פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום.

אני בן 34. לפני 5 חודשים אובחנתי כבחולה בCLL, (אך הבלוטות  עצמםהתחילו  לגדול  לפני כשנה וחצי, כך שיש לי  את הCLL כשנה וחצי). ואני כרגע במעקבים, ללא שום כל טיפול

רציתי לשאול, ברשותך, האם יש אפשרות, שלא אצטרך להתחיל טיפול כ10 שנים או יותר, או שמא קיימת  גם אפשרות שלא אצטרך טיפול כל חיי? האם זה סביר? האם היו מקרים שאנשים חלו בזה ולא טופלו כל חייהם, או למעלה מעשור?

לתשובתך אודה

אני מאוד מאוד דואג

פרופ' בן-יהודה שלום רב וערב טוב,

כולי תיקווה כי אני מעביר את הודעתי בדרך ראוייה, שכן לא הצלחתי לאתר את כתובת המייל שלך דרך האינטרנט.
אבי מאושפז מזה שלושה שבועות וחצי במחלקה לטיפול נמרץ של ביה"ח כרמל.
אבי אובחן בחילה עם דלקת ריאות קשה ובהמשך הוידעו הרופאים כי אבא סובל מבעייה קשה במערכת מח העצם, שכן, כך לדבריהם, מח העצם מייצר כמות מרשימה של כדוריות, אך כדוריות אלה אינן הופכות להיות פעילות ואינן מסייעות לגופו בדרך הראוייה. הרופאה האחראית למח' המטולוגיה הגדירה את בעייתו כ MDS.
ספירות הדם של אבא במהלך השבוע האחרון נמוכות ביותר, כדוריות לבנות בין 1.3-1.5, המוגלובין בין 6-8 (תלוי במנות הדם שהוא מקבל) והטרומבוציטים בסביבות 20,000 בלבד.
אני מאוד רוצה ליצור איתך קשר בכדי להתייעץ בקשר לדם ולבקש ממך, ככל שתוכלי להתפנות לכך, להגיע לפגישת ייעוץ בביה"ח, או לפחות לשוחח עם הרופאים המטפלים בו.
אציין כי הרופאים במח' לטיפול נמרץ מתמחים בעיקר בתחום הנשימתי ואינם בעלי הכשרה גבוהה ביותר בתחום ההמטולוגי.
כמובן שנישא בכל הוצאה או תשלום שידרשו בגין ייעוץ כאמור.

אוקיר לך תודה באם תוכלי ליצור עימי קשר, בכל שעה משעות היממה, בהתאם לדרכי התקשורת המפורטים להלן:

נייד 050-2401010
דוא"ל may-1@zahav.net.il

תודה רבה מרשא על כל התייחסות

1. האם יש תוספי מזון או אוכל רגיל שאסור לי בגלל כתם הלידה ?
2. האם יש בעיות אחרות שאמורות להיות לי בגלל כתם הלידה  ?

אני יודע שיד ימין יותר מנופחת מהיד "הרגילה"
אם לא הגעתי לפורום הנכון אשמח לקבל הכוונה
יהודה

לכבוד פרופ' בן יהודה,

 אני בן  גבר בן 42 אובחנתי במרגינל לימפומה במפשעה ב2009 וטופלתי בקרינה מקומית, ב2011 אובחנתי שוב בבלוטה בבית השחי שהוצאה ותשעה חודשים לאחר מכן עברתי פט סיטי תקין ואני אמור לעבור בקרוב שוב פט סיטי עם תיקווה לטוב.  חוץ מזה אני מרגיש טוב ואין לי סמפטומים ולא קיבלתי שום טיפול תרופתי.

יש לי כבר שני בנים אבל אשתי לוחצת ורוצה בת...אני קצת חושש וחושב שסיימתי את חובתי לאנושות וגם לא יודע כמה זמן אוכל לתפקד כאב בריא.

שאלתי היא,  האם לאור העובדה שיש מחלה בגופי, וכן שעברתי הקרנות במפשעה(אמנם עם מגן) וגם בגלל כלכך הרבה פט סיטי, האם יש סיכון למומים בעובר או חלילה סיכון מוגבר להוריש את הלימפומה?

בברכה,

מוטי