פורום ממאירויות המטולוגיות

שלום.

 אני חולת לימפומה, (מרגינלית, בטחול)המחלה בנסיגה כבר שנה . בדיקת סיטיפט תקינה. אני מקבלת מבטרה כל שלשה חדשים, לשימור.

היו לי מעט דקירות באוזן . רופא אף אוזן גרון הכניס לי צינורית דרך האף וראה שמיתרי הקול נפוחים.לדעתו הדבר הוא תוצאה של נטילת הסטרואידים (כבר שנה וחודשיים שלא קיבלתי סטרואידים!). שגרמו לעודף חומציות בקיבה וזה גרם לנפיחות במיתרים. הוא נתן לי כדורים להפחתת חומציות הקיבה. 

שאלותי:

1.האם התופעה מוכרת?

2.אני לא חשה בצרבת. יש לי בחילות, אמנם, אבל הן חלק מחיי שלוש שנים לפני שאובחנתי כחולה והן נמשכות. האם יתכן שמקורן שונה? לפני הטפול בשל הטחול הענק שלחץ על הקיבה ועתה , כשהטחול בגודל תקין, בגלל הסטרואידים שקיבלתי מזמן?

3.מה יקרה אם לא אטול את הכדורים? כבר אין לי דקירות באוזן...אם כי כל הזמן טענתי שאני מרגישה נפיחות בצואר.

4. הכדורים הללו גורמים לי לאי נוחות. יש אפשרות לטפל בעניין על ידי תזונה?

בתודה ובהערכה רבה, רימונה 

שלום פרופ בן יהודה,

פיקססתי לך את הטפסים הרלוונטים ביום ראשון.

מחכה לטלפון

תודה רבה.

שלום 

יש לי המוגלובין 12.4 ויש לי חולשה .השאלה שלי אם זה כתוצאה מהמוגלובין

שלום פרופ' בן יהודה,

אישתי התחילה טיפול בוולקאד ודקס. נאמר לה גם לקחת acyclovir כפרוילקטיקה נגד הרפס (400mg/d). האם זה באמת הכרחי? האם לשימוש ארוך טווח ב- acyclovir יכולות להיות תופעות לוואי חמורות כמו פגיעה במערכת החיסונית? 

פרופ' בן יהודה שלום,

אשתי בת 50 ,חולה בCLL .קיבלה לפני כ4 שנים עברה טיפול בFCR שהוביל לרמיסיה כמעט מלאה .ב-2011 המחלה חזרה וטופלה במבטרה+בנדמוסטין.6 טיפולים עד ינואר  2012 .הטיפול נכשל המחלה חזרה עם בלוטות באגן וCLL במוח העצם .אציין שנמצאו אצלה מרקרים בעייתים 11Q ו- 17P ב40%  מהתאים.בנוסף סובלת מטרומבוציטופניה חריפה כנראה ITP  .הטרומבוציטים ירדו ל2000 . לאור העובדה ששהמוגלובין 11.5 ואין הסננה כבדה של CLL במוח העצם ובנוסף נראו מגאקאריוציטים תקינים ההשערה היא -ITP.

טיפול מעל לחודש בפרדניזון לא הועיל. עירוי של גמא גלובולין +סולומדרול החזיק כשבוע ונכשל. עירוי 10 מנות טרומבוציטים נכשל פעמיים טיפולבNPLATE במינון מלא נכשל. טיפול בREVOLADE במשך 9 ימים נכשל והיום היא עם 1000 !!! טרומבוציטים בלבד.עם שטפי דם נרחבים על כל הגוף ובריריות (פה ואף)  הרגגליים מכוסות נקודות אדומות הטחול נמצא היום 10 ס"מ. וידוע על גוש ברטרופריטונאום.בינתיים מחפשים תורם למוח עצם אבל הבעיה המיידית היא הITP. 

אושפזה היום לקבלת גמאגלובולין 60 מ":ג  ליום+סולומדרול 1 גר ליום למשך יומיים ולאחר מכן 10 מנות טרומבוציטים.

ההמצלה היא להתחיל לאחר מכן טיפול במבטרה+סולומדרול לפי הפרוטוקול של KIPPS &CATOVSKY.

והשאלה שלי האם בזאת מיצינו את כל האופציות ונותר רק מקום לתפילה?

שכחתי לציין שהומלץ לנו לא להסיר את הטחול בגלל הרצון להשתלת מוח עצם.

צר לי על הסיפור הארוך אבל אני מרגיש אובד עצות.

תודה

אובד עצות

פרופ' בן יהודה תודה על תגובתך.

אני רק יכול להוסיף שהיום הראשון של הטיפול -גמאגלובולין+סולומדרול+עירוי טרובוציטים לא עזר ואין שינוי בתוצאה .

כשאת מציינת לעבור על מוח העצם את מתכוות לעותק תוצאות הבדיקה האחרונה ?

נראה לי שכרגע אנחנו תקועים באישפוז  ולא אוכל להגיע איתה לירושלים. 

אבי

שלום רב,

רציתי לדעת האם יש סטטיסטיקות על האחוזים שבהם מיאלומה רדומה מתפתחת למיאלומה סרטנית.
והאם יש טיפול כלשהו בשלב הזה שיכול למנוע את ההתפתחות או שמעבר למעקב הפעיל כל 3 חודשים אין מה לעשות.

תודה מראש,
יערה

שלום לכם.בן 36,לפני כשנה חלה אצלי ירידה של 9 קילו במשקל.עשיתי קולונוסקופיה-תקין,גסטרוסקפיה-תסמונת בארט,אולטראסאונד בטן עליונה-תקין,בדיקות דם סרטניות כמו ca-19-9 -תקינות.צליאק וקרוהן-תקין

הממצא החריג היה פריטין ברמה של 333.

את בדיקות הדם עשיתי לאחרונה בחודש נובמבר 2011 

פניתי אל רופא מומחה לשם אבחון,הוא נתן לי לעשות ct בטן אך רופא המשפחה סירב  בטענה שאני בריא.

המשקל שלי התייצב למשך כשנה על אותו משקל ואינני מצליח לעלות שוב במשקל,בנוסף יש לי לפעמים גרד בגוף בלילת.

אני נמצא בחוסר וודאות טוטאלי כי התחלתי לפרש ולקרוא על כל דבר ולקשר אותו לסרטן.קראתי לדוגמא שפריטין גבוה יכול להעיד על לימפומה ואציין ששני אחיי חלו בהודגקן ואבי בסרטן המעי הגס.

לפני כשבוע התגלה אצלי דם בשתן שמלווה מספר חודשים במתן שתן רב והתעוררות מתוך שינה והתחלתי לפרש זאת כגידול בשלפוחית השתן במיוחד שהיתה לי אבן בכליה לפני כעשר שנים ולא דאגתי לטפל בה. 

אני חי בחוסר וודאות ולא יודע מה לעשות,אני מרגיש חלש מיום ליום והתאבוון לאחרונה אבד לי ולא אוכל סדיר ואינני מצליח להירדם בלילות.

מה אתם מציעים לי לעשות