פרופ' בן יהודה שלום,
אצל אבי אובחנה לימפומה MCL
היינו אצלך לפני כ- 5 חוד' ובבהי"ח בו הוא מטופל פעלו לפי הנחייתך- קרי, טיפול כימו+ מבטרה+ השתלת מח עצם עצמית.
את ההשתלה הוא סיים ב- 10/05 ולפני כשבוע ביצע פט סיטי ראשון לאחר ההשתלה.
זימנו אותנו לבוא בדחיפות לביה"ח ולפי מה שאני ראיתי (וכמובן שאני לא מומחית)- הפט שבוצע לפני ההשתלה היה טוב בהרבה מהפט העדכני.
בנוסף- LDH נורא גבוה (853) (ודווקא לפני ההשתלה היה בנורמה).
במשך כל התקופה הוא הרגיש טוב ודווקא לאחרונה נראה חלש, הרזה, ומשלשל במשך 3 השבועות האחרונים.
אנחנו ממש רוצים את עזרתך ולהגיע אליך במהרה להתייעצות נוספת. האם ניתן לעשות זאת דרך השר"פ או דרך מרפאה פרטית אחרת?
תודה,
ליאן
תודה רבה
בהמשך להודעתי הקודמת, ברצוני לעדכנך כי עפ"י תוצאות ה- פט (3 חוד' לאחר השתלה עצמית), הודגמה קליטה מעט מוגברת דיפוזית חדשה בריאות וכן קליטה מוגברת דיפוזית חדשה בטחול.
לדעתו של הרופא המטפל לא מדובר בסימנים של מחלה פעילה, זאת לאחר בדיקה קלינית אשר במסגרתה לא חש בבלוטות מוגדלות.
כרגע אבי נשלח לבדיקה במכון ריאות , שכחתי את שמה (כמו קלונוסקופיה אך לראות), לצורך המשך בירור רפואי.
אזכיר גם כי ה- LDH עמד על 850 (לפי סרגל מכבי, כאשר שם המקסימום הוא 512)
עוד אזכיר כי לאחרונה לא חש בטוב, חלש ומשלשל במשך שלושת השבועות האחרונים.
האם להערכתך יש סיבה להילחץ כרגע? האם יכולה להיות סיבה נוספת לתוצאות ה- LDH מלבד הסרטן? האם נעון יהיה להמתין לבדיקות של הריאות או שמא את סבורה כי מקום לבדיקה נוספת/אחרת?
חשוב לי לציין שאני מאד סומכת על הרופא המטפל, אך בשל הלחץ סביב כל העניין, אני מבקשת לפנות גם אליך.
אודה לך מאד מאד על תשובתך.
שלום לך100 ימים לאחר השתלה מאחות של אבא, ניצפה בפט סיטי שוב מוקד פתולוגי בלב, בפריקרד -מיצר, זאת להזכירך לאחר 2 השתלות עצמיות ולפני 100 יום מאחות של אבא שנמצאה תואמת ב100%, השתל נקלט אולם נראה שעדין אין פעילותהתוכנית:ביצע אתמולMRI ומועמד להתחיל שוב בונדמנסטין, קיבל אותו לפני ההשתלה מאחותו עם תגובה טובה מאוד ובנוסף הקרנותמכיון שאת מכירה אותנו ( ביקרנו אצלך ב11.11 לאחר כישלון שתלה עצמית)אשמח אם תחוי דעתך האם הטיפול הנ"ל מקובל זמן כ"כ קצר אחרי השתלה מאחות ?לפני שבועיים חגגנו יום הולדת 69מצפה לתגובתךתודה ושבת- שלוםטליביתו של יוסף
אישתי בת 50 חולה בCLL עם Q11 ו- P17.
טיפול בFCR - החזיק 3 שנים.
טיפול בבנדמוסטין + מבטרה - נכשל.
סובלת בנוסף מ-ITP חמור כיום 3000 טרומבוציטים,היו ימים גם של 1000.
כל הטיפולים המקובלים נכשלו .החל בסטרואידים ,גמאגלובולין, סולומדרולבמינון גבוה. פלאסמה פרזיס, NPLATE , REVOLADE, פרדניזון ,הכל כשל.
היום מטופלת כבר 10 ימים בציקלוספורין בהתאם להמלצתך , עדיין ללא שינוי .
הבנתי שהרופא המטפל היה גם בקשר איתך.
נאמר לנו שיש להמתין שבועיים עד חודש כדי לראות אם יש תגובה.
בינתיים נערכה בדיקת מוח עתם נוספת לפני שבוע שהראתה שהמחלה מתקדמת במוח העצם.
ובCT נצפו בלוטות גדולות בבטן.
ההמלצה כיום היא לפנות להשתלת מוח עצם.
נמצא תורם החול בהתאמה של 9/10 .
שאלתי היא:
1. האם יש נסיון בהשתלה במיקרים דומים ומה רמת ההצלחה אם ידוע?
2. האם הצלחה פירושה העלמות טוטלית של הCLL ואולי גם הITP?
קשה לנו לקבל החלטה עקב רמת הסיכון הגבוה ששמענו 20%-40% תמותה.
לא מעט סיבוכים וכ50% הצלחה.
מצד שני המחלה מתקדמת וחייבים להחליט מה עושים.
תודה מראש
אבי
אבי1 שלום רב,
התחלת לרשות בפורום הזה לפני יותר משנתיים (2010) וההודעה האחרונה שלך היית מחודש יולי האחרון (2012). רציתי לשאול אותך האם הטיפולים האחרונים עזרו לאישתך, חל שיפור מסויים במצבה?
אני מאוד מצטער מראש אם השאלה הזו לא רלוונטית ואינה במקום. אך, חשוב לי מאוד לדעת האם יש תקווה...
בברכה ותודה רבה