להיבדק יתכן שאינו קשור למחלה אבל בחולי מילומה יש להתיחס בחומרה לכל כאב גב ולברר אותו בצורה טובה. המחלה יכולה לחזור אחרי השתלה הרופאים של אמך מנסים למנוע זאת על ידי טיפול אחזקתי. המעקב עם בדיקות הדם הוא טוב וההחלטה אם כן או לא לבצע מח עצם הוא בהתאם לנתונים באבחון המחלה ובהתאם לקליניקה ובדיקות המעבדה תוך כדי המעקב

הברנטוקסימאב היא תרופה מצויינת. האם היא מתאימה לבעלך? לצערי על כך לא אוכל להשיב כי אין לי די נתונים. אחד הנתונים החשובים עדיין לא קיים כלל והוא כיצד יגיב לטיפול הנוכחי.

שלום רב
אנו מתכננים טיול למרכז אמריקה - קובה, קוסטה ריקה ומכסיקו
איתנו נוסעת חולת CLL שלב 0 (ליקוציטים 41000)
קיבלה חיסון נגד שפעת
האם נדרש/מה מותר לה לקבל  כחיסון לקראת הנסיעה
תודה

אסור לה לקבל חיסונים בוירוסים מוחלשים למשל קדחת צהובה. עליה לפנות למרפאה למטייל שלקבל הנחיות ברורות

לפני כשנה גיליתי מין גולה בבית השחי, התייעצתי עם רופא והוא הפנה אותי למומחה, עקב נסיעה לחול לא הספקתי להגיע לבדיקה או לכל טיפול. קראתי קצת באינטרנט הבנתי שזה לימפומה ? אפשר לקבל הסבר כלשהו ... מה הזקנות עד כמה למהר לטיפול, תודה מראש.

הגדלת בלוטות לימפה יכולה להיות מהרבה מאוד סיבות שרובן הרבה יותר שכיחות מלימפומה. אם גילת את הבלוטה לפני שנה והיא לא גדלה הסיכוי ללימפומה קטן אבל צריך להיבדק. באם הרופא הבודק יחשוד בלימפומה ישלח אותך לביופסיה.

שלום לפרופ'

אבי  בן 88 ניצול שואה סכרתי מטופל באינסולין,במשך תקופה ארוכה משתעל לפעמים ברצף חזק , שיעול חזק עם ליחה ללא דם.

בזמנו נעשה לו CT או רנטגן והתברר שיש איזשהוא גוש בריאה הנחשד כלימפומה

למרות הממצא הוא לא טופל בצורה כלשהי  ורק לפני כמה שבועות נעשה לו בדיקה נוספת בה התברר שהגוש גדל.

הוא הופנה מיידית לביופסיה שאת תוצאותיה המדויקות אין לנו אך התברר שהוא סובל מלימפומה

[

אין לי מושג לגבי הסוג אך הבנתי שמדובר בסוג עם התפתחות איטית

בנוסף הוא עשה בדיקת מח עצם וכן הופנה ל CT PET שיש לגביו סמן המתנה ארוך.

רציתי לברר על אף הנתונים הכלליים מהם דרכי הטיפול במחלה סיכויי ההחלמה  תהליך ההתפתחות של המחלה

תודה.

הטיפול בלימפומה נקבע בראש ובראשונה על פי סוג הלימפומה (אין עדיין תשובה) ומידת המפושטת של המחלה (תשובת מח עצם ו-CT/PET) כיוון שאין אף תשובה בינתיים לא ניתן להמליץ על טיפול. גם כשתהיינה התשובות יש לזכור שאנו מטפלים בחולה ולא במחלה, זה בעיקר בא לידי ביטוי בגיל המבוגר שבו יש לעיתים קרובות הרבה מחלות רקע שגם אם כל אחת מאוד קלה האפקט המצטבר יכול להיות משמעותי

לד'ר בן יהודה שלום רב
בעלי בגיל 33  אובחן( לפני שש שנים) בהוצקינס ,שלב 4 עם תאיb
קיבל טפולים, והיה בהפוגה כמעט שש שנים. במרס האחרון  בגיל 39 הייתה הישנות, שוב שלב 4 עם קליטה בפאט סיטי.
ואחרי טיפולים הוא עבר השתלה עצמית ,לפני שלושה חודשים.
 בשבועיים האחרונים מתלונן על כאבי גב חזקים ומדי פעם כאבי ראש
 ולסרוגין חום בערב.
לפני שבועיים עבר פאט סיטי והכל תקין אין קליטות
אך בבדיקות הדם שנעשו לפני כמה ימים
יש ירידה משמעותית בטסיות 31 אלף
ועלייה בLDH-585
שאלתי היא האים יתכן שיש הישנות? רק במח עצם או שהמחלה חוזרת אך עדיין לא רואים בפאט אודה לך מאוד עם תעני לשאלתי אנחנו מאוד מודאגים

האם הספירה התאוששה לאחר ההשתלה ועכשושוב יורדת? או שהספירה עדיין לא התאוששה? אם הראשון נכון צריך בדיקת מח עצם אם השניה צריל לחכות להתאוששות הספירות. האם הוא מקבל נויפוגן בגלל ספירה לבנה נמוכה כי זה יכול לגרום לכאב גב

הספירה היתאוששה והכל היה תקין הטסיות היו 168 
 LDH   - 416 המגלובין 13 זה הספירות לפני בערך חודש
 הוא לא מקבל ניופגן ובשבוע האחרון התחיל גרד בכול הגוף ופריחה
אנחנו מודים לך מאוד על ההתייחסות אבל אנחנו מודאגים לעבור שוב סבב כזה והפעם מתורם והמגלובין ירד מ13 ל11

לא קיים כרגע טיפול אחזקה בהודג'קין.

שלום רב פרופסור בן יהודה,  פניתי בפורום  הזה  בקשר להתכווצויות בראש והתשובה היתה חד משמעית: לפנות לרופא נוירולוג. אכן הייתי אצל נוירולוג ותשובתו היתה שהבדיקה הנוירולוגית תקינה. עלי לציין כל התופעות הקשות שהתחילו זה היה אחרי הטיפול השלישי והרביעי של מבטרה תחזוקתית: זה התבטא בסחרחורות, אי שיווי משקל ופארה עלפון והכי הפריע לי זה ההתכווצויות בראש - זה היה בלתי נסבל. ככל  שהזמן חולף ומתארך מקבלת המבטרה האחרון אני מרגישה הרבה יותר טוב. אני מאוד מאוד מפחדת לקבל שוב את המבטרה (טיפול אחזקתי). שאלתי היא: איזה סיכון  אני לוקחת  אם אני לא אקבל את זה? מצד אחד  -  אני מאוד חוששת לקבל  - ומצד שני  -  אם  אחליט לא לקבל  -  קיימות חששות שאם חלילה המחלה תחזור. אני באיחור של כמעט חודש לקבלת המבטרה. אגב, בדיקות דם מלפני שבוע תקינות לחלוטין. אצלי האבחנה כמו שכתוב בנושא שהיה פוליקולר ובכל זאת היתה המלצה לקבל את הטיפול התחזוקתי. (אולי אני לא צריכה לקבל?) אשמח לקבל תשובה. תודה רבה.

אני מאוד בעד שתקבלי את המבטרה האחזקתית שמורידה בצורה משמעותית את שכיחות חזרת המחלה. איני מכירה את תופעת הלוואי שאת מתארת אבל העובדה שלא נמצאו סימנים נוירולוגים והתופעה הפיכה עם ההתרחקות מהטיפול בכל זאת הייתי מנסה שוב.