פרופ' בן יהודה שלום,
אישתי בת 50 חולה בCLL עם Q11 ו- P17.
טיפול בFCR - החזיק 3 שנים.
טיפול בבנדמוסטין + מבטרה - נכשל.
סובלת בנוסף מ-ITP חמור כיום 3000 טרומבוציטים,היו ימים גם של 1000.
כל הטיפולים המקובלים נכשלו .החל בסטרואידים ,גמאגלובולין, סולומדרולבמינון גבוה. פלאסמה פרזיס, NPLATE , REVOLADE, פרדניזון ,הכל כשל.
היום מטופלת כבר 10 ימים בציקלוספורין בהתאם להמלצתך , עדיין ללא שינוי .
הבנתי שהרופא המטפל היה גם בקשר איתך.
נאמר לנו שיש להמתין שבועיים עד חודש כדי לראות אם יש תגובה.
בינתיים נערכה בדיקת מוח עתם נוספת לפני שבוע שהראתה שהמחלה מתקדמת במוח העצם.
ובCT נצפו בלוטות גדולות בבטן.
ההמלצה כיום היא לפנות להשתלת מוח עצם.
נמצא תורם החול בהתאמה של 9/10 .
שאלתי היא:
1. האם יש נסיון בהשתלה במיקרים דומים ומה רמת ההצלחה אם ידוע?
2. האם הצלחה פירושה העלמות טוטלית של הCLL ואולי גם הITP?
קשה לנו לקבל החלטה עקב רמת הסיכון הגבוה ששמענו 20%-40% תמותה.
לא מעט סיבוכים וכ50% הצלחה.
מצד שני המחלה מתקדמת וחייבים להחליט מה עושים.
תודה מראש
אבי
אבי1 שלום רב,
התחלת לרשות בפורום הזה לפני יותר משנתיים (2010) וההודעה האחרונה שלך היית מחודש יולי האחרון (2012). רציתי לשאול אותך האם הטיפולים האחרונים עזרו לאישתך, חל שיפור מסויים במצבה?
אני מאוד מצטער מראש אם השאלה הזו לא רלוונטית ואינה במקום. אך, חשוב לי מאוד לדעת האם יש תקווה...
בברכה ותודה רבה
פרופ דינה שלום רב,
מזה 8 חודשים שיש לי נפחויות בבלוטות הלימפה בצוואר.
הגדולה 2.8(הייתה בעבר 3)סמ, בנוסף יש עוד 5 בלוטות בגדלים של 0.9 עד 2.5 דו-צדדי.
לפני חודש וחצי עברתי ביופסיה כריתה של 2 בלוטות שיצאו תגובתיות.
הסטטוס שלי כרגע הוא שאת הטסות העביר לפתולוג בבית חולים אחר לחוות דעת שניה, אם הם ימצאו תגובתיות נאמר לי שאצטרך לחזור ולעשות שוב ביופסיה.
הכל התחיל עם זיהום חריג-אושפתי 4 ימים עם בלוטה שהגיע ל-5 סמ(היא כבר נעלמה לחלוטין), חום הזעות לילה כבדות, וירידה של 8 קילו
אציין שהייתה לאחר מכן במעקב אצל המטולוג אח"כ זהימולג החזירה אותי להמטולוג ומשם אני באאג בבית חולים, כרגע אני מחכה לחוות הדעת השניה במחלקת המטולגיה בבית חולים אחר.
לא נראה שיש שינוי שהוא משמעותי בין הUS האחרון לזה שלפני חודשיים (בעקותו נעשתה הביופסיה). האופציה של זיהום נשללה-נראה שעברתי את כל הסרולוגיות האפשריות. הספירת דם, תפקוד כבד הכל! בגדר הנורמה.
הדבר היחידי שלא יצא תקין -PT-INR 1.22, אני כמעט ולא אוכל סלט.
השאלה שלי עד כמה יש באמת סיכוי לטעות בהוחנה?
ואם יש לי בכל מקרה לימפומה האם ייתכן מצב שבו שאני מרגיש הכי בריא שאפשר ללא שום תסמין? ועוד בהתחשבות שאני 5 פעמים בשבוע בחדש כושר.
יכול לקרות שביופסיה של בלוטה שנפוחה 7 חודשים יוצאת תגובתית כאשר יש סרטן?
תודה רבה
שלום ד"ר,אני בן 30, בריא בד"כ, נמצא בטיול בארה"ב ואמור לחזור לארץ חודשיים, לאחרונה סבלתי מכאבי שרירים מעיקים מאוד, בעיקר מהצוואר עד לכתפיים, שכמות וגב.רופא שראיתי הפנה אותי לבדיקות דם CPK וכלל בהם
CK-1-BB תוצאה=0 NOT DETECTEDCK2-MB= 0CK3-MM-99 לפי הגרף אני בנורמה.CK-TOTAL- 153- וגם זה נראה בנורמה לפי הגרף (44-196)לעומת זאת, בתחתית הבדיקה מצויין כך:MARCO CK TYPE 2 (1%) IS DETECTEDבמעבדה אמרו לי שאני צריך לדבר עם הרופא על זה עם רמיזה שזה דבר רע, ואילו הרופא אליו חזרתי עם התוצאות לא אמר לי דבר בעניין, ואמר לי לראות רופא כשאחזור לארץ.בחיפוש בגוגל נבהלתי לגלות כי הימצאות MACRO CK TYPE 2 בדם מקושרת למחלות כבד או מחלות ממאירות אחרות ועוד שאר ירקות עם פרוגנוזה מלחיצה משהו.אני יודע שאינך מכיר אותי ושתשובות הפורום אינן תחליף לבדיקת רופא וממילא אין להסתמך עליהן, אך אודה לך אם באופן עקרוני בלבד תוכל להתייחס למשמעות של הממצא, משמעות 1% כפי שנכתב ?,האם טעה הרופא שהתעלם מממצא שכזה, כפי שהתרשמתי מחיפוש בגוגל ?האם עליי להתעקש על בירור כאן ועכשיו ? איזה המשך בירור\ בדיקות בד"כ נחוץ כדי להעמיק בירור לאור ממצא שכזה ?
שלום פרופ' בן יהודה,
לאבי יש DLBCL מזה כשנה, טופל עד כה ב RCHOP, הקרנות, PEP-C ומיועד להתחיל טיפול בבנדמוסטין בעוד כשבועיים.
לפני 6 שבועות נולדה לי בת, וכמו כל התינוקות היא אמורה לקבל חיסונים החל מגיל חודשיים: פוליו, אסכרה, פלצת, שעלת, המופילוס B, רוטה ופנאומוקוקוס.
ידוע לי כי חלק מהחיסונים צריך לקבל בצורה שונה אם יש חולה אונקולוגי, שאלתי:
איזה מהחיסונים צריך לקבל בדרך שונה מהמקובל (זריקה במקום דרך הפה) וכמה זמן אחרי החיסון צריך להמנע משהייה של אבי במחיצת בתי?
רונן
מזל טוב להולדת בתך זה בודאי נותן הרבה כח לאביך לקראת הטיפולים. אסור שאביך יחשף לחיסון בוירוסים מוחלשים ולא מומתים. הפוליו שניתן דרך הפה מכיל וירוסים מוחלשים ולכן עדיף שביתך תקבל זריקה ולא חיסון בשתיה. בכל מקרה כדאי שתשאלי בכל פעם בטיפת חלב מהו החיסון שניתן לבתך ומהן ההוראות להגנה על אביך.