שלום.
אני בן 34. לפני 5 חודשים אובחנתי כבחולה בCLL, (אך הבלוטות עצמםהתחילו לגדול לפני כשנה וחצי, כך שיש לי את הCLL כשנה וחצי). ואני כרגע במעקבים, ללא שום כל טיפול
רציתי לשאול, ברשותך, האם יש אפשרות, שלא אצטרך להתחיל טיפול כ10 שנים או יותר, או שמא קיימת גם אפשרות שלא אצטרך טיפול כל חיי? האם זה סביר? האם היו מקרים שאנשים חלו בזה ולא טופלו כל חייהם, או למעלה מעשור? האם ניתן להבריא כיוםמCLL? האם קיימת היום כבר תרופה לזה? (מקריאה באינטרנט רשום שזה כרוני)
לתשובתך אודה
אני מאוד מאוד דואג
מצטערת אם דילגתי על שאלתך בשוגג. CLL היא מחלה כרונית ונדירה בגיל שלך. קשה מאוד לנבא מתי תצטרך להתחיל טיפול ואם בכלל בעיקר שאין לי שום נתון לגבי המחלה שלך. חשוב לי לומר לך שבגלל שיש יותר ויותר מקרים של חולים המאובחנים כסובלים מהמחלה בגיל צעיר החלו בכל העולם להקדיש זמן וכסף בחקר המחלה ויש היום הרבה מאוד התקדמות בהבנתה וכבר ניצנים של טיפולים חדשניים בה. אני חושבת שכדאי לך להתעודד מהעובדה הזאת. כבר היום יש טיפולים טובים ואין לי ספק שיש כבר פריצות דרך שיהפכו להיות טיפול הבחירה במחלה בעתיד הקרוב.
מדובר בגבר בן 46, אב לשלושה.
שאובחן חולה ב- NLPHL.
אשר קיבל טיפול ראשון ב ABVD, לאחר 3 טיפולים הפסיקו והחלו בהקרנות- עבר 30 הקרנות- במרץ 2011.
אחרי חצי שנה חזרה המחלה והתחילו צו'פ ומפטרה - אוגוסט 2011.
לאחר 3 טיפולי מפטרה עבר CT-PET שיצא תקין. קיבל עוד 3 טיפולים ועבר CT- PET נוסף ב13.12.12 שיצא תקין.
ב13.8.12 חזרה המחלה, יותר אגרסיבית\ נלקחה ביופסיה בצוואר , מחכים לפטולוגיה.
נשמח לקבל את תגובתך לדעת כיצד עלינו לפעול?
ונשמח לדעת כיצד ניתן לתאם עמך פגישה?
תודה.
שלום לך פרופ' ותודה רבה על התיחסותך. אני ביתו של נתן שינדלר המאושפז בכרמל ואת שוחחת היום עם אחי בנוגע לאבא ולמחלת ה mds.
רציתי לשאול האם ישנו רופא בעולם שאת מכירה או שמעת עליו ולדעתך יכול לסייע לאבא? אם כן, איך ניתן להגיע אליו?
תודה מראש על הטרחה ותשומת הלב.
ממצאי הבדיקה הם low grade maltoma
נתנו לי סיטי חזה ואגן מה זה אומר?
אמרו לי שזה חיידק אך באינטרנט רשום אחרת אפשר עזרה בבקשה
האם מטפלים בזה בתרופה משולשת? (או אנטיביוטיקה משולשת)?
או שיש טיפול אחר..?
שלום,
אני בת 43 ואחרי לידה אחת. לפני כשנתיים אובחנתי עם לימפומה פוליקולרית, סטייג' 4, גרייד 1. אין לי סימפטומים ואני רק במעקב. בדיקות הדם שלי טובות ויציבות וגם הפט האחרון מגלה יציבות ואפילו נסיגה קלה באחת הבלוטות.
בימים האחרונים גילינו שאני בהריון. האם עלולה להיות למחלה השפעה על ההריון או ההפך? האם העובדה כי אני rh מינוס ובעלי rh+ ולכן אני אמורה לקבל זריקות בעייתית? האם יש לך המלצות, האם יש חומר לקרוא בנושא?
אשמח לכל פיסת מידע.
תודה
רציתי לשאול, ברשותך, האם יש אפשרות, שלא אצטרך להתחיל טיפול כ10 שנים או יותר, או שמא קיימת גם אפשרות שלא אצטרך טיפול כל חיי? האם זה סביר? האם היו מקרים שאנשים חלו בזה ולא טופלו כל חייהם, או למעלה מעשור?
פרופ' בן-יהודה שלום רב וערב טוב,כולי תיקווה כי אני מעביר את הודעתי בדרך ראוייה, שכן לא הצלחתי לאתר את כתובת המייל שלך דרך האינטרנט.אבי מאושפז מזה שלושה שבועות וחצי במחלקה לטיפול נמרץ של ביה"ח כרמל.אבי אובחן בחילה עם דלקת ריאות קשה ובהמשך הוידעו הרופאים כי אבא סובל מבעייה קשה במערכת מח העצם, שכן, כך לדבריהם, מח העצם מייצר כמות מרשימה של כדוריות, אך כדוריות אלה אינן הופכות להיות פעילות ואינן מסייעות לגופו בדרך הראוייה. הרופאה האחראית למח' המטולוגיה הגדירה את בעייתו כ MDS.ספירות הדם של אבא במהלך השבוע האחרון נמוכות ביותר, כדוריות לבנות בין 1.3-1.5, המוגלובין בין 6-8 (תלוי במנות הדם שהוא מקבל) והטרומבוציטים בסביבות 20,000 בלבד.אני מאוד רוצה ליצור איתך קשר בכדי להתייעץ בקשר לדם ולבקש ממך, ככל שתוכלי להתפנות לכך, להגיע לפגישת ייעוץ בביה"ח, או לפחות לשוחח עם הרופאים המטפלים בו.אציין כי הרופאים במח' לטיפול נמרץ מתמחים בעיקר בתחום הנשימתי ואינם בעלי הכשרה גבוהה ביותר בתחום ההמטולוגי.כמובן שנישא בכל הוצאה או תשלום שידרשו בגין ייעוץ כאמור.אוקיר לך תודה באם תוכלי ליצור עימי קשר, בכל שעה משעות היממה, בהתאם לדרכי התקשורת המפורטים להלן:נייד 050-2401010דוא"ל may-1@zahav.net.ilתודה רבה מרשא על כל התייחסות