פרופ' בן יהודה שלום,
אישתי בת 50 חולה בCLL עם Q11 ו- P17.
טיפול בFCR - החזיק 3 שנים.
טיפול בבנדמוסטין + מבטרה - נכשל.
סובלת בנוסף מ-ITP חמור כיום 3000 טרומבוציטים,היו ימים גם של 1000.
כל הטיפולים המקובלים נכשלו .החל בסטרואידים ,גמאגלובולין, סולומדרולבמינון גבוה. פלאסמה פרזיס, NPLATE , REVOLADE, פרדניזון ,הכל כשל.
היום מטופלת כבר 10 ימים בציקלוספורין בהתאם להמלצתך , עדיין ללא שינוי .
הבנתי שהרופא המטפל היה גם בקשר איתך.
נאמר לנו שיש להמתין שבועיים עד חודש כדי לראות אם יש תגובה.
בינתיים נערכה בדיקת מוח עתם נוספת לפני שבוע שהראתה שהמחלה מתקדמת במוח העצם.
ובCT נצפו בלוטות גדולות בבטן.
ההמלצה כיום היא לפנות להשתלת מוח עצם.
נמצא תורם החול בהתאמה של 9/10 .
שאלתי היא:
1. האם יש נסיון בהשתלה במיקרים דומים ומה רמת ההצלחה אם ידוע?
2. האם הצלחה פירושה העלמות טוטלית של הCLL ואולי גם הITP?
קשה לנו לקבל החלטה עקב רמת הסיכון הגבוה ששמענו 20%-40% תמותה.
לא מעט סיבוכים וכ50% הצלחה.
מצד שני המחלה מתקדמת וחייבים להחליט מה עושים.
תודה מראש
אבי
אבי1 שלום רב,
התחלת לרשות בפורום הזה לפני יותר משנתיים (2010) וההודעה האחרונה שלך היית מחודש יולי האחרון (2012). רציתי לשאול אותך האם הטיפולים האחרונים עזרו לאישתך, חל שיפור מסויים במצבה?
אני מאוד מצטער מראש אם השאלה הזו לא רלוונטית ואינה במקום. אך, חשוב לי מאוד לדעת האם יש תקווה...
בברכה ותודה רבה
פרופ דינה שלום רב,
מזה 8 חודשים שיש לי נפחויות בבלוטות הלימפה בצוואר.
הגדולה 2.8(הייתה בעבר 3)סמ, בנוסף יש עוד 5 בלוטות בגדלים של 0.9 עד 2.5 דו-צדדי.
לפני חודש וחצי עברתי ביופסיה כריתה של 2 בלוטות שיצאו תגובתיות.
הסטטוס שלי כרגע הוא שאת הטסות העביר לפתולוג בבית חולים אחר לחוות דעת שניה, אם הם ימצאו תגובתיות נאמר לי שאצטרך לחזור ולעשות שוב ביופסיה.
הכל התחיל עם זיהום חריג-אושפתי 4 ימים עם בלוטה שהגיע ל-5 סמ(היא כבר נעלמה לחלוטין), חום הזעות לילה כבדות, וירידה של 8 קילו
אציין שהייתה לאחר מכן במעקב אצל המטולוג אח"כ זהימולג החזירה אותי להמטולוג ומשם אני באאג בבית חולים, כרגע אני מחכה לחוות הדעת השניה במחלקת המטולגיה בבית חולים אחר.
לא נראה שיש שינוי שהוא משמעותי בין הUS האחרון לזה שלפני חודשיים (בעקותו נעשתה הביופסיה). האופציה של זיהום נשללה-נראה שעברתי את כל הסרולוגיות האפשריות. הספירת דם, תפקוד כבד הכל! בגדר הנורמה.
הדבר היחידי שלא יצא תקין -PT-INR 1.22, אני כמעט ולא אוכל סלט.
השאלה שלי עד כמה יש באמת סיכוי לטעות בהוחנה?
ואם יש לי בכל מקרה לימפומה האם ייתכן מצב שבו שאני מרגיש הכי בריא שאפשר ללא שום תסמין? ועוד בהתחשבות שאני 5 פעמים בשבוע בחדש כושר.
יכול לקרות שביופסיה של בלוטה שנפוחה 7 חודשים יוצאת תגובתית כאשר יש סרטן?
תודה רבה